Podcast
Om-denken met Alzheimer - Een essay van Marjan Koning
Om-denken, het onder en achter de werkelijkheid leren kijken bij alzheimerpatiënten.
OMDENKEN MET ALZHEIMER:
Achter en onder de werkelijkheid leren kijken, een psychologische en poëtische blik op alzheimer.
M.E.Koning
Buiten de kliniek staat een patiënt die denkt dat hij Jezus is; hij wil niet met de psychiater naar binnen. Deze vraagt hem: ‘‘Jouw vader is toch timmerman, ik heb een kapot kastje
in mijn kamer, zou je even kunnen kijken, misschien kan je vader het maken.’
De patiënt loopt zo achter hem naar binnen.
Het belang net als in een gedicht ACHTER EN ONDER DE WERKELIJKHEID te kunnen kijken en de ander te kunnen zien.
Als een vrouw zeer plotseling met zwaar alzheimer behebd, aan haar man vraagt of ze rijst voor hem zal maken (het is drie uur in de middag) en ze kijkt hem recht in de ogen, zegt hij nee, dat hoeft niet….je leest zijn onmacht, maar de communicatie tussen hun tweeën is weg.
Wat als hij gezegd zou hebben: lekker, heb je er ook een sausje bij, hmm ik heb zin.
Stel dat zou kunnen praten in nonsens/onzin, echt contact zou geven tussen hen, terwijl hij nu even later wegloopt en me aanspreekt in zijn verdriet en onvermogen dat ze geen normale zinnen meer zegt…..hoe leer je iemand onder de werkelijkheid te leren kijken, te leren praten en die nièuwe werkelijkheid anders, maar met een eigen verhaal in ieder geval contact zou geven tussen hen.
De ander zien, verbinding blijven maken, langzaam aan het verhaal ontrafelen dat in beginsel niet zo duidelijk is.
Een vrouw zit vroeg in de avond als een wanhopig hoopje op een stoel…..’in haar gezicht geslagen’, ze herhaalt die zin heftig, ik associeer (ken haar situatie wel enigszins) probeer haar werkelijkheid te vertalen. ‘Het kan toch niet dat ik hem moet verzorgen, hij valt steeds, dat is veel te zwaar’. Ze mag daarvoor het alarm inschakelen, maar weet niet meer hoe dat moet.Een paar dagen later zit ze in de huiskamer met een door een verzorgster gegeven stukje warme appeltaart: ’wat is het heerlijk om dit te krijgen, als je zelf zoveel moet zorgen.’
Nog een andere dag ontstaat er ruzie tussen haar en een zorgverlener, omdat ze teveel boterhammen haalt, haar boosheid waarin haar humor zegt: Spider Huis.
Nog dagen later is ze beneden in het restaurant voortdurend gevulde koeken aan het jatten…zichzelf nog op deze wijze weten te voeden ( gevulde koeken stelen in deze fase komt vaker voor.) HONGER, geestelijk (een gezonde emotie hier) falselijk vertalen in eigenlijk ongewenst gedrag; wat heet falselijk hier als je haar verhaal hebt ontrafelt. Hoe haar benaderen wordt hier duidelijjk..
De emoties zijn soms groot, wanhoop uit onmacht, bv iemand die je zegt zelfmoord te willen plegen, gewoon in de wandelgang…jij brengt toevallig in een loopje een bord naar de huiskamer.
NIET schrikken, maar proberen in te voelen:
Dat voelt naar, wat is er dan? Luisteren, alleen al door het gesprek maakt de persoon weer contact met zichzelf, contact ook met de ander, voorbij het te eenzame, voorbij het als onoplosbaar ervarene. Een angstig moment in haar leven nu deelt ze.
Op een gegeven moment neemt ze mijn wollen trui waar met ingebreide harten, die ze mooi vindt; er heeft een wending plaats gevonden; we praten over haar moeder, die in haar verhalen als een warme figuur altijd naar voren komt, verinnerlijkt, soms vergeten, maar als warm hulpfiguur ingebracht maakt haar blij,
We laten elkaar alleen met een warm moment van wederzijdse communicatie, zij dat ook tegen me zegt.
Dit lijkt een gewoon gesprek, maar was het niet; moet tussen de regels van het alzheimer anticiperen en kennis ophalen die je van de persoon en situatie hebt. Ook hier gaat het in de taal om wat de persoon probeert te zeggen, het gaat niet om of de taal waar is.
WOEDE nog zo’n sterke emotie, zal hij anders zijn dan als je geen alzheimer hebt?
Wat staat er onder die lagen woede toch dat grote verdriet, onmacht in de confrontatie, je niet gezien gevoeld te hebben, hunkering naar liefde. Gescheiden van je een zijn, maar ook de kracht die achter de woede schuilt.
Vaker misschien de vanuit alzheimer uitvergrote gedragingen: de vrouw die als godin van de jacht op mannen jaagt, ze fysiek nodig heeft om aan te raken – daartegenover de man die daarvan volledig in paniek en boos wordt, wanhopig want niemand helpt hem haar bij hem weg te halen ; uiteindelijk weet hij zelf te vluchten.
Hoe als door een alzheimer patiënt het fysiek in de aula mee dirigeren met het orkest, voor de een super storend is, maar voor een ander juist lovend dat ze daar nog zoveel geluk in vindt.
Een lichtere a.p. niet accepteert dat een a. p die al sterker alzheimer heeft bij haar aan tafel komt zitten, haar boos zegt dat ze weg moet gaan.
Hoe woede dus ook die spiegel is van het niet te durven/mogen/kunnen zien; weerstand is ook waar vanuit, waar doorheen zoveel kennis en wijsheid te halen zou zijn.
Boosheid kan ook pijn om verlies zijn, het voortdurend moeten leren omgaan met het verliezen van vrienden bv., boosheid afschrikt, niet begrepen wordt, persoonlijk wordt gemaakt en niet begrepen, waar de boze eigenlijk is als een mak schaap….als je de pijn om herkent en kan terugvoeren, ontrafelen maar weer.
Ik geïrriteerd kan raken door een vrouw die als ik haar in eerste instantie ontmoet me begint haar kwaaltjes te vertellen. Waarom hoe en wat, ik die zo hoog opgeeft van de spreuk:
‘Ik heb een handicap, maar ik ben mijn handicap niet.’ Ik besef me hoe ik misschien die spreuk wel heel hoog op een voetstuk plaats, tegen welke energie, de pijn verberg die het me toch ook kost die spierziekte te hebben en zij, de vrouw met de kwaaltjes, mijn spiegel is dat ook ik soms zachter naar mijzelf mag zijn, dat voelen direct empathie en kennis naar mijzelf en naar haar geeft.
Je eigen geïrriteerdheid, woede die spiegel is van je eigen eenzaamheid en hoezeer die willen onderzoeken zowel groei en empathie naar jezelf als die ander geeft…ingang misschien naar wending in het contact naar beiden.
En overigens is er dan geen liefde binnen alzheimer, de alzheimerpatiënt die naast haar partner zit, zijn hand vast: jij bent de enige hier voor mij; hij: dat geloof ik niet…fysiek echter, hun handen vast, zij beiden al in dat tussengebied van bijna sterven ….hun grootse liefde; zoals die andere patiënt dat heeft met de veiligheid van haar niet los te laten regressie in het vasthouden van haar knuffel en een foto van twee kinderen.
TUSSEN BUIK EN HOOFD
Hoe vaak ontstaat boosheid, miscommunicatie niet door ons te oplossingsgericht denken, het gaan naar het hoofd, waar de emotie, de buik niet eerst gehoord is.
Een vrouw met al vergevorderd alzheimer, die al honderd keer is uitgelegd over het nurovirus en de quarantaine en zij dat even hard weer vergeet, lopend door de gang en vraagt wat er aan de hand is, waarom ze niet vrij mag lopen, wat ze de hele dag zo graag doet. Ook ik heb het haar al ettelijke keren uitgelegd, misschien dat daardoor mijn gezonde deel wat variatie zoekt en ik zeg haar dat we zo gaan lunchen. Haar bom ontploft: daar heeft ze geen zak behoefte aan, ze wil weten wat er aan de hand is. Een andere medewerkster, die het haar ook al tig keer heeft uitgelegd, verwijst haar naar een zorgmedewerker, waar ze dan direct op afloopt. Ook hij begint met de lunch (..) en weer ontbrand het vuur…totdat hij haar dan nog maar een keer van het virus gaat vertellen en dan is ze tevreden..voor 2min. waarschijnlijk.
Ander voorbeeld: een man ligt in bed en tettert tegen de humanistisch raadsvrouw: ik lig hier maar de hele dag in bed te liggen, waarop de raadsvrouw zegt: kom er dan uit, gaan we lekker ontbijten…waarop de man woedend wordt, want daar heeft hij geen zin in. Als zij, waarschijnlijk eerst iets had gezegd, met dezelfde geluidsterke intonatie van zijn tetteren, als: stom hè, ja stom, je verveel je? zou hij zich waarschijnlijk in ieder geval gehoord hebben gevoeld….waarna later misschien een wending mogelijk was geweest.
Discommunicatie door niet zijn op het zelfde nivo van hoofd of buik te spreken; te snel ook vaak oplossingsgericht (ratio/ kennis vs emotie/gevoel), discommunicatie door het verschil van ‘gelijkwaardigheid’ tussen de gesprekspartners ( de een hoort door vergeten alles voor de eerste keer en wil bij voortduring uitleg (hoofd) en de ander heeft ook wat variatie nodig of wordt toch wat ongeduldig/wanhopig/onmachtig), wil haar afleiden, zij daar echter niet instinkt, haar geheugen is weg, maar ergens is er wel het herkennen van een juist of onjuist antwoord weten.
Prompt spreekt ze haar woede (buik) aan.
Natuurlijk is dat niet erg, indien de somatische bewoner met gezond verstand of zorgmedewerker zich bij kan stellen.
Moeilijker wordt het als de persoon die boze/depressieve gevoelens van de ander niet kan zien, bewuster of onbewust vanuit zijn/haar eigen jeugd steeds in omgang met een depressieve vader/moeder de beslissing genomen heeft zelf nooit depressief te zullen zijn (nooit depressiviteit te kunnen laten zijn, die natuurlijk soms heel gewoon is)/ of er vroeger nooit ruimte voor boosheid kon zijn, daardoor daarmee moeite heeft.
Slechts twee voorbeelden die vanuit eigen verleden een rol kunnen gaan spelen, in de zorg of vanuit miscommunicatie tussen bewoners.
OVER OORDELEN EN TUSSEN BEDOELING EN EFFECT.
Enige tijd geleden kwam ik in de gang een corpulente naakte man tegen. Ik riep de zorg aan en vroeg mijzelf toch even af of ik nu moest lachen of huilen.
De kunstenaar in mij schreef direct daarop volgend een gedicht, waarin Lucien Freud ( de beroemde Engelse schilder van corpulent mannelijk naakt) heel blij geweest zou zijn in dit verpleeghuis te wonen om de gratis aanwezige mannelijke modellen.
Ik sprak over dit voorval met een medebewoonster, zij werd boos, zag hem als een exhibitionist. Later hoorde ik van de verpleging dat hij zich vast had uitgekleed, hij wilde graag gedoucht.
Weer zo’n voorbeeld bij alzheimerpatiënten van onder de werkelijkheid leren kijken, niet te snel een oordeel vormen;
misverstanden die zo vaak ontstaan vanuit verschil tussen bedoeling en effekt.
DE GEGEVEN JURK
‘Ik’ koop voor mijn dochter een rode jurk, ze is er heel blij mee. Echter bij elke gelegenheid krijgen zij en iedereen te horen dat ze die jurk van mij gekregen heeft en vraag ik haar hoe mooi ze hem vindt. De jurk mag niet van haar worden en voortdurend dankbaar moeten zijn staat voorop.
Het is half twaalf ’s nachts als een alzheimerpatiënte is gaan slaapwandelen en zichzelf zonder tag of alarm heeft buitengesloten en bij mijn deur aanbelt, waar ik nog een film kijk en dus licht brandt; ze had al uren door de gangen gedwaald in haar onderbroek en t-shirt. Ik druk op mijn alarm van de nachtdienst.
De verpleger brengt haar terug naar haar kamer.
De volgende ochtend zit ze met een vriendin aan haar tafeltje te ontbijten als ik langsloop. Onze ogen groeten, maar er is geen verdere herkenning van ons toch fijne samenzijn van de nacht ervoor.
Een moraal met een aantal omdraaiingen: ‘De jurk’ zal geen kans krijgen als van door jou gegeven te zijn….. in het eerste voorbeeld overigens ziekelijk, maar op bescheiden schaal natuurlijk heel menselijk, onze behoefte gezien te worden, beklijven wat ook contact zou kunnen maken. Dat voor mij blijkbaar even moeilijke besef dat dat oogcontact in het even elkaar non verbaal aankijken genoeg is. Verder terughalen van de avond, in verbaliseren, wat ik nogal graag snel doe, het toe eigenen van ‘de jurk’ geworden zou zijn.
Rode jurken mogen krijgen/geven, zonder er obsessief over te moeten heersen vanuit een persoonlijk tekort of verlangen.
DIE ZIEL
Daar dàar daar is ze, na maanden gebroken synapsen, eenzaam verdwaal, vergeten uren, zie ik haar volkomen onverwacht in haar volle krachtige volledig beschikbare zijn, de voormaliig danseres op de tonen van de Maskerdans van Katchaturian in alle kracht van haar gezicht en ledematen te lezen….niks niemendal is ze verdwaald…;met mijn kreupele armen aan de rollator dans ik met haar, ze vertrouwt me, we zijn samen, we lezen elkaars ‘dans’.
Zo heb ik haar nooit eerder gezien, deze in alle toonaarden verschijnen in heelheid. Die avond is het de schoonheid die me laat huilen; rudimentair overblijfsel, maar wat een expressie en wat een heelheid.
Hetzelfde geldt voor de schrijfster, als ze ontspannen is hoe prachtig haar waarnemingsvermogen van vooral mensen, zich vertalend in elke keer weer verassende gesproken taal; helaas is er ook de angst, de spiegel van haar ziekte die haar vaak boos maakt omdat ze hem wel ziet soms, maar voor die spiegel ook bang is; paniek, verwarring dat dan oproept en veiligheid moeten zoeken dan nodig heeft.
De alzheimer altzangeres in vergevorderd stadium heel tevreden alleen met haar waarnemen op haar kamer, de dag voor haar sterven als haar luier verschoond wordt en haar kussen opgeschut, met haar stem in volledig juist ritme het opkloppen van haar kussen reproduceert. Die prachtige rudimentaire heelheid van de ziel tot bij haar laatste snik.
KIJKEN NAAR WAT ER IS, NIET HOE HET OOIT WAS OF WAT ER NIET MEER IS.
Ik bezoek de alzheimer zangeres tot haar sterven. Ze heeft hele verhalen, eerst over de rook aan de overkant op het dak daar, later dichterbij over de vaasjes op de vensterbank en dus nog later van onder haar hoofd. Zij heeft tot in de tachtig gedirigeerd, oratoria koren, later bescheidener. Een vrouw die jàren bij haar gezongen heeft, heeft haar nooit bezocht: want ze zal niet meer zijn zoals ze was en daar is ze bang voor.
Wat is dat toch, die angst voor verandering, dat hechten aan het bekende, gezonde, de angst, spiegel van je eigen verval.
Hoe belangrijk is het toch te kunnen zien wat is….en in de veranderende wereld hernieuwde schoonheid leren ontdekken.
Kijk naar wat er nog is en vaak, zeker in de eerste fase, is er nog bewegen.
Gebruik die taal om te begrijpen: Als een alzheimer patiënt een woord niet meer weet, duidt zij of hij dat vaak via een beweging. Probeer die lichaamstaal taal te lezen.
- Bv. een a.p. wordt om hulp gevraagd door een spierzwakke patiënt; in eerste instantie begrijpt de a.p. het niet en zij buigt voorover en met haar handen laat ze zien dat haar kleren en schoenen kleurig aangekleed zijn…zij heeft geen hulp nodig…., de spierzieke patiënt in voller verstand heeft die hulp wel nodig en weet dat de a.p. – vaak motorisch nog heel goed -die hulp haar kan geven; leest de gebaren van de a.p. en met haar hand, zo goed en zo kwaad dat nog gaat, wijst ze naar zichzelf, dat zij hulp nodig heeft en leidt haar naar binnen: zij heeft nl. de kracht om haar te helpen met het aantrekken van haar laars. Ze volgt, ze helpt en uiteindelijk is zij heel blij dat ze geholpen heeft en de sp.p natuurlijk ook.
- Een vrouw met zwaar alzheimer komt bij me staan, ze spreekt Pools. Een jaar terug sprak ze nog Nederlands en later Pools, maar als je zei dat je dat niet verstond, ging ze over in het Nederlands. Nu spreekt ze alleen nog maar Pools.
Ze is ontdaan, zeer ontdaan, ik lees haar houding, haar gezicht. Geef terug aan haar dat iemand boos op haar is geweest, ze antwoord: tag, ja dus, het kleine beetje Pools dat ik nu ken. Je bent verdrietig, tag.
Even later loopt ze door, toch even gehoord.
Lees lichaamstaal om te verstaan.
Denk aan Peter Brooks, ooit beroemd Engels regisseur, die maanden bij Afrikaanse stammen heeft doorgebracht om te leren van diezelfde bewegingstaal als je geen gezamenlijke taal hebt om te spreken.
Denk aan kinderdagverblijven, hoe fabelachtig goed sommige zorgmedewerkers de nonverbale taal van baby’s weten te lezen. Denk aan dansers, hoe ze lichaamstaal weten te lezen…..en niet bang zijn voor emoties.
TUSSEN GELIJKWAARDIGE EN EENZIJDIGE DIALOOG.
Betekenis geven. Hoe vaak is er dat gevoel in vriendschap/contact dat je voor die ander geen betekenis meer hebt. Het belang dat je dat omdraait: of die ander betekenis heeft voor jou. Daarvoor heb je vertrouwen in jezelf nodig… jij dan toch maar die initiatiefnemer bent, soms tegen de klippen op en vaak blijkt het verhaal dan anders.
Ook hier is het nodig open te blijven voor het onbekend/hernieuwde.
Waar adem is is leven, ontspannen zijn belangrijk is.
Zorg voor jezelf dus ook, de partner, mantelzorger, zorgverlener, nog gezonde bewoner.
Het zal zeker ook gaan om veranderende rollen, die ontdekken, accepteren en mogelijk aanpassen als dat nodig is, bv. grenzen stellen, wat soms belangrijke vrijheid geeft.
Terugvoeren, is dat wederzijds, als steeds jij de begeleider bent, de ziener, coach, initiatiefnemer, vertaler?
Eerder toen ik hier in het verpleeghuis woonde, dacht ik van niet, dat ìk het maar steeds was, die de ander moest lezen; ik kijk daar anders tegenaan, ik leer, doorgrond, krijg materiaal voor mijn gedichten en ben eigenlijk een antwoord aan het proberen vinden op die diepste vraag hoe en wat van je zijn overeind blijft onder de aller moeilijkste omstandigheden. Hoe je in leren daarin naar een diepste wezen kan komen, in die wederzijdsheid, mag ik het dualiteit noemen, in mij, tussen mij en met die ander; het soms overstijgt.
Hoe zou ik deze wederzijdsheid, zoals ik het toch wederzijdsheid noem beschrijven, waar wederzijdsheid in gelijkwaardige dialoog toch echt een andere is.
Spiegel van uw eenzaamheid*
‘Ik zal beginnen mijn débâcle te geven
Ik zal beginnen mijn failjiet te geven’
(uit: De feesten van angst en pijn
Paul van Ostaijen)
Neen, natuurlijk is een confrontatie met een alzheimer patiënt niet voor iedereen ‘feest’; het kan en is soms behoorlijk confronterend. Maar hoe kan het toch dat de een geïrriteerd raakt als een vrouw op blote voeten in een ultra kort dun jurkje door het restaurant loopt en een ander zich daar volkomen niet aan stoort. De een volslagen in paniek raakt als een vrouw hem belaagd, vice versa en de ander simpel haar hand had gepakt. Een zorgmedewerkster boos wordt op een vrouw die steeds maar boterhammen komt halen; de alzheimer patiënt haar vuur/verdriet/humor spuit: Spider Huis.
Je eigen geïrriteerdheid, woede, afweer die spiegel is van je eigen eenzaamheid en hoezeer die willen onderzoeken zowel groei en empathie naar jezelf als die ander geeft…ingang misschien naar wending in het contact.
De fase in alzheimer waarin je deels nog weet, weet dat je niet weet, is moeilijker pijnlijker angstiger dan de fase, waarin het besef je totaal is beroofd. Geldend voor de patiënt, niet zozeer voor de partner.
Aandacht voor de patiënt door in veiligheid te steunen, laat niet onverlet de aandacht die
de ‘partner’ behoeft….zijn/haar behoefte er met zijn/haar behoeftes te mogen zijn, mogelijk in extreme mate het leven te willen omarmen, wegvlucht nog van de spiegel van de dood.
En als de partner zich heeft aangepast, zijn partner ogenschijnlijk volledig dement, hij haar elke avond onderstopt, strelend en liedjes zingend van Dikkertje Dap – zij meezingt – plots tegen hem zegt:’ zullen we ophouden met deze poppenkast’….hoe onzeker en verdrietig dat hem dan weer maakt. Die plotselinge, hele korte momenten van helderheid in een andere werkelijkheid. Waar kan je je dan nog aan vasthouden?
De eigen angsten, eigen onzekerheden, verdriet om het verlies van de ander te groot, de eigen eenzaamheid te groot, nood. Levenslust nog zoeken, toekomst;
dit kan om de gezonde bewoner gaan, de zorgverlener of dus ook de alzheimer patiënt soms in zijn/haar ook nog gezonde vragende delen.
Wat is dit toch ook een toneelstuk boeiend en belangrijk, zeker niet altijd als feestelijk ervaart. (MK)
Je leren identificeren met de verschillende gespeelde rollen, te weten wanneer terugtreden uit een rol en vanuit een zekere afstand kijken, ermee in dialoog treden nodig is.
Vanuit in en uit treden, achter en onder de werkelijkheid kunnen leren kijken, hechten en onthechten; het zelf bevragen, die glimlach die erboven staat, soms.
Paul van Ostaijen schrijft:
Ik sta nu eenmaal voorbij de grens.
Aan dewelke ieder normaal mens
Moet stilstand houden.
Een vriend heeft me onlangs verweten,
Dat ik buiten het normale, - volgens hem het goede
( - ben getreden.
Maar het lot, - of wie? – heeft het zo gewild.
Want het heeft mij het ongewone voorbehouden.
(…)
Drs. Marjan E. Koning
koningmarjan@gmail.com