De t van tinnitus, het had de titel kunnen zijn van het nieuwe boek over tinnitus. Deze titel is het niet geworden. De titel is geworden: hoor jij wat ik hoor?
Ik wachtte in spanning op de boeken. Die zijn gearriveerd, dus nu weet ik hoe ze er in het echt uit zien.
Tijdens het opruimen van de papieren manuscripten van het boek kwam ik de mindmap tegen die ik helemaal aan het begin van het schrijfproces heb gemaakt. De meeste ideeën op de mindmap zijn in het boek opgenomen.
Ik deel ook de tekst, mijn praatje dat ik ga houden tijdens de boekpresentatie.
(eigen foto van het nieuwe boek Hoor jij wat ik hoor?)
Volledig transcript
Dit is de podcast 'Evenwicht, je leven'. De podcast van Paula Hijne. Over ons evenwicht in de breedste zin van het woord. Dit is seizoen 10, aflevering 8: De t van tinnitus.
Vorige week was ik een tijd onrustig, ongedurig, alsof er iets stond te gebeuren. En dat was ook zo! Want ik wachtte in spanning op de boeken. De boeken die ik heb geschreven over tinnitus. Ik heb die in een grote oplage laten drukken, dus die werden allemaal bij mij thuisbezorgd. En het was spannend, hoe ziet het eruit als ik het in mijn handen heb? En ik had het natuurlijk allemaal al gezien. De vormgever, daar heb ik elke keer mee heen en weer gemaild en elke keer ook mee gekeken. Daar feedback opgegeven. En ze heeft het heel mooi gedaan. Alleen, dan zie je het alleen maar op de laptop, op een scherm. Dan zie je het nog niet gedrukt in een boek. En dat was dus zo spannend. Hoe zal het zijn op het moment dat ik het boek in mijn handen zou hebben.
Toen zei een vriendin tegen me 'ja, dat is een beetje een gezonde spanning die je dan voelt'. Bestaat dat dan? Gezonde spanning? Dus ik ben het toch weer even gaan opzoeken en dan blijkt het ook, ja dat gezonde spanning is een gezonde vorm van stress... En het is ook een natuurlijke reactie van het lichaam. Want het zorgt ervoor dat je alert bent. En het helpt je ook om te presteren. En na een tijdje verdwijnt die spanning weer en dan keert het lichaam terug in een toestand van rust. Nou, dat gebeurde waarschijnlijk ook toen eenmaal de boeken er waren en ik ze in de handen had en het kon bekijken. Toen kwam er toch wel weer wat rust over mij. Van ja, hè hè, ze zijn er. Het ziet er mooi uit. Ik ben er heel blij mee.
Maar dan, komt er af en toe ook wel weer die onrust naar boven. Van wat gaat nu de ander ervan vinden? Degene die dit boek gaat lezen. Het gaat naar buiten toe met allerlei interviews. Dus er zijn mooie stukjes geschreven. En dan kan het een hele mooie recensie zijn, maar hoe gaan mensen daar dan op reageren? Dat maakt dat het toch elke keer die spanning even naar boven komt.
Maar goed, de titel van deze podcast, dat is 'De t van tinnitus'. Het grappige is dat ik dit tegen kwam toen ik aan het opruimen was. Ik was een heleboel manuscripten aan het opruimen. Ik heb meerdere manuscripten laten ..ehm.. kopiëren zodat ik het ook in papier in de hand had. Want dat vind ik veel makkelijker als ik aan het lezen ben, en ik kan veel makkelijker schrappen. Ja, ik kan er van alles bij schrijven. Ik vind het veel makkelijker dan op de laptop werken. En tijdens dat opruimen, kwam ik de mindmap tegen die ik als allereerste heb gemaakt, toen ik net begonnen was met het schrijven.
Ik heb het al een paar afleveringen eerder gehad over de mindmap die ik gemaakt heb over dat hele uitgeefproces. Maar ik heb ook helemaal aan het begin van het schrijfproces dus die mindmap gemaakt met midden in het woord 'tinnitus' en daar van alles omheen geschreven. Ik heb daar opgeschreven dat het belangrijk is om een stappenplan te maken. Dat ik het een beetje in de tijd kan gaan zetten. Dat ik na moet denken over financiën. Ik ga het boek in eigen beheer -in eerste instantie- uitgeven, dat was mijn idee. Uiteindelijk is dat ook gebeurd. Maar ik moest wel even nagaan, gaat het dan lukken met dus die uitgaven daarvoor?
Verder had ik ook opgeschreven 'wat is de boodschap die ik wil brengen?' Wat is de aanleiding van het boek? ..Ehm.. welke vorm ga ik kiezen. Wat zijn de titels van de hoofdstukken? Welke bruggetjes kan ik dan daarin verweven? En ook dan de opbouw van het boek zelf. Dus niet het stappenplan van het hele schrijfproces, maar ook de opbouw van het boek zelf. Waar gaat het naartoe? Wat ik zelf ook belangrijk vond, heb ik hier ook op de mindmap opgeschreven; ik wil ook korte teksten en citaten gebruiken. En het liefst wat ik zelf geschreven heb, die mogen daarin verweven worden.
En ook een logo. Ik wil een logo ook van dit boek, heb ik van de andere boeken ook. Wat voor een logo past daarbij? Ja, iets met twee oren. Misschien toch weer die vorm van Equi Libre? ..Ehm.. het zou mooi zijn als er ook een soort kruispunt in zit. Kruispunt waar dan een soort actie uit voortkomt. Beetje de symboliek daarvan. Wat ik daarbij heb geschreven, ik wil rondom dat tinnitus-verhaal ook de psychosomatische kant belichten. En ook dat het een signaalfunctie is. En ook welke andere invalshoeken zijn er rondom tinnitus?
En zijn er ook andere mensen die erover geschreven hebben? Er zijn heel veel boeken al geschreven over tinnitus. Maar wat is daar dan anders wat ik dan kan gaan doen? Hoe kan ik het anders maken? En dat had ik natuurlijk van tevoren al bedacht, voordat ik ging schrijven. Ik wil uitgaan van al die ervaringen van mij. Ik wil mijn eigen proces van het leren omgaan met tinnitus, die wil ik beschrijven aan de hand van allerlei korte ervaringen. Want dat heb ik zelf het liefst, dat het korte ervaringen zijn en niet ellenlange verhalen, waardoor je het hele proces wat lichter maakt. Als ik het lichter maak voor mezelf, dan doe ik dat ook voor de lezer om het wat lichter te maken.
Op die mindmap staat ook van: hoe zat het dan vroeger? En welke media-aandacht is er? En waarom zijn lotgenoten belangrijk? En wat mist daar nog allemaal in? Helemaal aan de zijkant van de mindmap, bovenin, staat de titel van het boek. En heb ik een heel rijtje van andere titels opgeschreven. Het had dus ook de titel kunnen zijn: de t van tinnitus. Het had ook kunnen zijn: geen stille wereld meer. Of voorbij de stilte. Of iets van: tussen mijn oren. En dan helemaal onderaan staat daar dan: 'Hoor jij wat ik hoor?' En bovenaan staat ‘de zee in mijn hoofd’. Dat had zeker de titel kunnen zijn van mijn eerste boek. Zelfs bij het 2e boek en ook bij dit 3e boek had ik die titel kunnen kiezen. Heb ik niet gedaan. De titel is geworden: 'Hoor jij wat ik hoor?'. En die heb ik hier op deze mindmap al neergezet. En pas later besloten, dat gaat het worden.
Wat ik belangrijk ook vond in die ervaringen, ik zie hem hier ook nog weer staan, op die mindmap. Dan gaat het uit vanuit vroeger. En alle veranderingen die hebben plaats gevonden en vooral ook de sleutelmomenten benoemen. En ook, hoe gaat het er nu dan mee? Hoe ga ik er nu mee om? En verder ook ja, ik heb er werk van gemaakt, van tinnitus. Dat hele proces wil ik dus dan beschrijven, maar dat is ook gelukt omdat ik zelf als hoorcoach werk en mensen begeleid met tinnitus. En dat ik presentaties heb gegeven en nog steeds presentaties geef. Maar wat ik aan ervaring heb meegenomen ervan, dat kan ik ook meenemen in dat boek. En de gastlessen die ik heb gedaan. Het beheer van de Facebook-groep heeft daarbij geholpen. De podcast die ik maak waarbij het ook af en toe over tinnitus gaat. De radio-uitzendingen, één keer per jaar over tinnitus. Daar is allemaal zo veel informatie uit te halen wat ik kan gebruiken.
En ik heb al vanaf 2006 -toen ik thuis kwam te zitten- dat is echt het kantelpunt in mijn leven, en dat ik een hele tijd niets kon, heb ik een heleboel dingen steeds opgeschreven, kleine ervaringen over de tinnitus. Maar dat heb ik in allerlei verschillende schriften geschreven. Tijdens het creatief schrijven kwam dat heel vaak langs. En juist al die kleine ervaringen uit al die schriften dat is goed om dat allemaal weer op te zoeken en die te gaan gebruiken. Want die verhalen zijn er al. En dat is ook wat hier op de mindmap staat: maak gebruik van wat er allemaal is, wat je allemaal eerder hebt geschreven.
Het leuke is, als ik nu die mindmap terugzie, dan denk ik dat het precies is geworden zoals ik het voor ogen had. Terwijl ik deze mindmap al een hele tijd niet meer heb gezien, is het toch dat boek geworden wat ik zelf had willen lezen toen ik het nodig had.
Op 29 november, ik maak deze podcast in de week van 29 november, dan is boekpresentatie. En ik wil jullie alvast mijn praatje laten horen, want dan kan ik het even oefenen en dan ..ehm.. ja, jullie weten het dan al, maar alle andere mensen die nog komen naar de boekpresentatie, die weten dit natuurlijk nog niet. Maar ik dacht, dit verhaal wil ik gaan vertellen. Die boekpresentatie wordt gehouden hier in een horecagelegenheid in Zeewolde.
En dan wil ik zo beginnen. Het kan zijn dat ik ook allerlei dingen nog tussendoor ga vertellen, dat weet ik niet. Ik probeer me te houden aan wat ik wil gaan vertellen tijdens die boekpresentatie.
‘De zee in mijn hoofd’. Daar begin ik mee. Die staat op de banner, een mooie grote banner waar alle drie mijn boeken op staan en bovenaan staat: ‘de zee in mijn hoofd’. Dat is mijn metafoor in het leven. En het had dan ook de titel kunnen zijn van alle drie de boeken. Het is het niet geworden. Het is een andere titel geworden. En ik neem jullie even mee in mijn wereld van het horen.
In 1996 kreeg mijn moeder hoortoestellen. Zij had te horen gekregen dat zij genetisch gehoorverlies heeft. Dat ze dat vanaf haar geboorte al heeft. Het was toen best heel zwaar in het onderwijs voor mij, want daar werkte ik. Dat ik dacht van, ik laat het ook eens onderzoeken. En ik ben naar het audiologisch centrum gegaan inderdaad ik heb ook genetisch gehoorverlies. Hoogstwaarschijnlijk hetzelfde als wat mijn moeder heeft. We hadden nog geen idee wat voor een verlies dat was en waar dat precies zat. En daarmee ben ik gewoon nog blijven werken. Ik heb niet zo veel aangepast.
In 2000 kreeg ik de griep, zware griep. En een restverschijnsel daarvan was een ruisje in mijn oren. En dat vond ik gek. Ik kende dat helemaal niet. Dus ik ben weer naar het audiologisch centrum gegaan. En daar heb ik dat verteld, wat ik hoorde! Toen zeiden ze: ‘ach ja dat is tinnitus. Ja, daar kunnen wij niets aan doen, leer er maar mee leven’. Zo ben ik naar huis gegaan. Leer er maar mee leven. In die tijd hadden we nog geen internet, je kon al die dingen niet op gaan zoeken, hoe dat dan zat.
En tussen 2000 en 2006 werd het gehoorverlies steeds meer. De tinnitus werd steeds luider. Ik merkte dat ik steeds vaker vermoeid raakte na alles wat ik gedaan had en zo werd horen een zeer beladen woord. Ik hoor steeds minder en tegelijkertijd in mijn hoofd hoor ik dan heel veel! Alles werd heel zwaar! En ik had nog steeds een hele volle agenda en ik wilde al die dingen nog blijven doen. Ik was nog jong. En ik had een gezin. Ik wilde overal aan mee blijven doen.
En toen in 2006 ben ik naar het audiologisch centrum gegaan van: ‘kunnen jullie nou echt niet voor mij betekenen?’ Omdat die tinnitus mij zó in de weg zit! En toen zeiden ze van: ‘ga dan toch maar beginnen met hoortoestellen. We weten niet of het spraakverstaan gaat lukken, want we weten niet precies welk genetisch gehoorverlies het is’. 2006 hè, het is écht járen geleden dat dit gebeurde, twintig jaar geleden bijna. Maar: ‘begin met die hoortoestellen en dan wordt waarschijnlijk die tinnitus wel wat milder.’ En dat is toen misgegaan. Met dat ik het een week of zo gedragen had, die hoortoestellen, in mijn oren, ik hoorde ineens allerlei geluiden, kreeg ik toen een aanval van draaiduizeligheid. De allereerste aanval van draaiduizeligheid. En dat bleek dan een aanval die past bij de ziekte van Ménière.
Toen ging ik van een volle naar een lege agenda en ik verloor het werk in het onderwijs. Ik kon dat niet meer blijven doen. En na maanden thuis te hebben gezeten ging ik letterlijk en figuurlijk weer een beetje opkrabbelen. En in het proces van leren omgaan met Ménière, nam ik toen ook de tijd en ruimte om te leren omgaan met tinnitus. Toen pas ging ik kijken wat kan ik eraan doen? Wat kan ik er zelf aan veranderen? Ik ging op zoek naar informatie, maar ik kon dat niet vinden. En het liefst had ik een boek met herkenbare ervaringen en met een soort uitleg van wat is tinnitus nou? En dat het vlot leesbaar is. Een boek waarin het proces beschreven staat hoe je kunt leren omgaan met dat altijd aanwezige geluid in de hoofd? En dan niet vanuit de zwaarte, maar juist met een positieve insteek.
Dat boek dat vond ik niet. Het was er niet. En ik wist ook niet waar ik dan terecht kon. Dat werd me door niemand gezegd. Dus dat ik heb zelf mogen ontdekken. En dat proces dat heeft dus járen geduurd.
Op een woensdagavond, in januari 2016, dat is vlak voor de uitgave van het boek 'Ménière in balans', wandelde ik door Zeewolde op weg naar de Lokale Omroep Zeewolde. Ik ben gevraagd om een radioprogramma te gaan maken. Ze hadden mij eerder een keer een programma horen maken, was een kerstuitzending in december 2015. Dus wil je niet gewoon een radioprogramma gaan maken waar je meer programma's van maakt? En onderweg bedenk ik dan, hoe zal ik het noemen, want er moet wel gewoon een titel zijn van dat programma. En ineens wist ik het! 'Hoor jij wat ik hoor?' Een programma over horen in de breedste zin van het woord. En dat idee heb ik gepitcht daar bij die mannen die daar waren in die studio. En ik mocht dat radioprogramma gaan maken. Nu pas besef ik hoe ik dat járen erna met me heb meegedragen. Dat hele begrip horen heb ik toen omarmd. Horen, ja. Ik hoor niet meer alles en ik hoef niet meer alles te horen! Dat is zó prettig als ik niet meer elke keer moeite moet doen om alles te kunnen verstaan. Dat geeft echt een hele opluchting.
En met hoortoestellen, sinds 2019, kon ik weer beter horen! En dat was een ware geluidenontdekkingsreis! Heel langzaam opgebouwd om geen aanvallen van draaiduizeligheid te krijgen. En ik hoor weer veel beter. Ik kan ook weer spraakverstaan.
Horen met aandacht is luisteren. En ik werd hoorcoach. Ik begeleid mensen met tinnitus en met Ménière, met gehoorverlies. Mensen die met evenwichtsklachten lopen. En mijn elevator-pitch werd: ik luister met mijn ogen, gevoel en intuïtie. En stel dan de vragen die nodig zijn.
Maar wat als ik niet meer kan horen? Het genetisch gehoorverlies dat leidt tot doofheid en daarom leer ik Nederlands met gebaren. Elke donderdagochtend oefen ik hier op deze plek met een groep enthousiaste dames. En ik begeleid die groep. Dan ben ik even terug in die rol van juf.
En als ik met een groep mensen ben waarvan ik de verhalen allemaal goed wil volgen? Dat kan tijdens een vergadering zijn, bijzondere bijeenkomst, dan wil ik dus alles wat gezegd wordt, goed kunnen volgen. En ik weet dat ik dat op gehoor, dat dat vermoeiend kan zijn. En dan maak ik graag gebruik van schrijftolken en van extra hoorhulpmiddelen. Dan is het veel meer ontspannen luisteren voor mij.
Ik maak een podcast en dat is gek, want het is een auditief medium. Maar zo lang ik nog kan horen, geniet ik daarvan! En tijdens het editen, straks ook, als ik helemaal klaar ben met vertellen, dan ga ik alles terugluisteren en dan ga ik kijken klopt het allemaal wel? De foutjes eruit halen. Dan hoor ik mijzelf, mijn eigen stem dus tijdens dat editen.
Ik laat van me horen! Tijdens presentaties en gastlessen. Onder andere dus over tinnitus. En in het radioprogramma met dezelfde naam dus 'Hoor jij wat ik hoor?', dezelfde naam als de titel van het boek, dan interview ik gasten. En dan gaat het om de kunst van het vragen stellen. Eenmaal per jaar heb ik dan een speciale uitzending over tinnitus. Dan nodig ik mensen uit die dat ook hebben en die daar hun eigen proces willen vertellen.
En ik hoor altijd mijn eigen geluid, wat ik ook doe, waar ik ook ben. Ook nu. Hier. Bij jullie. Dat geluid dat is altijd bij me.
In 2020, vlak na de uitgave van 'Evenwicht, in uitvoering', krijg ik meerdere keren de vraag: ja, wanneer komt je volgende boek uit? En toen had ik van: hè ga ik dan nog een boek schrijven?
Maar het begon natuurlijk wel te kriebelen. En dan zou dat het boek over tinnitus moeten zijn. Maar daar is al zoveel over geschreven. Wat kan ik dan erover schrijven? Wat voor een boek kan dat dan worden? In ieder geval een boek met herkenbare ervaringen, uitleg met wat tinnitus is, wat vlot leesbaar is. Een boek waarin het proces beschreven staat hoe je om kunt leren gaan met het altijd aanwezige geluid in je hoofd. En dan niet vanuit de zwaarte maar juist met een positieve insteek. Dat boek wat ik zelf had willen lezen! Een handreiking!
En die titel dan? Die titel 'Hoor jij wat ik hoor?', dat zijn de woorden die ik sinds 2016 al met me meedraag. Het is ook de eerste vraag die ik bij elke opname stel. 'Hoor jij wat ik hoor?' Met deze titel nodig ik jou uit, de lezer, om mee te gaan in mijn wereld van het horen. Om zo te ontdekken wat jij nodig hebt om te leren omgaan met dat geluid in je hoofd. Wat er altijd is.
En dan 'de zee in mijn hoofd'. Die metafoor. Dat is de laatste tekst in het boek. Deze tekst die heb ik al geschreven in 2008. Als een soort wens. En met dit boek en met waar ik nu sta, met de tinnitus, met al die ervaringen, die wens die ik daarin heb opgeschreven, aan het eind van de tekst 'de zee in mijn hoofd', die wens is werkelijkheid geworden. Dit is 'Hoor jij wat ik hoor?' over leven met tinnitus, een proces dat aandacht vraagt.
Nou, dit is het verhaal wat ik wil gaan vertellen! En jij hebt dat nu al gehoord. Ja, ik ga het denk ik nog wel een paar keer oefenen zonder dat daar een luisteraar bij is. Misschien wel even nog voor de spiegel, van hoe doe ik dat dan? En het is ook weer even spannend! Gezonde spanning. Want ja, hoe ga ik het op dat moment brengen? Welke mensen komen er allemaal? Aan welke mensen mág ik dit gaan vertellen? Nou, ik ga het meemaken! Ik vind het nu dus al een beetje spannend en gelukkig gaat het met vlagen, is dat niet de hele dag door. Dan ben ik ook weer met andere dingen bezig. Ben ik ook weer afgeleid. Maar dit wordt het verhaal over horen. Mijn wereld van het horen waar ook de tinnitus een onderdeel van is.
Dit was de podcast 'Evenwicht, je leven'. Seizoen 10, aflevering 8: De t van tinnitus! Dank je wel voor het luisteren en tot de volgende keer.