De titel is meer: Meniere vroeger en nu, want ik vertel over uitspraken van eind jaren '80 en hoe ik erover denk en hoe daar tegenwoordig over wordt gedacht.
In de jaren '80 werden er boekjes uitgegeven met informatie over Meniere, door de N.S.V.M. In deze aflevering ga ik in op het artikel geschreven door KNO arts prof dr Oosterveld.
(foto is uit het Meniere boekje Balans, 8e jaargang, no 1,1990)
Volledig transcript
Dit is de podcast 'Evenwicht, je leven'. De enige podcast in Nederland die gaat over ons fysieke en psychisch evenwicht. Je luistert Paula Hijne. Ik ben auteur van het boek 'Evenwicht, in uitvoering' en ook auteur van het boek 'Ménière in balans'. En deze aflevering gaat over Ménière. Dit is seizoen 10, aflevering 5: Ménière vroeger.
Op Facebook is er een pagina: 'Eerlijk over Evenwicht' dat wordt beheerd door Verony Manders. En zij heeft hele interessante informatie die zij deelt over het evenwicht, en ook over de samenwerking van zintuigen en over mogelijke behandelingen. Zij geeft waardevolle informatie dus. Wat zij nu heeft gedeeld zijn bladzijden uit een boekje, uit Ménière boekjes, en die boekjes die heten: Balans. En die komen uit eind jaren 80. En ze heeft een artikel gedeeld uit één zo'n boekje van de kno-arts professor doctor Oosterveld. Hij werkte toen in het AMC, eind jaren 80. De boekjes die werden uitgegeven door NSVM. En ik heb even opgezocht wat NSVM is, dat is een afkorting. Maar ik kom er dus niet achter, want er wordt aangegeven; ja waarschijnlijk is het een typefout en moet het de NVVS zijn.
De NVVS, Nederlandse Vereniging Voor Slechthorenden. Die bestaat nog steeds. Dat is een vereniging, maar die valt onder Stichting Hoormij, daar is het nu aan gekoppeld. Maar ik weet zeker dat de NSVM wel bestaan heeft, want dat staat zelf in dat boekje. En daar was mevrouw van Denderen, die hielp bij het secretariaat en die hielp toen ook mensen met een luisterend oor. Je kan daar naartoe bellen, want er was verder heel weinig informatie nog over Ménière te vinden en dan kon je haar bellen en dan kon je daar de informatie krijgen die je nodig had of in ieder geval, je kon je verhaal kwijt.
Maar even terug naar die kno-arts professor doctor Oosterveld, die heeft daar een heel artikel in geschreven over die ziekte van Ménière. En ik neem je daar even een stukje in mee en ik geef daar ook meteen de uitleg bij of wat meer informatie of ja, wat misschien al wel erg verouderd is. Want er staan echt een paar dingen in waarvan ik denk: ik vraag me af of dat wel klopt.
Alleen, in die tijd hadden ze die informatie niet allemaal. Tegenwoordig heb je ook dat naast de ziekte van Ménière er nog veel meer evenwichtsstoornissen zijn, en dat wordt steeds duidelijker dat het iets anders is dan de ziekte van Ménière. In de jaren 80 werden heel veel evenwichtsstoornissen de ziekte van Ménière genoemd.
In het artikel, van die kno-arts, staat dat de ziekte van Ménière een welvaartsziekte is. En later in het artikel gaat het over een beschavingsziekte. En dan blijkt dat bij de mensen in Zuid-Afrika, daar komt de ziekte van Ménière helemaal niet voor. Het komt ook niet voor bij de Papoea's - midden Afrika heb je het dan over. En ook niet in India. En dan staat er ook in het artikel: minder ontwikkelde gebieden. En dat de ziekte van Ménière vroeger ook niet bij alle oude stammen voorkwam en ook niet bij de Germanen en zo. En dan staat er ook nog bij als, ja, vervelend woord, maar als een neger in Afrika zich westers gaat gedragen dan zie je na 20 jaar de kans op Ménière ontstaan. Ik vind dat nogal wat uitspraken, maar in die tijd was dat ja, gewoon? Ik weet niet of het echt gewoon is. Ik vind in ieder geval dat je het nu niet kan maken om daar op die manier over te praten.
Was het alleen maar een ziekte die in heel West-Europa, in ja, omdat het een welvaartsziekte wordt genoemd, dat het daar echt, alleen daar voorkwam? Ik denk dat het altijd overal voor is gekomen. Al die mensen die met die klachten kwamen, daar werd niets meegedaan! Ik denk dat heel veel van die mensen nooit bij een arts kwamen, dus het is niet genoteerd!
Hoe weet je dan dat het daar wel of niet voorkomt? Ik vraag het me af of daar de mensen... dat niemand dat had of dat het wel gewoon er was. En dat mensen er mee om konden gaan. En als ze er niet mee om konden gaan, ook dat werd niet ergens opgeschreven. En het werd ook niet geteld. Het werd misschien niet eens herkend. Als je dan bij de arts kwam en je vertelde je klachten, dan kon die arts daar in Afrika, in India, kon hij niet eens vertellen dat het een naam heeft. En dat die combinatie van factoren, wat bij Ménière hoort, de aanvallen van draaiduizeligheid, tinnitus, gehoorverlies, dat die symptomen samen, dat dat dan de ziekte van Ménière heet.
Want deze ziekte Ménière, komt uit Frankrijk. Daar is een arts geweest, Prosper Ménière, die heeft deze symptomen, deze naam gegeven. Op die manier is het een ziekte die hier bekend is, omdat daar een naam aan gegeven is. Maar het kan best zijn, dat al die symptomen ook voorkwamen in alle andere landen op aarde. Dat het altijd er is geweest.
Want dan zou je ook denken dat het vroeger helemaal nooit voorkwam. Maar ook daar zijn natuurlijk geen cijfers van, dus we weten het niet of het in de vorige eeuwen ook is voorgekomen. Dan zou het toch ergens opgeschreven moeten zijn in allerlei boeken. We weten wel dat het oorsuizen er al heel lang al is. We weten ook dat er wel mensen zijn geweest met draaiduizeligheid. Ook daar zijn wel dingen over geschreven. Heel vroeger. Maar die ziekte van Ménière, die symptomen zo bij elkaar dat dat één bepaalde naam heeft, dat is natuurlijk pas sinds Prosper Ménière dat zo benoemd heeft. Dus ja, als je dat als arts helemaal niet weet, kun je het ook geen naam geven. Ik denk dat het altijd is voorgekomen.
In dat artikel van die kno-arts professor doctor Oosterveld staat ook dat er grote verschillen tussen Zweden en Frankrijk zijn. En dan vraagt ie zich af, zouden de oogkleuren er iets mee te maken kunnen hebben. Dat blauwe ogen een hogere kans geeft op Ménière. En in Afrika hebben ze die blauwe ogen niet, ja, kwam het daarom daar niet voor? Ik vraag het me af. Ik vind dat een vreemde uitspraak en er is ook nu nooit meer iets over gezegd over dat het te maken heeft met waar iemand woont. Tegenwoordig wordt gezegd dat de ziekte van Ménière overal voorkomt, op de hele wereld. Maar of dat dan komt omdat overal die westerse samenleving, de beschaving, overal is binnengetreden? Nee, volgens mij klopt dat dus niet.
Wat hij ook aangeeft, deze arts, ‘bij een Ménière-aanval hoort een aanval te zijn. Je voelt het aankomen.’ En dan noemt hij de symptomen hoofdpijn, een bandgevoel om het hoofd, lichte zweverigheid en het begin van een beetje misselijkheid. Hij geeft er dan nog wel bij aan: individueel zijn er grote verschillen tussen de soorten aanvallen. En het wisselende gehoorverlies. Bij hoofdpijn, ik heb nog nooit hoofdpijn gehad tijdens een aanval van draaiduizeligheid. Tegenwoordig, als er mensen zijn die die hoofdpijn hebben, is het vaak de vestibulaire migraine. Bij vestibulaire migraine hoef je geen hoofdpijn te hebben, dan heb je wel de draaiduizeligheid, maar geen hoofdpijn. Maar dat kan wel. Omdat het wel vanuit die migraine komt. Dan is het een andere manier, een andere manier van ontstaan ook van die draaiduizeligheid. Mensen die allebei hebben, die en Ménière hebben en vestibulaire migraine voelen het verschil in de aanval. In de aanval van draaiduizeligheid. Waar dat precies aan ligt ben ik nog steeds niet achter. Maar er zit dus een verschil in. Zij kunnen dat verschil wel voelen.
En een bandgevoel om het hoofd, ken ik ook niet. Bij mij was het chaos in mijn hoofd. En niet het gevoel van een bandgevoel. En lichte zweverigheid kan ik ook niet zeggen. Want het is zo veel chaos in dat hoofd, tijdens zo'n aanval van draaiduizeligheid, dat het zeker geen lichte zweverigheid is, want ik kan geen kant op. Ik kan me niet bewegen. Ik kan niet opstaan. Ik kan niet omhoogkomen. Als ik omdraai wordt het nóg heftiger. Ik voelde het wel vaker aankomen en dat was de druk op het oor. En dat wordt hier dan weer niet genoemd in het artikel. Terwijl dat juist een kenmerk kan zijn, je voelt het aankomen door de druk op je oor. De tinnitus die heel luid wordt. Het gehoorverlies, dat je dan ineens een soort vervorming van geluid hoort. En dan dus die druk op het oor. Dat zijn symptomen die een naderende aanval aangeven.
En als je dan naar die signalen luistert, dan weet je al; van ja ik kan beter gaan liggen. Ik kan beter nu even rustig aan doen. Misschien dat je het dan tegen kan houden. Als je het niet tegen kan houden, kun je dan wel nog regelen dat je dus op een plek bent, waar je ja, de aanval kan uitzitten. Of uitliggen. En dat andere mensen voor je kunnen zorgen. En er zijn mensen die die signalen niet krijgen. Ook dat komt voor. Dus het is niet altijd zo dat je die aanval voelt aankomen. Of, het is misschien toch die vestibulaire migraine.
Het bijzondere in het artikel van die Oosterveld, is dat hij zegt dat ..ehm.. ‘een oud verhaal doet de ronde. Mensen met de ziekte van Ménière hebben een lage tonen verlies. Dat is misschien in het beginstadium, maar in een verder gevorderd stadium zie je dat ook hoge tonen uitvallen.’ Dat vind ik ook vreemd. Een oud verhaal, dan denk ik: dit wordt nu nog steeds gezegd over de ziekte van Ménière, dat er een lage tonen verlies is. Ik heb al vaker aangegeven, dat hoeft helemaal niet, het kunnen ook juist de hoge tonen zijn waarin de uitval is. Het hoeft niet per se lage tonen verlies te zijn. Dat is dus heel wisselend, per patiënt. En dan vind ik het vreemd dat hij dat al een oud verhaal noemt terwijl het nu nog steeds gezegd wordt dat bij Ménière in het beginstadium er lage tonen verlies is.
En dan heeft hij in het artikel over een evenwichtstype en een slakkenhuistype. Ik heb geen idee wat hij daarmee bedoelt. Hij geeft aan van ja, ‘als arts heb je daar weinig aan, aan dat verschil of iemand een evenwichtstype is of een slakkenhuistype.’ Maar dan denk ik: het is allebei aangedaan. Tijdens een aanval van draaiduizeligheid, is, sowieso het slakkenhuis wordt aangedaan én de evenwichtsorganen. Die zitten samen in dat binnenoor in dezelfde vloeistof, daar heeft het mee te maken dat ze allebei niet goed functioneren. Ik vond dat een gekke uitspraak. Ik ben er ook nog niet achter wat hij daar dan mee bedoelde.
In het artikel staat ook: het evenwichtsorgaan is een reflexmatig apparaat. Ik zeg altijd de evenwichtsorganen dat is een soort mechaniekje. En ik zeg het in een verkleinwoord, want het is gewoon super klein! En dat is dus een mechaniekje die allerlei veranderingen registreert. En de kleinste verandering in het lijf, maar ook dus bewegingen die je maakt, elke kleinste beweging. Het is super gevoelig. Dat zintuig is ons allergevoeligste zintuig en daardoor ook ons allersnelst werkende zintuig dat direct reageert bij wat voor een beweging er ook is. Ook in het lichaam wat er gebeurt. Onze ademhaling is altijd een beweging van ons lijf, hoe licht je ook ademhaalt, het wordt altijd geregistreerd door die evenwichtsorganen. Dus is dat reflexmatig of is dat omdat het gewoon super gevoelig is?
Wat hij ook aangaf, en dat vind ik dan wel weer heel interessant. Hij heeft opgezocht, die arts, Oosterveld, in 1990 zijn er 2900 publicaties geweest over Ménière. In dat jaar zijn er dus heel veel artikelen verschenen over Ménière. Want er werd altijd gezegd, ja er is helemaal niets over te vinden, er wordt geen onderzoek naar gedaan. Toen heeft hij dus onderzocht: is dat waar? En dan komt hij dus aan 2900 publicaties. Dat was dus in dat jaar heel veel. Nou weet ik niet of dat alleen maar in dat ene jaar is of komt dat elk jaar voor? Zijn er elk jaar wel zo veel publicaties? Dat zou best kunnen. Alleen wat wordt er mee gedaan? Of is het een herhaling van wat al bekend is?
Een andere interessante is ook dat hij aangeeft, die professor doctor Oosterveld, dat de ziekte zo ongeveer 5 jaar duurt. En dat vind ik ook wel een uitspraak waarvan ik denk: klopt dit wel? Want dat is zo wisselend. Er zijn mensen die hebben maar één of twee jaar meerdere aanvallen van draaiduizeligheid achter elkaar en dan wordt het al veel minder. En er zijn mensen die hebben dat 10 jaar! Of nog langer zelfs. Dus die uitspraak van het duurt 5 jaar, en dan bedoelt ie waarschijnlijk de aanvallen van draaiduizeligheid, want het gehoorverlies blijft, wordt steeds meer, ook door de natuurlijke ouderdom. En de tinnitus blijft. En op termijn, als dan toch die evenwichtsorganen zijn aangedaan, krijg je ook te maken met evenwichtsstoornissen. Daar wordt helemaal niet over gerept, maar je hebt kans dat als je Ménière langer hebt, dat ook het hele evenwicht verstoort raakt. Dat er beschadigingen zijn en dat er dus altijd een soort klachten overblijven, omdat het gewoon minder goed werkt. Dat hele mechaniekje, daar is iets in stuk. Het kan een klein beetje stuk zijn of helemaal kapot zijn.
Wat hij ook aangaf in dat artikel is dat de verhouding tussen mannen en vrouwen, dat dat gelijk is. En dat het vaak voorkomt in de leeftijd tussen 40 en 50 jaar. Nou tegenwoordig wordt gezegd eigenlijk vanaf 20 jaar, tussen de 20 en 50 jaar. Ze geven aan dat vrouwen vaker rondom de menopauze meer kans op de ziekte van Ménière krijgen. Maar de menopauze is dan tussen die 40 en 50 jaar. Maar er zijn ook vrouwen die veel jonger zijn en de ziekte van Ménière krijgen en juist rondom de menstruatie veel vaker klachten hebben. Je kunt je dan nog afvragen is het Ménière of is het vestibulaire migraine? Maar ook dat, dat blijft onduidelijk. Dan moet je dat ook echt veel duidelijker gaan tellen.
In het artikel van Oosterveld komt ook naar voren dat de oorzaken chemicaliën kunnen zijn. Of verkeerde voeding. Daar werd op ingezoomd dat het komt door de omgeving en door wat je eet en zo. Maar tegenwoordig denken ze dat het door een virusinfectie kan komen die het binnenoor dan aantast. Of dat het zelfs een auto-immuunreactie is. Een auto-immuunziekte van het binnenoor. En ook dat is maar de vraag, of zijn er verschillende oorzaken? Maar of het dan echt door verkeerde voeding komt? Daar heb ik nog nooit iets wetenschappelijks over gelezen dat dat zo zou kunnen zijn. Dat als je verkeerde voeding eet dat dan de kans op de ziekte van Ménière groter is.
Nog een andere uitspraak van die Oosterveld is: binnen 10 jaar wordt bij 80% ook Ménière in het andere oor geconstateerd. En dan krijg je weer opnieuw aanvallen. Vanaf, denk ik, de eerste van draaiduizeligheid is de kans dat binnen 10 jaar 80% van de mensen die Ménière hebben, dat die ook Ménière krijgen in het andere oor. Ik weet niet of dat ook nog steeds nu de getallen zijn. Er zijn mensen die houden het echt maar aan één kant en krijgen het nooit aan de andere zijde. Er zijn ook mensen die direct van het begin af aan aan beide kanten de Ménière al hebben. Dus dan kan het andere oor niet aangedaan worden, want het gebeurt al gewoon bij allebei de oren tegelijk. Dus hoe die getallen nu precies liggen? Ik heb geen idee.
En één, ja misschien wel hoopvolle opmerking, die die kno-arts aangaf was: ‘je gaat er niet aan dood.’ De ziekte van Ménière doet geen pijn. Het is dus niet pijnlijk. Het kan pijnlijk zijn op het moment dat je valt. Dat je omvalt, omdat je tijdens die aanval toch moet bewegen of zo en je niet vast kunt houden. ..ehm.. aan het eind dat je een drop attack kan krijgen. Kun je zo maar onderuitgaan. Nou daar kun je allemaal pijn door krijgen omdat je verkeerd valt. Maar zelf, de aanval van draaiduizeligheid doet niet pijn.
't Kan wel heel onaangenaam zijn. En je kunt heel oud worden met de ziekte van Ménière. Dat is helemaal waar. Dat klopt! En dan is het de vraag: met welke kwaliteit van leven is dat dan? Hoe ga je met jezelf om als je de ziekte van Ménière hebt gekregen? Dat heeft met zoveel factoren te maken. En daar is die handreiking voor, dat boek 'Ménière in balans'. Speciaal daarvoor geschreven, een handreiking: hoe doe je dat? Hoe ga je met zo'n ziekte om die verschillende aspecten heeft. Aanvallen van draaiduizeligheid, de tinnitus en het gehoorverlies. En op termijn, op een gegeven moment ook dat evenwichtsverlies. Hoe doe je dat?
Daar sluit ik mee af. Dit was seizoen 10, aflevering 5: Ménière vroeger. Van de podcast 'Evenwicht, je leven'. Je hebt geluisterd naar Paula Hijne. Dank voor het luisteren en tot de volgende keer.