Deze aflevering ben ik in gesprek met Anke Heij. Zij vertelt over de dag dat ze slechthorend werd en welke impact dat op haar heeft. 

(foto; in mijn studio, gemaakt door Anke)

Volledig transcript:

Welkom bij de podcast 'Evenwicht, je leven'. De podcast over ons evenwicht in de breedste zin van het woord. En dat ga ik dit keer helemaal doen, dat hele brede spectrum over ons evenwicht. Dit is seizoen 7, aflevering 4: Van horend naar slechthorend.

En deze podcast ga ik niet alleen maken. Dat ga ik doen met Anke Heij. Anke Heij is een collega van mij, collega hoorcoach. En ik ga met haar, ja, een beetje onderzoeken wat er bij haar is gebeurd rondom slechthorendheid en ook van hoe je daar dan mee om gaat. Hoe ga je om met als je slechthorend wordt. Dus welkom Anke!

- Dank je wel! Fijn dat ik hier mag zijn, Paula.

P: Ja dat wilde je zelf ook graag hè want je vertelt graag over wat jou is overkomen.

- Ik vertel graag wat mij is overkomen, in die zin dat ik merk dat ik anderen daar heel erg mee kan helpen omdat ik zelf heel erg gemist heb dat ik er informatie over kon vinden.

P: Het gaat echt over informatie delen, je wil mensen informeren over wat het allemaal met je kan doen. Maar ook wat je eraan kan doen hè?

- Klopt en ik merkte zelf toen ik plotseling slechthorend werd, dat was in 2018, hoe wanig daar over te vinden was. En weinig....[door elkaar - niet verstaan]

P: Dat is vrij recent. 2018 hè?

- Ja ik zeg altijd maar, ik maak graag grapjes over dingen soms, soms een beetje harde grapjes maar ik ben bijna 6 jaar geleden plotseling slechthorend geworden dus ik heb... bijna mijn 6e verjaardag mag ik vieren van mijn slechthorendheid.

P: Ah kijk...

- Over een paar weken.

P: Ja, dan wil ik eigenlijk wel bij het begin beginnen even, van wat is er gebeurd op het moment dat je wist dat je slechthorend werd. Want bij mij is het heel anders gegaan, want bij mij ging het heel langzaam, heel geleidelijk, sluipend erin gekomen. Bij jou is het anders gegaan, dus dat verhaal, je hebt het al een keer eerder verteld wat ik gehoord heb, ik heb meerdere verhalen van jou al gehoord, en dat had iets te maken met dat je aan het werk was. En dat verhaal wil ik graag horen. Kun je dat delen?

- Zeker. Ik was tolk gebarentaal. Doventolk. Zo heet het officieel niet, maar veel mensen kennen het als doventolk. Dus ik tolkte voor mensen die zelf doof waren of zwaar slechthorend en gebaren gebruikten. En ook voor de horende mensen natuurlijk. Want als iedereen gebaren zou kunnen, dan kun je elkaar ook zonder tolk begrijpen. En ik tolkte op dat moment op een hbo-opleiding en op een hbo-opleiding heb je hoorcolleges en werkcolleges. En ik weet nog dat ik die dag kwam tolken op een plek waar ik al 2 jaar getolkt had, dus al heel vaak, één dag in de week. En de docent stond rechts van mij en ik dacht: wat praat hij zachtjes.Dat heb je wel eens dat mensen wat zachter praten en dat ligt natuurlijk aan die ander. Dat snap je.

P: Kende je deze docent al? Had je die eerder gehad?

- Ik had hem denk ik één of twee keer gehad, ik vond hem nooit heel hard. Want je hebt dan lesroosters van 8 weken ongeveer hetzelfde. Maar ik vond hem nu zachter dan anders dus ik denk die heeft misschien zijn dag niet. En ik merkte dat ik vragen uit de zaal wat moeilijk verstond, ze klonken ook heel zachtjes, ik moest heel goed luisteren. En vervolgens was er een werkcollege, dus we gingen naar een andere ruimte. Een werkcollege bestaat uit groepjes, ik denk ongeveer 6 groepjes die in één ruimte aan het werk waren en dan hoor je allemaal geroezemoes en ik merkte dat ik niet kon verstaan wat het groepje... wat daar gezegd werd.

P: In het groepje waar jij ging tolken?

- In het groepje waar ik ging tolken en ik herinner me nog dat ik zó veel moeite moest doen dat ik dacht: ja mar dit werkt niet. Ik schrok heel erg, maar ik wilde toch mijn werk blijven doen. Ik ben professional. En ik zit daar, de dove student moet ook mee kunnen doen. Dus ik heb iedereen op een andere plek neergezet. Gevraagd om te gaan verzitten zodat ik het iets beter kon verstaan. Achteraf weet ik, maar dat wist ik toen nog niet, dat mijn linkeroor beter was dan mijn rechter. En ik weet nog dat ik wegging uit dat werkcollege -wat professioneel qua tolken eigenlijk helemaal nergens op sloeg- dat ik dacht dit moet ik weten, maar ik wil het niet weten.En om een heel lang verhaal heel kort te maken, dat was het einde van mijn tolkcarrière.

P: Dat was ook de laatste keer dat je getolkt hebt, daar?

- Het was de laatste keer dat ik daar getolkt heb. Ik heb nog wel een paar keer daarna getolkt in kleinere situaties, bijvoorbeeld in een ziekenhuis. Een-op-een gesprekken. Die gingen best goed, maar in de wachtkamer dan weer niet. En die horen er toch bij.

Dus ik heb wel van alles nog geprobeerd om te kijken: wat kan ik doen om het beter te verstaan? Toen kwam ik in de hulpverlening terecht. Het audiologisch centrum, de audicien, de kno-arts, ja en daar kwam gewoon uit -wat best wel heel hard was- jij bent een heel stuk gehoor kwijt. Met name rechts maar links ook een stuk. ...ehm... dit gaat 'em niet meer worden.

P: Maar die allereerste keer dat je dus naar de huisarts ging, had je toen zelf al het vermoeden dat het gehoor niet meer goed is?

- Ja, kijk ik werkte ruim 15 jaar met mensen met gehoorverlies. Dus voor mij was wat er gebeurde ...ehm... iets wat ik in de praktijk al vaker had gezien bij anderen.

P: En gehoord ook...

- ...en gehoord... ja...?

P:...dat ze plotsdoof werden. Dus eigenlijk was het niet heel raar.

- Het was niet heel raar. Ik wist ook ...ehm... welke vragen ik kon stellen. Waardoor ik een stuk sneller hulp kreeg dan andere mensen in die situatie. Maar ik wist natuurlijk niet precies wat er aan de hand was. Ik wist alleen dat er iets met mijn gehoor was. Dat was me meteen duidelijk. En dat werd ook bevestigd. Ik ben verschillende keren getest, om te kijken of de tests wel klopten. Ja, en dat was duidelijk, het was gewoon slecht. Rechts kon ik geen spraak meer verstaan, wel klanken, maar bijna geen hele woorden meer. Sorry. Rechts was dat. En links kon ik wel verstaan maar klinkt alles zachter. Dus ik moest hoortoestellen.

P: Dus beide kanten heb je gehoorverlies maar er is wel een heel groot verschil?

- Ja.

P: En weet je ook wat er gebeurd is dan, dat dat nu zo is. Wat er toen gebeurde? Was daar een aanleiding voor? ...ehm... was het bekend in de familie?

- Het zit bij ons niet in de familie. Alleen ouderdomsslechthorendheid. Maar dat was dit niet. Want ik was 39, dus ik was nog... mag ik zeggen: piepjong.

P: Je was toch nog wel heel jong.

Haha! Vergeleken met mij helemaal. Haha! Ja...Haha!

- Ik was 39 dus het was geen ouderdomsverlies. Het zit dus niet in de familie. Ik wist wel vanuit mijn werk dat bij 70 % van de gevallen, van mensen met gehoorverlies, er geen oorzaak is te vinden. En ...ehm..... Daar had ik rekening mee gehouden, dat er geen oorzaak was te vinden. Ze hebben nog gekeken naar een brughoektumor. Dat is een tumor die om de gehoorzenuw heen groeit waardoor het geluid minder goed doorgegeven wordt naar de hersenen. Maar die zat er niet.

P: Nee, dus dat is goed om dat uit te sluiten dan hè? Je had ook geen andere klachten ervan hè?

- Nee ik heb geen evenwichtsklachten. Gelukkig niet. Wel tinnitus. En die is ook harder geworden.

P: Had je die toen meteen of...?

- Ik had al tinnitus. Ik weet ook nog wanneer ik tinnitus kreeg op de dag af. Het was in 2014 in de zomervakantie. Ik was aan het kamperen, in Californië en ik lag daar in mijn tentje en ineens was de piep er, op rechts. Dat weet ik nog. En in 2017 heb ik een auto-ongeluk gehad en daar heb ik tinnitus op links van bij gekregen.

P: Oké. Heb je toen al hoortesten gedaan in het audiologisch centrum? Toen je tinnitus had?

- Nee, daar was geen reden om een hoortest te laten doen voor de tinnitus.

P: Oké, want dat is wel wat nu tegenwoordig bij een huisarts, als je naar een kno-arts gaat met tinnitus is dat het eerste wat ze gaan doen. Niet speciaal audiologisch centrum wel kno-arts. Gaan ze toch eerst een hoortest doen. Ze willen weten of er toch ergens gehoorverlies is.

- Oké. Dat is goed om te weten.

P: Maar dat is bij jou nooit gedaan toen?

- Ik heb wel eens hoortesten laten doen. Maar nooit naar aanleiding van tinnitus.

P: Nee oké!

- Als tolk wil je weten dat je een goed gehoor hebt dus het was wel handig om het te blijven testen.

P: Maar toen is dat niet gebeurd, pas in 2018 toen je dus écht merkte tijdens de les dat jij ineens dus die stemmen allemaal niet goed kon verstaan, toen ben je gaan onderzoeken wat er dan aan de hand is.

- Ja!

P: Weet je of jouw verlies in het middenoor zit of in het binnenoor?

- Mijn verlies zit in het binnenoor. Perceptieverlies noemen ze dat. Er is iets met mijn slakkenhuis niet helemaal goed. En daarnaast zit er waarschijnlijk iets in de verwerking van mijn hersenen. Want als er omgevingsgeluid is, dan wordt mijn spraak ineens veel minder. Dus horen is méér dan enkel de oren. Het zit in het binnenoor, dus de trilhaartjes die doen het niet goed meer. Waardoor het geluid niet helemaal goed doorgegeven wordt op een aantal frequenties.

P: Ja die trilhaartjes die zitten in het binnenoor hè, in het slakkenhuis ja.

- Ja en er is iets in mijn hersenen wat niet goed verwerkt, waardoor omgevingsgeluid al heel snel storend is.

P: Ja ja. Dus de filtering van de geluiden is al heel anders bij jou. Dat het spraakverstaan is moeilijker eruit te halen op het moment dus dat er omgevingsgeluid is. Dus dat is dat het filteren van het geluid wat moeizamer gaat.

- Klopt.

P: Is dat toen ook tegen jou gezegd?

- Ja, want ik ben heel uitgebreid getest dus ik heb verschillende testen gehad. Met piepjes, die kennen mensen vaak wel. Ze hebben ook getest hoe goed ik kan spraakverstaan in een rustige omgeving. Dus testen met woordjes en daarnaast hebben ze testen gedaan met spraakverstaan van zinnen in omgevingsgeluid.

P: In ruis?

- In ruis. En ik weet nog dat ik daar, en ik weet niet meer precies wat de normwaarde was maar dat ik 2,5 keer afweek van de norm en in mijn gedachten, en ik weet niet of ik dat droom of dat dat het écht zo gebeurd is, maar ik zie de audioloog nog op het papier kijken: 2,5 keer dat is wel veel!

P: Ha. Ja. Zo van: er is toch serieus wat aan de hand. Haha!

- Ja!

P: Wat heeft hij toen daaraan gedaan dan?

- Niets! Want er is niets aan te doen. Dus ik heb goede hoortoestellen gekregen. Zo goed mogelijk. En wat ik daarin lastig vond is dat niemand mij geleerd had om te vragen hoe je hoortoestellen in kon laten stellen. Ik dacht... ga je naar een... je krijgt van de audioloog een recept en dan ga je naar een audicien en die audicien weet het allemaal. Dus je krijgt 2 hoortoestellen... En dan is dat voor mij het allerbeste.

P: Ja.

- Ik heb pas veel later geleerd dat je ook nog vragen kon stellen en dat je wensen kon hebben over hoe ze ingesteld worden en dat je ook met spraakverstaan en ruis bijvoorbeeld een programma hebt waar je het geluid alleen vooruit versterkt en links en rechts een beetje weghaalt. Dus uiteindelijk is er wel van alles meegedaan maar op dat moment kreeg ik gewoon hoortoestellen met de boodschap: dit is goed voor u.

P: En dat is gek, want zo gebeurt het nog steeds bij heel veel mensen omdat ze die vragen niet hebben.

- Klopt.

P: Dus dan wordt er ook wel heel wat gemist hè! En ik herken het wel, bij mijn eigen moeder meegemaakt dat zij haar hoortoestellen kreeg, precies zoals jij het zegt: je krijgt je hoortoestellen en dan is het goed. En ik merkte dat zij het heel vaak, ze wist niet eens dat ze ze moest schoonmaken. Daar begon het al mee. Dus die uitleg over de verzorging van je hoortoestellen, dat is al essentieel en dan ook vervolgens van dat je allerlei wensen kunt doorgeven en dat er een nieuwe instelling kan komen. Dat je in het begin regelmatig terug moeten komen.

- Ja.

P: En dat zijn allemaal dingen, jij wist dat toen ook nog niet. Ook dat is jou niet verteld.

- Ik heb pas ...ehm... dat is een hele grote sprong, want ik werd dus plotseling slechthorend en ik kwam in een wereld terecht die voor mij helemaal vreemd was om dat zelf mee te maken. Want als professional werken met mensen is écht wel anders dan het zélf ervaren. Dat geluiden vervormen, dat gesprekken ineens moeilijker worden, dat het veel meer energie kost om te communiceren. Dat was allemaal nieuw, dat moest ik zelf ontdekken. En ik ontdek nog steeds elke dag. Ik heb pas dit jaar geleerd dat ik bijvoorbeeld mijn slangetjes van mijn hoortoestellen, hoe ik die makkelijk kan vervangen.

P: Dat je die zelf kan vervangen.

- Nou dat ik ze zelf kan vervangen, dat wist ik, daar was ik bij toeval achter gekomen. Maar eerder dit jaar heb ik een nieuw hoorstukje per ongeluk stuk gemaakt omdat het slangetje er moeilijk afging, maar er bleek een tang voor te zijn en een speciale spray waarmee je dat slangetje kan bevriezen, zodat je het er makkelijk op kan doen.

Nou dat soort dingen, dus... zelfs voor mij -en ik heb inmiddels heel veel geleed over gehoorverlies, ik heb er zelfs mijn werk van kunnen maken- zijn er nog dagelijks dingen die nieuw zijn. En dat verrast me elke keer weer, maar dat maakt het ook een mooi avontuur.

P: Ja. En dat merk ik zelf ook wel, want ik leer ook nog heel veel van jou omdat jij bepaalde dingen weer ontdekt hebt en dat dus deelt met de wereld waardoor ik ook weer nieuwe informatie krijg hè? Dat is echt heel mooi hoe dat werkt Anke. Ik ga even kijken, we gaan deze aflevering afsluiten. En dan gaan we een volgende aflevering maken en dan wil ik het hebben over wat voor impact het heeft gehad, want je hebt het heel kort even aangeraakt, dat het wel impact had, het feit dat jij slechthorend werd. Dus dan wil ik het ook de volgende aflevering gaan hebben over hoe je leert leven met het gehoorverlies, maar meer eigenlijk ook de impact die het dan op jou heeft gehad en misschien ook nog steeds heeft.

- Nog steeds heeft, want de impact van slechthorend worden was voor mij gigantisch, alsof de grond onder me vandaan getrokken werd en hoe richt je dan je leven opnieuw in. Hoe richt ik mijn leven opnieuw in, met een functiebeperking?

P: Ja.

- En daar gaan we het de volgende aflevering over hebben.

P: Ja dat gaan we doen! Dus dit is seizoen 7, aflevering 4 'Van horend naar slechthorend’ in gesprek met Anke Heij. De podcast 'Evenwicht, je leven' en je hebt geluisterd ook naar Paula Hijne. Dank je wel Anke en tot de volgende aflevering.

- Graag gedaan. Tot straks!