De ziekte van Meniere is een chronische ziekte. Het boek Meniere in balans is gebaseerd op een model.

Het model bestaat uit twee spiralen. In de linkerspiraal staan de fysieke aspecten van Meniere, de rechterspiraal geeft de psychologische aspecten weer. Het uiteindelijke doel is het leren omgaan met Meniere en het accepteren van deze ziekte. Dat gaat niet vanzelf. De ondertitel van het boek is niet voor niets: Kom in actie!

De ziekte van Meniere kenmerkt zich door aanvallen van draaiduizeligheid, tinnitus (oorsuizen), gehoorverlies en evenwichtsbeperkingen.

(foto; het model in het boek Meniere in balans)

Volledig transcript: 'Evenwicht, je leven', aflevering: Ménière.

Ik wil het nu gaan hebben over het boek 'Ménière in balans'. Dat heb ik geschreven in 2016. In 2006 kreeg ik allereerste aanval van draaiduizeligheid, die hoort bij de ziekte van Ménière.

In 2012 ongeveer ben ik gestart met het schrijven over die Ménière en over het hele proces wat ik zelf heb doorgemaakt en ook tegelijkertijd tijdens het hele coachingsgebeuren, omdat ik mensen ben gaan coachen met de ziekte van Ménière, en ook andere mensen met andere ziektes en handicaps. Ik kwam tot een gemeenschappelijk inzicht wat nodig is, dat als je een chronische ziekte krijgt, een chronische beperking, dan is er iets nodig. Dan is er eerst één stap nodig en als je die stap begrijpt en ook daarin veranderd bent, dan kun je de volgende stap nemen en uiteindelijk is het bedoeling dat je dus de ziekte van Ménière, dat je in het acceptatieproces komt.

En ik wil dus nu het graag hebben over dat boek, over het model met name, waar het boek op gebaseerd is. En dan ja, dat heeft natuurlijk eigenlijk ook alles met het evenwicht te maken, want in het boek 'Ménière in balans', heb ik met name ook -naast dus de fysieke verschijnselen van de ziekte van Ménière-, dus echt de symptomen, ook juist het hele psychologische proces, wat daaraan vast hangt en wat daarbij komt. Dat heb ik juist in kaart gebracht, dat heb ik beschreven.

En ik heb al begrepen van mensen die het boek ook gelezen hebben, dat er heel veel herkenning in zit, heel veel duidelijkheid ook geeft. Dus ik wil het nu eerst eventjes gaan hebben over dat model en daar staat in het model zelf, nog níet het evenwicht. Dat is pas ook later gekomen. Ik heb het boek over het evenwicht ook pas daarna geschreven. Maar ik ga wel nu benoemen waar het dan had kunnen staan. En hoe dat past in dat model wat ik toen al heb gemaakt voor dus 'Ménière in balans'.

Dat model, dat zijn, is, een soort spiraalvorm en de spiraalvorm aan de linkerkant dat zijn écht de symptomen van de ziekte van Ménière. Midden in de spiraal, echt midden in de vorm staat draaiduizeligheid. Daarna komt tinnitus en op een gegeven moment krijg je ook echt last van dat gehoorverlies en dat staat dan echt aan de buitenkant van de spiraal. Die spiraal die gaat dan schuin ...ehm... over naar de rechterkant in een andere spiraal. En dat is de psychische kant. En dan ga ik dat uitleggen aan de hand van de eerste aanval van draaiduizeligheid en dat je dus dan de diagnose Ménière krijgt.

Want als je namelijk die eerste aanval hebt, dat is enorm schrikken. Dat is voor alle mensen, vraag maar na, iemand die een eerste aanval van draaiduizeligheid krijgt, dat is schrik!

En na die eerste schrik, als je beseft dus dat het een aanval is, dat het dus ook weer ophoudt, dan krijg je vaak de.... in het begin van Ménière krijg je vaker een aanval. Sowieso, ze zijn ook vaak heftig. En die heftigheid die zorgt ervoor dat je op een gegeven moment echt dus bij de huisarts komt, doorverwezen wordt naar een KNO-arts. En als dat dan, die draaiduizeligheid in combinatie is met tinnitus en dat het toch ook al iets van gehoorverlies is, dan wordt die diagnose gesteld: ziekte van Ménière.

Op het moment dat je die diagnose hebt gekregen, ook dat kan weer schrikken zijn, want dan heb je dus iets en het is duidelijk, alleen hoe ga je daar dan mee om? Dan kom je in het hele psychologische proces, kom je in een soort innerlijke strijd, want je wil dat helemaal niet. Je wil die ziekte niet, je wil die aanvallen niet en je weet nog niet hoe je er wel mee om moet gaan. En die innerlijke strijd, ik noem het ook wel eens de worstelfase, dat gaat echt op en neer. Je hebt dagen, met name in het begin ook, dat je dus boos bent, dat je verdrietig bent, dat je echt een huildag kan hebben en misschien wel verschillende huildagen. Dat je 't liefst je wil verstoppen en pas over een tijd -als je weet hoe je ermee om moet gaan- dan pas weer tevoorschijn komen. Het is echt een innerlijke strijd. Ook de ene dag kun je ermee omgaan en de volgende dag gaat het echt helemaal mis!

Ook dat fluctueert, ook dat is van tevoren niet duidelijk en je weet ook vaak aan het begin van zo'n dag, in het begin van het proces, na de diagnose, weet je niet hoe je ermee om gaat. Dat... het is wisselend, net zoals die hele ziekte van Ménière ook wisselend is, dat fluctueert.

De ene keer heb je veel aanvallen en snap je ook waarom die aanval komt, omdat je je ergens druk om maakt en de andere keer krijg je een aanval vanuit het niets en snap je er helemaal niets van waarom. Ook dat hoort bij die innerlijke strijd, bij die worstelfase. Het is écht het leren omgaan ermee.

En pas als je dus allerlei stappen hebt genomen om te leren het anders te doen, andere keuzes te maken -want vaak blijkt dat dat toch nodig is bij de ziekte van Ménière- dan kom je uiteindelijk in het acceptatieproces. Want ook dat blijft een proces. Als je eenmaal accepteert, blijft het een aandachtig proces, omdat het niet vanzelf gaat. Het is niet zomaar van: nu heb ik het geaccepteerd dus nu heb ik er geen last meer van. Dat is niet zo. Op het moment dat je in de acceptatie zit, ook dan blijf je dagen houden dat het de ene dag goed gaat en de andere dag niet. Alleen zit dat je niet meer in de weg. Het is oké, dat er ook dagen zijn, dat het niet goed gaat. Op het moment dat je dat beseft, dan zit je in die acceptatie en zolang je ertegen blijft strijden en elke keer, eigenlijk, nou ja, letterlijk én figuurlijk omvalt, bij een aanval van draaiduizeligheid, dan zit je nog steeds in de innerlijke strijd. Dan is het nog steeds worstelen, omdat het er niet mag zijn! Je wilt het niet!

En dat maakt dat het écht een proces is. En die innerlijke strijd is ook de langste fase waar je in zit, als je kijkt naar het psychologische proces dus, schrik is kort, is misschien zelfs een moment, ...ehm... dat duurt niet zo lang. Dan kom je op een gegeven moment in die innerlijke strijd en die kan dus heel lang duren. Uiteindelijk kom je in het acceptatieproces. Er zijn mensen die blijven hangen in die innerlijke strijd. Die blijven er heel lang hangen. Omdat ze het echt níet willen accepteren of niet kunnen accepteren, omdat ze niet weten hoe ze dat moeten doen. Dus die is wel heel belangrijk, maar als je snapt dat het een strijd is, dan snap je ook dat het iets is wat ja, wat doorgaat, een soort doorgaand proces is het. Het is niet zomaar klaar. Je blijft er elke keer mee worstelen, mee aan de gang, daarom heet het natuurlijk ook -voor mij dan- die worstelfase.

Als je eenmaal om kunt gaan met die draaiduizeligheid, je snapt hoe je die aanvallen... je voelt ze aankomen, je weet dat je een stapje terug kan zetten, je weet dat het een aanval is, dus het stopt op een gegeven moment. Als je dat allemaal begrijpt, en je komt dus daarin, dat je dus daarmee om kunt gaan, dan is er op een gegeven moment een moment dat de tinnitus de overhand neemt. Heel veel mensen die Ménière hebben, zeggen ook dat als ze eenmaal om kunnen gaan met Ménière, dat het enige is wat écht lastig is, de tinnitus. Het oorsuizen. Het voortdurende geluid wat je altijd bij je hebt.

Dan is er dus een moment, aan het begin van de ziekte, ergens nou ja, na die eerste aanvallen of misschien zelfs nog dat het later is, een jaar later, twee jaar later, dat je ineens beseft dat dat oorsuizen er altijd is. En dat het dan in de weg gaat zitten en dat moment, dat je dat beseft dat 'oh, maar dit gaat ook nooit meer weg', dat is ook weer schrikken! Zit je weer vooraan in het psychologische proces, schrikken van het feit dat dus het geluid, want je hoort het, er altijd zal zijn! En niet meer weggaat en ook dan, daarmee kom je ook weer in een innerlijke strijd. En dan is het ook weer, het ene moment gaat het beter dan het andere moment. Het ene moment heb je een oplossing gevonden voor een dag en de volgende dag is het weer écht helemaal dat het níet goed gaat. Ook dat is een heel proces, een heel doorgaande lijn, die op en neer gaat, ook fluctueert, omdat het de ene keer beter gaat dan de andere keer.

En ik denk dat in het hele proces, ook juist het oorsuizen, het aller-moeilijkste is om goed te handelen, juist omdat het altijd aanwezig is. Ook al ben je stil, ook al hoef je niet te luisteren, als er geen aanval is, het oorsuizen is er altijd. Dat is dus wel echt een moeilijk proces en kan een lange weg zijn om ermee om te gaan. Uiteindelijk, misschien, lukt het dan ook om ook dan daarmee in die... in dat acceptatieproces te komen. En in dat acceptatieproces, dan kun je ermee omgaan en dat wil niet zeggen dat je er nooit meer last van hebt, maar dan is het, als het eenmaal harder is, dan snap je ook waarom. Of het is oké dat het dan harder is. Dan zie je het misschien wel als een signaal van: hé mijn oorsuizen is heel hard, ik kan dan beter een paar stappen terugzetten. Er is iets wat... waar ik... ik zit te wrijven zo van ...ehm..... wat schuurt, een onbewuste spanning, iets wat ik heel spannend vind en niet helemaal begrijp en dan kan 't zijn dat daardoor het oorsuizen weer heel erg hard is.

Het kan ook zijn dat er een onderliggende ziekte is, een andere ziekte die maakt dat je dus dat oorsuizen echt weer harder ervaart. En dat kan allemaal -ook als je het al geaccepteerd hebt- dat je het nog steeds wel ervaart, alleen je kunt er beter mee omgaan, het is oké.

En dat je af en toe terugvalt in die innerlijke strijd, is dan helemaal niet erg, want je weet dat je weer terug kan in dat acceptatieproces. Ik zeg al; het is geen punt hè! Het is niet een punt waar je ineens bent. Acceptatie is dus echt aandachtig daarmee bezig zijn. Het is altijd dus ...ehm... nodig dat je dus acceptatie ook echt ziet als iets wat niet stilstaat. Het is niet een stabiel punt. Het vraagt altijd aandacht.

We hebben het net gehad over draaiduizeligheid, tinnitus en er komt een moment bij Ménière dat je beseft dat dat gehoor niet meer goed is. Bij veel mensen is het, dat eerst de lage tonen aangetast worden. Dat is niet een wet van Meden en Perzen, er zijn ook mensen die al gehoorverlies hadden en dus meer gehoorverlies krijgen en dat kan in lage tonen, maar het kan ook in de hoge tonen, dat is heel wisselend. Maar het feit dat je ineens beseft dat je een bepaald geluid niet meer hoort of een bepaald gesprek niet meer kunt volgen, dat je iemand aan de telefoon hebt en je kunt het écht niet meer verstaan, ook dan kom je weer in dat psychologische proces: eerst schrikken. Schrik dat je het niet gehoord hebt en dat je dan ook de link legt naar dus het gehoorverlies, wat het gevolg is van dus die aanvallen van draaiduizeligheid.

Want elke aanval van draaiduizeligheid, en helemaal als het heel heftig is, kan zorgen voor een stukje gehoorverlies. En dat gehoorverlies komt dan niet meer terug, het is iets wat blijvende beschadiging dan is. En in het begin kan het altijd nog dat het terugkomt, het gehoor en dat het weer herstelt, maar dat herstellingsvermogen is niet altijd mogelijk. Op een gegeven moment kan het zijn dat dus het herstel niet meer gebeurt, dat het dus beschadigd raakt en dan hebben we het over de kleine trilhaartjes in het orgaan van Corti, dat is dus in het slakkenhuis, het eigenlijke gehoororgaan, en als die echt kapot zijn dan kunnen die de geluiden niet meer opvangen.

En op het moment dat je dus beseft van: ik hoor dat niet meer, dan is dat dus schrikken! En ook daarmee kom je ook weer daarna in een innerlijke strijd. Het ene moment heb je daar heel veel last van, het andere moment merk je er helemaal niet zo veel van, omdat je een dag hebt dat je niet hoeft te luisteren, dat de muziek oké is als je dat ietsje harder zet, dan zit het je niet in de weg. En het volgende moment, dat je een belangrijk telefoongesprek hebt en je kunt het écht niet volgen en nou ja... Ook die dagen, het heen en weer gaan, de ene dag gaat het goed, de andere dag niet, dan ben je weer boos en dan weer verdrietig, dan ben je ja, neergeslagen, dan dan dan dan ...ehm..... weet je het even allemaal niet. Dan voel je je weer leeg. Het hoort allemaal bij die innerlijke strijd. Het geldt dus ook voor als het gehoorverlies er eenmaal is.

En je gaat dan ook weer op zoek naar mogelijkheden, dat doe je ook in die innerlijke strijd, dan ga je ook op zoek: wat kan mij helpen? Welke behandeling kan mij helpen? Wat kan ik het beste doen? En nou is het gelukkig bij gehoorverlies mogelijk, dat je dus echt naar een KNO-arts gaat of een audiologisch centrum en dat je erachter komt hoeveel gehoorverlies het is en ook welke mogelijkheid er is om dus hoorapparaten, hoortoestellen of solo-apparatuur te gaan gebruiken en in te gaan zetten.

Het lastige is wel bij gehoorverlies bij Ménière dat het ook heel erg fluctueert, het ene moment heb je écht dat je minder goed hoort dan het andere moment en het kan per dag ook verschillen. Dat maakt wel het ...ehm... dat je hoortoestellen krijgt, het dragen ervan, het instellen met name, dat maakt het wel lastig. Dus we zijn voor de audicien die hoortoestellen aanmeet en zo, zijn we niet de makkelijkste klanten. Je hebt eigenlijk een hoortoestel nodig die dat ook een beetje kan ...ehm... handelen, kan regelen. Alleen ja, dat kan niet bij elk hoortoestel en het kan ook niet als je in een lage categorie zit, omdat je nog maar weinig gehoorverlies hebt en het tóch wel nodig hebt een hoorapparaat om gesprekken te kunnen volgen. En om te kunnen spraakverstaan. Dan is dat wel lastig. Alleen een hoorapparaat kan toch helpen om weer die gesprekken wel te volgen op de meeste dagen, op de meeste momenten.

Dus dan op een gegeven moment kom je tot oplossingen en dan kom je ook met dat gehoorverlies in de acceptatiefase. Dan kun je er op een gegeven moment mee omgaan, je weet hoe je het moet doen, je weet hoe je andere strategieën nodig hebt, door iemand die praat dat je daar licht op krijgt dat je dus goed het gezicht ziet, zodat je ook kunt spraakafzien. Er zijn allerlei strategieën ook om makkelijker met het gehoorverlies om te gaan, zodat je toch nog steeds kunt blijven communiceren.

Dit is eigenlijk zo waar het model in het boek 'Ménière in balans' over gaat. Wat hier niet in staat, en wat er nu eigenlijk écht wel bij hoort is ook dat evenwicht. Evenwicht is op een gegeven moment dat dat ...ehm... als je langer de ziekte van Ménière hebt, dan kan het evenwicht ,die evenwichtsorganen, kunnen ook zo beschadigd zijn dat er dus blijvende evenwichtsbeperkingen komen. En als je die beperkingen ervaart, ook dan de eerste keer dat je dus bijvoorbeeld niet meer goed op de fiets kunt zitten, omdat je dat allemaal niet goed kunt regelen, ook dat is weer schrikken. Dan kom je ook weer in dat psychologische proces: eerst is de schrik omdat je ineens ontdekt: ik kan dat niet meer, ik vind dit niet fijn. Schrikken. Dan word je weer boos, verdrietig, dat hoort er ook allemaal bij om ook daar weer mee om te gaan. En daarna kom je in die dus die innerlijke strijd van hoe ga je dat weer handelen?

En dat is het lastige wel bij Ménière, dat je dus verschillende dingen hebt waar je mee moet leren omgaan. Eerst met de draaiduizeligheid en dan met tinnitus en dan met gehoorverlies. En dan óók nog eens een keer met je evenwicht goed leren omgaan. Wat doe je daar dan aan? Wat kun je verbeteren? Dat hoort er dus ook bij in dat model en dat staat er dus niet in.

In het boek heb ik wel een hoofdstuk over het evenwicht. Ik leg dus dan wel uit dat ook juist het evenwicht gerelateerd is aan het fysieke evenwicht en ook het psychologische evenwicht. Het psychische evenwicht. Ja, dat is onlosmakelijk met elkaar verbonden. Want als dat allemaal niet goed gaat met het evenwicht, dan krijg je dus toch allerlei andere problemen daarbij, dat er bepaalde dingen niet meer kunnen, dat je dingen die je vroeger dus wel allemaal wel kon, die nu niet meer kunnen. Zomaar gewoon op de fiets stappen en een heel eind gaan fietsen. Dan merk je ja, ik kan wel fietsen maar niet meer zo lang. Ik kan wel wandelen, maar ik heb wel steun nodig. Ik kan niet zomaar een trapje opstappen, dat moet ik écht héél bewust doen, met aandacht, en me overal goed aan vast kunnen houden. Het kan ook zelfs zijn dat je niet eens meer een trapje op kunt staan, omdat je echt te wankel bent en te instabiel. Al die dingen die ga je dan leren en dat is ook nodig, om daar mee om te leren gaan en dus ook dan is het belangrijk dat je andere keuzes maakt.

Want wat in dat hele model nodig is, daarom zijn het twee spiralen en die spiralen... het is een beetje, het is als een soort balans van: je hebt een linker- en een rechterkant en dat gaat dus op en neer en dat beweegt alle kanten op en er is dus ook een soort midden, middenin een soort kantelpunt. Elke keer zijn er kantelpunten. En met die kantelpunten bedoel ik mee dat je op een gegeven moment snapt welke acties er nodig zijn om ermee te leren omgaan.

En juist die acties dragen ertoe bij dat je snapt wat er nodig is om met de ziekte van Ménière om te gaan. Die acties zijn superbelangrijk. Dat is het gevolg van dat je in die innerlijke strijd zit en daar wil je niet in blijven, want je wilt ermee leren omgaan. Dan is het nodig om andere keuzes te maken. En de ene keer is die keuze heel simpel en makkelijk en de andere keer is dat een hele moeilijke keuze en duurt het heel lang voordat je dat door hebt hoe dat moet. Want, bijvoorbeeld de eerste actie is dan, dan heb ik het eigenlijk ja, in het begin van het boek over de draaiduizeligheid en dan dus de schrik en wat er nodig is om daarmee te leren omgaan, is dan eerst van: 'moeten' naar 'mogen'. Dat is eigenlijk de eerste verandering die nodig is. Van 'moeten' naar 'mogen'.

En daar bedoel ik mee dat hele 'moeten' wat we hebben, omdat we iets niet meer kunnen en ja maar ik 'moet' toch naar mijn werk en ik 'moet' wel kunnen blijven autorijden en ik 'moet' dit en ik 'moet' dat. En ik 'moet' de kinderen van school kunnen halen. Dat 'moeten', dat is iets -sowieso is het een woord wat in de toekomst ligt- en oeoeh, dat 'moeten' is krampachtig! Dat ...ehm... als je aan 'moeten' denkt dan ja, dan verstijf je bijna. Helemaal als het écht moet. En dat zie je niet meteen aan de buitenkant, maar dat gebeurt wel innerlijk!

En als je dus dat 'moeten' zo krampachtig vasthoudt van: ik moet en ik zal en het moet over zijn. Ik moet het ook weer allemaal doen zoals het vroeger was. Dan breng je jezelf dus echt in een soort krampachtige situatie. En op het moment, ik doe het nu zelf ook al hè, als ik zeg 'moeten' dan bal ik mijn vuisten, dat is 'moeten'. En mijn hele lichaam raakt gespannen en op het moment dat ik zeg: bepaalde dingen mág ik. Mág ik! Dan open ik mijn handen en op het moment dat ik mijn handen open en niet meer die vuisten heb maar dat dus openleg, dan komt er al een soort ontspanning ook in dat hele lichaam.

En dat is dus nu iets heel fysiek wat je kunt doen. Het heeft natuurlijk ook te maken dat het in gedachten dus ook in plaats van 'moeten': 'mogen' en 'willen' en dus iets wat ...ehm... waar je een keuze in hebt, dat je het anders gaat doen, want op het moment dat het geen 'moeten' meer is, maar je mág bepaalde dingen, dan ga je op zoek naar de keuze die het beste is op dat moment om te gaan doen.

Dus als je merkt van: ik wil heel graag buiten lopen en ik mág naar buiten, met mijn evenwichtsbeperking en dat ik me eigenlijk niet zo lekker voel, ik ga het toch doen, dan ga je lopen, maar dan ga je dus met een wandelstok naar buiten. Dan ga je met een hulpmiddel naar buiten, want je mág naar buiten. Je mág met een wandelstok gaan lopen. Je mág dus een hulpmiddel gebruiken. Dat is veel makkelijker om mee om te gaan, omdat je hele lichaam toestaat dat iets mág. En dat hoeft niet. Het mág!

Je kunt ook iets anders gebruiken als hulpmiddel. Je kunt ook een rollator nemen. Je kunt ook ervoor zorgen dat je die fiets meeneemt en de fiets als steun gebruikt. Er zijn zo veel andere mogelijkheden om ermee te leren omgaan. Maar dat van 'moeten' naar 'mogen' is een heel belangrijke stap. En als je dan dus kijkt weer ook naar tinnitus, gehoorverlies en evenwichtsbeperkingen, elke keer kom je weer eerst bij dat 'moeten' uit.

En ik 'moet'......ehm... de tinnitus 'moet' weg! En ik wil daarvan af. En het 'moet' niet. En ik 'moet' de stilte weer horen. Ook dat is weer die krampachtigheid en op het moment dat je daar dus op een hele andere manier mee omgaat, dat dingen 'mogen' en dat je keuzes kunt gaan maken. Dat je keuzes gaat zien, dat je mogelijkheden gaat ontdekken, dan ga je daar alweer anders mee om. Dus het is essentieel.

En zo heb ik nog meer van die acties in het boek en leg ik ook uit wat er dus allemaal rondom heen nog mogelijk is aan allerlei andere acties en ...ehm... eigenlijk meer als een soort coachingsboek hè! Dat... ik geef tips en ik geef dingen aan van: denk daaraan. Bijvoorbeeld ook, dat zowel als tinnitus als gehoorverlies heel veel energie vraagt. En als je snapt dat dat energie vraagt, dan... en je beseft ook van: oké, ik weet elke dag, ook al word ik gewoon wakker met 100 % energie, ik weet dat ik altijd energie kwijt ben aan het luisteren en ook aan de tinnitus. Dan ga je daar alweer heel anders mee om dan wanneer je dat helemaal niet weet. Want dan kun je de keuze maken om de andere activiteiten die je doet die ook energie kosten, om dat te verdelen over de dag, om te gaan kijken: oké ik heb 's morgens de meeste energie, dus dan ga ik dan de meest intensieve dingen doen en later op de dag doe ik de dingen die wat rustiger zijn.

En als je dan de keuzes kunt maken om dingen te verdelen en te veranderen, aan te passen, op een ander moment te gaan doen, dan ga je alweer heel anders met die energie om. Dan ga je niet meer 's avonds een zware vergadering houden of andersom, als je weet dat je wél die vergadering 's avonds gaat doen, ga je overdag kijken: wat kan ik anders doen om niet die energie kwijt te raken aan het luisteren? En dan kun je dus andere activiteiten kiezen, als dat even lukt hè, want dat is ook iets, als je werkt en je moet werken, omdat je kostwinner bent, dan is het heel goed om te gaan kijken hoe je dat in je dagelijkse werkzaamheden op je werk toch nog anders kan doen.

En dat kan echt hè? Ook zelfs als jij dus toch de hele dag moet werken, zelfs als je de hele dag zou moeten luisteren, dan zijn er dus keuzes die je kunt maken om dat toch te kunnen handelen. Om daar toch anders mee om te gaan. En als je beseft 'het kost energie', dan ga je al op een andere manier met je hele energie-management -noem ik dat dan ook- je hele energie-management, doe je dan al anders. Superbelangrijk dus om dat te beseften, om dat te snappen. En als je eenmaal goed kunt omgaan met die hele, dat hele energiemanagement, als je de juiste keuzes kunt maken op een dag, omdat je de vorm hebt gevonden hoe je dat kunt doen, ja, dan wordt het veel makkelijker! Dan wordt het echt, dan kom je ook veel eerder in het acceptatieproces.

En ik wil niet zeggen dat het makkelijk is! De weg ernaartoe, die innerlijke strijd, dat blijft nog steeds het allergrootste proces wat er steeds is. Want in dit geval, gaat het dus over de ziekte van Ménière, over de draaiduizeligheid, de tinnitus, het gehoorverlies en die evenwichtsbeperkingen. Wat hier helemaal niet in het model staat, is wat je natuurlijk ook meemaakt in je leven. Dat is als iemand anders in je omgeving ernstig ziek wordt of overlijdt of als je gaat verhuizen. Dat zijn allemaal van die grote items in het leven, die maken dat het in eerste instantie schrik is, het volgende moment een soort innerlijke strijd en dat het dan heel lang duurt voordat je daar weer mee kunt omgaan. Dus elke keer doorloop je dat psychische proces, die processen, en dat doe je dan nog eens een keer naast dat je dus die ziekte van Ménière hebt. Dus die hele cirkels, die hele spiralen, die doorloop je en dat wil niet zeggen dat het alleen maar voor de ziekte van Ménière geldt. Dat geldt dus ook voor alle andere dingen die je dus doet en dat je het elke keer weer tegenkomt.

En op het moment dat jij dan weer hebt van... dat je merkt dat je... ik heb het zelf dan dat ik heel vaak dus dan: ik 'moet' zeg en dan zegt mijn man al: wat 'moet' je nou toch weer? Je bent weer heel erg aan het 'moeten'. Dan heb ik al van: oh, wat gaat er mis?

Wat kan ik anders doen? Wat zit me dwars? Vaak is het gewoon iets dat me onbewust dwars zit, dat ik dat op dat moment niet in de gaten heb of dat ik daarover aan het piekeren ben en niet eens in de gaten heb dat ik eigenlijk alleen maar loop te malen. Als ik eenmaal dus dat weer door heb, en dat 'moeten' weer kan veranderen in: oh ja, maar ik mág en ik kán en ...ehm... er zijn ook andere keuzes, dan ga ik daar weer op een hele andere manier mee om.

En zo, elke keer, kom je in dat psychische proces en dan is dus de weg naar acceptatie... kan dus dan een hele weg zijn. En dat is ook wat ik steeds tegen cliënten zeg en waar ik voortdurend zelf ook mee te maken heb, als mij weer iets overkomt wat ik niet meteen in de hand heb -want dat wil ik graag, ik wil dingen in de hand hebben, ik wil het onder controle houden- ik vertel dan: je bent... je staat op dit punt -ik kan het niet laten zien- maar je staat op een bepaald punt en die acceptatie die is écht verder weg. En die is zó ver weg, dat je daar niet zomaar naartoe kunt lopen. Je kunt het niet eens springen, want het is te ver weg. Je moet dat doen, nee je mág het doen in kleine stappen. En in kleine stappen, dat kan ook zijn met af en toe een zijweggetje, met een hobbel waar je overheen moet en het is geen makkelijk proces. Helemaal niet bij de ziekte van Ménière is het niet makkelijk, niet zomaar eenvoudig om ermee om te gaan. De mensen die dat wél, die dat wel kunnen, die hebben dat boek ook helemaal niet nodig. Die hoor je er helemaal niet over.

Het is natuurlijk echt voor die mensen die er wel die strijd mee hebben, daar is het voor geschreven. Die mensen hebben het nodig om het te snappen wat sowieso wat hun overkomen is, maar ook van hoe je daar dus mee om kan gaan. En dat is dus dat acceptatieproces is zo ver weg, dat je daar niet zomaar bent. En als je snapt, het is een hele weg die je gaat, dan ga je op weg en als je dat weet, ik kan het beste dat in kleine stappen doen, want dan val ik ook minder snel om, dan kom je uiteindelijk bij dus dat acceptatie- (en ik noem het nog steeds) proces.

Er zal allicht ergens een punt zijn van; hier komt een soort kantelpunt, dat je dus er wél mee om kunt gaan, maar wat ik zeg: zit je eenmaal in de acceptatiefase, dan kan het zo zijn dat het weer even terugkomt, dat je toch weer een keer een aanval hebt. Elke keer gebeurt dat, want dat is het leven! Dat hoort ook bij het leven. We maken ook steeds van alles mee om ons heen. Dus het is eigenlijk logisch! Dus dit is eigenlijk het hele proces van wat ik kwijt wilde over 'Ménière in balans'. Over die vorm ook, die twee spiralen en die twee spiralen staan voor nog veel meer hoor, want die twee spiralen ja, lijkt ook een beetje op het slakkenhuis. Eigenlijk het gehoororgaan wat we hebben in ons binnenoor. En dat zit vlak naast het evenwichtsorgaan, want het is natuurlijk wel ook ja, de podcast heet 'Evenwicht, je leven', het zit dichtbij die evenwichtsorganen. Het zit ook in hetzelfde binnenoor, zit het vlakbij het gehoororgaan. Het zijn twee verschillende organen: het evenwichtsorgaan dus en dus het gehoororgaan, het zit vlakbij elkaar, het zit ook bij dezelfde vloeistof en daar ga ik het allemaal een andere keer over hebben, maar dat maakt wel dat het dus een relatie met elkaar heeft.

En daarbij, 'Evenwicht, je leven', gaat niet alleen over het zintuig 'evenwicht', maar ook over dat psychische aspect en daar heb ik het dus nu nét met je over gehad, dus dat heb je net gehoord. En dus degene die luisteren en dus aan het begin van die ziekte van Ménière zitten, het is een heel proces waar je doorheen gaat. Het proces kan zijn dat het niet makkelijk is. Er is hulp bij, zoek eventueel ook hulp, ga er over lezen. Je hoeft het niet alleen te doen. En je kunt ermee leren leven!

Je kunt leven met de ziekte van Ménière.