Het waren geen wiebeldagen en het was geen zware aanval van draaiduizeligheid. Hoe noem ik het dan? Draaierigheid en middelmatige chaos in mijn hoofd. Wat voel ik dan?

Ik hoef niet te braken tijdens een aanval van draaiduizeligheid (of recent, tijdens meerdere dagen vol draaierigheid). Hoe dat komt is onbekend, maar ik heb er wel zo mijn ideeën over. Heeft het te maken met verbindingen in de hersenstam? Of met tweezijdige Meniere? Of met de voorkeurskant van de evenwichtsorganen? 

Op de foto mijn spiekbriefje dat ik heb gemaakt voor het opnemen van deze aflevering.

Transcript van de hele aflevering:

Welkom bij je podcast 'Evenwicht, je leven'. De podcast over ons evenwicht in de breedste zin van het woord.

Ik ben Paula Hijne en ik ben auteur van het boek: 'Evenwicht in uitvoering' en dit is seizoen 3 aflevering 3: Draaierigheid.

Ik heb al eerder gesproken over de chaos in mijn hoofd en als je dat nog niet eerder hebt beluisterd het gaat over de chaos in mijn hoofd ik die ik heb tijdens een aanval van draaierigheid ten gevolge van de ziekte van Ménière. Die aflevering kan je terugluisteren maar ik wil het daar nog een keer over hebben. Het komt natuurlijk ook vaker terug draaierigheid, duizeligheid en draaiduizeligheid is een kenmerk ook van ...ehm... niet goed werkende evenwichtsorganen. En ik heb het ook gehad eerder over wiebeldagen.

Ik heb af en toe wiebeldagen en dan loop ik wat instabiel, ik ben niet heel erg draaierig maar ik voel wel een soort instabiliteit. Noem het maar een soort lichte chaos in mijn hoofd waardoor ik niet goed rechtop kan lopen, dat ik een stok nodig heb om te wandelen. Wiebeldagen. Alleen wat is er nou pasgeleden gebeurd?

Ik had ...ehm... corona en na corona dat ik weer eigenlijk me weer wat beter voelde, voelde ik ineens 's ochtends bij het opstaan of eigenlijk 's nachts al bij het omdraaien, van oeh dat gaat niet goed in mijn hoofd! En met het opstaan voelde ik ook: ik ben zó enorm draaierig en dat is minder draaierig dan een aanval van draaiduizeligheid, want dan kan ik gewoon helemaal niet lopen! Dan kan ik niet opstaan, dan val ik gewoon om maar dit was ook veel meer dan een zo'n wiebeldag. Zo'n wiebeldag dat ik dan instabiel loop en zo, dit was meer!

Dus dit was geen zware chaos in mijn hoofd, ook niet een lichte chaos maar ertussenin. Dus ook dat kan ook weer, dat was voor mij... ja min of meer nieuw. Dat heb ik lang niet gehad, dat ik dan toch zo draaierig, me draaierig voel en dan ook ...ehm... nog weer veel meer moeite met lezen, met goed kijken dus ook niet op de computer kunnen werken, had ik dat toen al een paar dagen al niet gedaan omdat ik ziek was door corona en zwaar moest hoesten en verkouden. Maar nu dan weer, die draaierigheid erbij. Kon wéér een heleboel dingen niet doen! en meestal heb ik dan zo'n wiebeldag of zo dat duurt ongeveer een dag en misschien de nacht er bij maar nu was het 3 dagen lang! En 's nachts en overdag, dus ...ehm... 3 dagen lang dat ik me zo draaierig voelde dat ik een heleboel dingen niet kon.

Zal ik even ook herhalen weer van wat is nou dan wat gebeurt er bij een aanval van Ménière. Bij die aanval van Ménière dan is de vloeistof die in het binnenoor zit, dat is endolymfe, die gaat een soort van overdruk vormen, het is namelijk een gesloten systeem en er wordt continu endolymfe aangemaakt, maar dan ineens komt daar een overdruk en dat noemen we een hydrops en nu zijn er heel veel mensen die wel een hydrops hebben, dat hebben ze ook wel aangetoond alleen bij die mensen gebeurt er verder niets mee. Alleen dus een overdruk, en dat is het dan. Wat gebeurt er bij Ménière dan?

Dan is er ineens een scheurtje ergens in de wand van dat binnenoor, dat kan in één van die kanalen zijn, van die halfcirkelvormige kanalen van die evenwichtsorganen dat deel er van, dan komt er een scheurtje en dan gaat die vloeistof, die vloeit daar weg en tegelijkertijd komt de vloeistof die eromheen ligt, de perilymfe die komt dan in de endolymfe dan krijg je een vermenging van twee vloeistoffen en die chemische samenstelling die zorgt ervoor dat die evenwichtsorganen te niet worden gedaan, ze werken dan even niet goed. Ze raken helemaal van slag. En dat is dan die draaiduizeligheid die je voelt. Dus door die verkeerde samenstelling van die vloeistoffen wordt het dus een soort verkeerde input doorgegeven en dat uit zich dan in een enorme draaiduizeligheid. En nou zijn er mensen die dat dan aan één zijde hebben en ik heb het aan twee zijden dus het gebeurt bij twee oren tegelijk. Dat is best raar want ...ehm... Ménière is heel vaak eenzijdig. En ook bij heel veel mensen dus tweezijdig.

Ik heb vanaf begin af aan dat het tweezijdig is. Ik hoor ook van mensen die het eenzijdig hebben dat ze ook altijd dezelfde kant op vallen. Nou dat heb ik helemaal niet. Wat ik al zeg: het is chaos in mijn hoofd, het gaat alle kanten op! Het is net alsof mijn hele hersenen helemaal allemaal door elkaar aan het krioelen zijn en aan het... het is... geen pijnlijk gevoel, het doet niet zeer, alleen het is een heel ...ehm... naar gevoel omdat je het niet kunt stoppen. Je kunt het niet tegenhouden en je kunt er gewoon ook helemaal niet bij bewegen. Als die zware chaos er is dan kan ik niet overeind komen. Ik kan mijn armen bewegen, mijn benen bewegen. Mijn lijf heen en weer bewegen, maar dan eigenlijk alleen in bed, want op het moment dat ik overeind kom dan val ik om. Dan heb ik geen coördinatie. Dan weet ik niet meer wat boven en onder is.

Alleen nu die, dat is dan écht tijdens zo'n zware aanval, die zware aanvallen er zijn, mensen die hebben dat 20 minuten lang en dan stopt dat weer, er zijn mensen die dat een uur hebben of een paar uur. Mijn zware aanvallen waren echt meerdere uren en dan wordt er altijd gezegd, dat kan maximaal maar 12 uur zijn. Maar ik zeg altijd: vergeet ook niet dat je de nacht erbij moet tellen. Want ook in de nacht kan je nog steeds die aanval hebben of dat hij begint in de nacht. Dus dan kan met makkelijk 24 uur worden en dat is het bij mij altijd zo ongeveer geweest.

Het was bij mij altijd een dag en een nacht. En dan de volgende dag was het dan weer een stuk minder en dan bleef het dus dat wiebelige, die draaierigheid zoals ik het nu heb, die bleef dan nog een paar dagen hangen, maar dat was altijd als gevolg van zo'n zware aanval. Nu heb ik dus die draaierigheid zonder zo'n zware aanval te hebben gehad. En nu duurde het ook veel langer! En dat is best gek, want bij mij is het allemaal beschadigd en toch hou ik dan dat het draaierig blijft. En dat is dan ook wel weer duidelijk dat die evenwichtsorganen niet helemaal zijn uitgevallen zijn want anders zou ik die draaiduizeligheid en duizeligheid niet meer voelen. Dan komt helemaal geen informatie meer door dus die informatie die krijg je al niet.

Dus bij mij is het een beschadiging ten gevolge van die zware aanvallen en dat betekent dat de werking niet helemaal meer optimaal is en dat betekent ook dat ik af en toe tóch nog steeds die draaierigheid heb. Het zou ook kunnen dat daarom ook, dat het niet meer die hele zware aanvallen zijn om, of ja, dat heeft natuurlijk weer te maken met die overdruk. Want ik vraag me af bij gewone, die draaierigheid zoals ik het nu had, volgens mij is daar niet die overdruk bij en is er niet een vermenging van vloeistoffen, want dan zou ik helemaal uitvallen op dat moment en dat gebeurt niet.

Ik ben dus, dat ik instabiel ben, en dat ook in mijn hoofd voel, en ...ehm... me vast moet houden overal, beetje steun moet zoeken. Als ik loop zonder steun dat ik heel goed focus waar wil ik naartoe? Goed mijn voeten voelen. Voelen waar ik mijn voeten neerzet. Blijven kijken. En dan lukt het nog om nog in huis te blijven bewegen.

Wat een verschil is wat ik heb en wat heel veel andere mensen hebben met ziekte van Ménière is, dat heel veel mensen moeten daar enorm bij braken. Dat is een bekend gegeven bij ziekte van Ménière. Alleen ik hoef er niet bij te braken, ik ben wel misselijk maar ik hoef niet te braken. En daar heb ik wel eens eerder over nagedacht, hoe kan dat dan? En wat ik bedacht had, is eigenlijk, ik heb het wel eens neergelegd bij KNO-artsen die ook het boek mee hebben geschreven, maar die kunnen daar ook het antwoord niet op geven. Ik heb het vermoeden dat het kan zijn dat die verbinding tussen die evenwichtsorganen en eigenlijk de input die komt van de evenwichtsorganen en ...ehm... het braakcentrum, dus eigenlijk via de zenuwen, de evenwichtszenuwen, komt al die informatie binnen tegelijkertijd met alle, met het gehoor, met geluid, komt allemaal in dezelfde zenuw binnen in de zenuwen, in de hersenstam, en die heeft een verbinding naar het braakcentrum, naar dus de maag en zo.

En het zou kunnen dat dat genetisch bij mij helemaal niet zo goed is aangelegd, die verbinding tussen die evenwichtszenuwen en dat braakcentrum en dat ik daardoor, als dat dan misgaat en er komt verkeerde input binnen -omdat die verbinding er niet is, die aanleg er niet is- hoef ik niet te braken. Of dat is vrij snel in het begin beschadigd tijdens al die zware aanvallen van Ménière. Dan moet ik zeggen: ik heb vanaf begin af aan nooit hoeven braken. Dus die beschadiging dat dat opgelopen is ergens in die hersenstam, die verbinding tussen evenwichtsorganen en -zenuwen naar het braakcentrum, als dat beschadigd is tijdens die aanvallen, is het wel gek want dan had ik het van het begin af aan al moeten hebben.

Of, en dat is een ander idee van mij, omdat ik aan twee zijden die Ménière heb. Dus dan komt er van twee kanten altijd dezelfde verkeerde input binnen tijdens zo'n zware aanval en dan, omdat het tegelijkertijd binnenkomt dat er dan toch een soort evenwichtigheid is en dat daardoor die verbinding naar het braakcentrum anders verloopt, zodat het eigenlijk alleen maar een beetje misselijkheid is, maar niet dus dat het tot braken leidt.

Dat vraag ik me nog steeds af en ik heb het ook wel eens aan allerlei mensen gevraagd en ik kom er nog steeds niet achter. Of mensen met tweezijdige Ménière minder hoeven te braken of niet hoeven te braken en dat dat véél vaker gebeurt bij de mensen die het aan één zijde hebben. Ik kan het dus ook nergens vinden hè!

Er is nergens iets dat ooit ...ehm... gedocumenteerd, nooit geteld, is nooit onderzoek naar gedaan. Want wat ook mee kan spelen, is dat het te maken heeft, en dan komt het dus ook omdat het bij mij aan twee kanten is, als je aan één kant gaat kijken, nee sowieso de evenwichtsorganen daar is een soort ...ehm... asymmetrie ofwel ongelijkheid, in de draaigevoeligheid van die halfcirkelvormige kanalen. Er is een soort voorkeurskant van één van die kanalen. Dat rechterkant een voorkeurskant is of de linkerkant.

Dat kan je vergelijken met een voorkeurshand of voorkeursvoet en dat is helemaal niet erg, want in het centrale zenuwstelsel waar alles bij elkaar komt zijn die kanalen van links en rechts, die zijn gepaard, die zitten aan elkaar. En dan wordt ook die asymmetrie, dat kleine verschil in die gevoeligheid, wordt weer gecompenseerd in de hersenen en dan heb je ook geen last van draaierigheid want dat is bij iedereen zo. Iedereen heeft dus die asymmetrie. Maar als je dan éénzijdige uitval hebt, gedeeltelijk of volledig aan één kant dus, van de evenwichtsorganen, alleen aan de rechterkant of alleen maar aan de linkerkant, dan blijft die asymmetrie, die draaigevoeligheid, bestaan. Die is zo groot geworden -dat verschil tussen links en rechts- dat het dus niet gecompenseerd meer kan worden in de hersenen. Want er komt dan maar van één zijde dus alle informatie binnen en dat wordt dus niet gecompenseerd en dan voel je die draaierigheid en dat is ook waarschijnlijk dus die reden dat mensen die dus eenzijdige uitval hebben, dus ook heel vaak duizelig zijn of ja, blijvend chronisch duizelig zijn, ook dat hoor je vaak.

Waarom dat bij de een is en bij de ander niet? Is nog steeds onduidelijk, tenminste het is mij niet duidelijk en ik kom er dus ook niet achter als in informatie vraag. Maar ook daar zou het verschil in kunnen zijn. Dat dus dat mensen daarom ook dat die draaierigheid totaal anders voelt als het eenzijdige Ménière is en dat je daardoor ook veel eerder moet braken.

En dan vraag ik me weer af, ik ga weer verder denken... Heeft het dan ook bij mij te maken met links en rechts? Ik heb het tweezijdig, dat het dan ook nog uitmaakt, waar die voorkeurskant ligt? En waar dus meer of minder beschadiging zit en of dat ook nog weer een relatie kan hebben met wel of niet hoeven braken. Dat het dus, en helemaal bij mensen die het eenzijdig hebben, maakt het dan uit of de voorkeurskant is uitgevallen, en als de voorkeurskant uitvalt, dat je dan ...ehm... een ja, wel iets meer, betere compensatie nog hebt in die hersenen en dat je minder moet braken en op het moment dat je niet-voorkeurskant uitvalt dan wordt het verschil juist weer veel groter tussen die twee helften links en rechts. Dat je dan weer eerder wél moet braken. Heeft het dan dus te maken met asymmetrie en draaierigheid van die evenwichtsorganen? Van die halfcirkelvormige kanalen?

Dat zijn allemaal vragen die ik me ...ehm... stel en waarop ik het antwoord nog niet weet. En ik denk dat ik deze vragen nog een keer ga stellen in de Facebook-groep of zo en dan moet ik hem heel duidelijk gaan stellen en dan ook in verschillende ...ehm... vragen. Zodat ik daar eens vanuit die groep mensen die actief zijn in die Facebook-groep kijken of ik daar dan input kan krijgen en dat ik heel misschien hier antwoord op kan krijgen. Want ik heb zelf wel de ideeën hierover, wat allemaal mogelijk is maar we kunnen het verder nergens vinden.

Het zou ook een interessant onderzoek kunnen zijn alleen weet ik niet of je er heel veel mee kan, als je het eenmaal weet. Want de draaierigheid blijft en ik heb nu zelf ontdekt dat, naast mijn wiebeldagen, ik dus ook af en toe heel draaierig nog kan zijn zonder dat het een zware aanval van Ménière wordt, zonder dat het écht draaiduizeligheid wordt. Maar dat ik dus ...ehm... zo veel meer instabiel ben en een soort, ja middelmatige chaos in mijn hoofd heb, want ik noem het wel zo. Een raar gevoel in dat hoofd alsof alles een beetje kronkelt. Dat ja, dat blijf ik houden, dus elke keer ontdek ik zelf nieuwe dingen in die ziekte van Ménière wat ook mogelijk is.

En dat zal voor al die mensen die met Ménière hiernaar luisteren ook zo zijn en de mensen die helemaal geen Ménière hebben en als jij nu wel luistert en je hebt zelf geen Ménière dan kan je voorstellen, dat evenwichtssysteem is toch wel erg ingewikkeld en dat er nog heel veel verschillende mogelijkheden zijn in het gevoel wat je hebt als dat dus niet goed werkt daarin bij die evenwichtsorganen. In combinatie met wat er allemaal in die hersenen gebeurt.

Dus nou dit was een klein stukje over dat fysieke evenwicht want deze podcast 'Evenwicht, je leven' gaat over het fysieke aspect en ook over het hele psychische, wat het met je doet. Daar heb ik nu weinig verder over verteld, want ja, het ging nu over dat stukje fysiek en wil je er meer over weten en ken je mijn boek nog niet; 'Evenwicht in uitvoering'? Je kunt het bestellen in de boekhandel, maar ook op de website 'Evenwicht in uitvoering', daar is een webshop en daar kun je het boek ook vinden en dan kun je véél meer te weten komen over hoe ons zintuig 'evenwicht' nu werkt. Want het is een fascinerend zintuig als je eenmaal begrijpt hoe wij ons letterlijk staande houden.

Dus dank je wel voor het luisteren en tot een volgende keer.

Dit was 'Evenwicht, je leven'.