Mijn evenwichtsgevoel was altijd goed totdat het mis ging in 2006.
Alle sporten die ik heb gedaan vanaf mijn puberteit hebben met evenwicht te maken. Zelfs in de achtbaan vond ik geweldig. Totdat ik in 2006 mijn eerste aanval van draaiduizeligheid kreeg. Dat zette letterlijk en figuurlijk mijn leven op zijn kop. Ik raakte mijn evenwicht kwijt. En in de jaren daarna ben ik stapje voor stapje weer in beweging gekomen en ben ik waar ik nu ben. Als auteur van de boeken 'Meniere in balans' en 'Evenwicht in uitvoering'. Ik heb een nieuw evenwicht gevonden waarin wiebeldagen 'gewoon' zijn geworden. Ik heb genoeg activiteiten gevonden die waardevol zijn in mijn leven.
'Door het zintuig evenwicht kun je optimaal gebruik maken van de ruimte om je heen.'
Volledig transcript:
'Evenwicht, je leven', aflevering 2:De eerste aanval.
Mijn evenwichtsgevoel is altijd heel goed geweest tot 2006. En ik wil eerst vertellen over wat er gebeurde tot 2006, want alle sporten die ik heb gedaan vanaf mijn jeugd, die hebben dus met evenwicht te maken.
Zo ging ik al als, ik denk 6, 7-jarige naar de gymvereniging in Vlaardingen, waar ik toen woonde. En ik ging naar de gymnastiekles, gymvereniging T.E.S.T.O. Volgens mij bestaat die vereniging ook allang niet meer. En daar heb ik natuurlijk geleerd koppeltje-duikelen, handstand doen, over de kast heen springen, op de evenwichtsbalk lopen. Allerlei bewegingen die... waarbij het evenwicht gewoon superbelangrijk is om je goed in evenwicht te houden. Koppeltje-duikelen, sowieso, dat is een beweging, draaiing van je hele lichaam en het is natuurlijk... je moest het netjes doen, want je deed het eigenlijk met een beetje een aanloop, koppeltje-duikelen en ook weer zorgen dat je netjes rechtop kwam te staan.
En handstand, dat deden we in eerste instantie tegen de muur, mocht je als steun gebruiken, maar ook dan elke keer, ook als je op je kop staat, handstand, dan sta je op de kop, heb je met dat evenwicht te maken.
En dat heb ik allemaal geleerd, ik vond het heerlijk om te doen en dat koppeltje-duikelen, handstand doen, dat bleef ik ook gewoon thuis doen hè! Thuis kon je dat bij elke muur, als ik ergens een kleed had, een tapijt, dan kon ik daar koppeltje-duikelen. Prima, helemaal goed.
Wat ik ook als klein kind heel fijn vond, is naar de kermis en vooral dan in de draaimolen. Je kon mij als klein kind niet blijer maken dan mij in die draaimolen zetten! En dan liefst zo vaak mogelijk achter elkaar en dan soms kreeg mijn moeder mij niet eens uit de draaimolen, want dan wilde ik niet, dan begon ik eigenlijk al een beetje zo van: ik wil blijven zitten! Nou ja, en dan betaalde ze maar weer voor een paar keer meedraaien. Dus die draaimolen? Jaaaa, geweldig!
De zweefmolen? Ook zo een geweldig, heerlijk gevoel! Dus als er ergens een zweefmolen was, niet meestal op de kermis, maar meestal dus in een pretpark, dan wilde ik ook écht een paar keer in die zweefmolen. Dat gevoel, dat draaien en tegelijkertijd dus ja, door die lucht zweven, ja heerlijk! Achtbanen! Zette mij vroeger in een achtbaan en ook dan was ik zo blij als een kind, als kind al, maar later als volwassene zelfs vond ik dat ook heerlijk, dat over de kop gaan en dan blijven kijken! Alles blijven volgen met wat je lichaam dan doet! Dan is het wel de vraag: is dat evenwicht van mij heel goed geweest of heeft het juist minder goed gewerkt, want er zijn mensen die als ze in een draaimolen zitten al meteen misselijk worden. Nou kan het zijn dat het dan overgevoelig reageert en dat het dan bij mij gewoon goed reageerde. Dat zou kunnen. Alleen het wordt niet gemeten hè!
Evenwicht wordt niet gemeten op de basisschool, niet gemeten in je puberteit, eigenlijk weet je niet hoe het met je evenwicht gesteld is. Behalve op het moment dat iemand ziet dat jij niet goed loopt of constant struikelt of ergens tegenaan botst en dat heel vaak, dan gaan er wel eens alarmbelletjes af en word je naar een fysiotherapeut gestuurd om dat eens te onderzoeken. Maar verder wordt het nooit gemeten! Dus je weet niet of het goed is of heel goed of... er is gewoon geen standaard voor.
Dus ik kan eigenlijk wel zeggen: ik had wel een goed evenwichtsgevoel, omdat ik al die dingen leuk vond en ook graag deed. Ik heb dus ook leren zwemmen, dat heb ik in de eerste aflevering verteld. En het zwemmen deed ik ook toen wij gingen verhuizen naar Vianen. Ik was een jaar of 9 en daar ging ik met mijn vriendin Marike. Dat is trouwens nog steeds een vriendin van mij. Dus een vriendin van de lagere school waar ik nog steeds contact mee heb. En ik ging met haar zwemmen, 's morgens vroeg in het buitenbad in Vianen. En voordat we naar school gingen, ontmoetten we elkaar daar en gingen we gewoon lekker een tijd zwemmen.
Door dat zwemmen, omdat daar te doen en ook daar heb ik ook diploma’s gehaald, ben ik gaan wedstrijdzwemmen. En met dat wedstrijdzwemmen, dan krijg je écht training natuurlijk... Ik heb zelfs een blauwe maandag waterpolo gespeeld, maar ik ben ook bij de reddingsbrigade gegaan. En bij de reddingsbrigade... Ik was al wat ouder, dus ik hoefde niet alle brevetten te halen. Ik ging eigenlijk meteen voor diploma A en diploma B bij de reddingsbrigade, had je toen, ik weet niet hoe het nu is. En ik ben toen ook daarna les gaan geven aan kinderen, juist die dus wél de brevetten gingen halen en ja, reddingsbrigade is zwemmen en dan ook nog eens een keer met voorwerpen zwemmen en met iemand ...ehm... die je vast moest houden, reddend zwemmen, om dus die paar keer op en neer heen en weer te zwemmen, op verschillende manieren. Dus ook dan, dat hele zwemmen is natuurlijk een hele uitdaging voor dat evenwicht. Dat is ja, ik vond het lekker. Ik vond zwemmen gewoon heel fijn! Dus dat wedstrijdzwemmen en de reddingsbrigade, prima sporten voor mij.
Ik heb ook in, maar dat was nog in Vlaardingen, heb ik gezeten op judo en waarom ging ik naar judo? Judo is natuurlijk een vechtsport, is met lichamelijk contact, maar ook dat je dus dan door een heupzwaai over de kop ging door de lucht en dan neerkwam op de mat. En daar heb ik me dus zelf leren verdedigen en dat heeft natuurlijk ook alles met het evenwicht te maken. Maar mijn moeder heeft mij daarnaartoe gestuurd omdat ik... verbaal was ik niet zo heel sterk en ik liet me nog wel eens op de kop zitten. Er waren kinderen die ruzie met me maakten en dan wist ik niet zo goed wat ik terug moest zeggen. Dus toen had iemand haar de tip gegeven van: nou ja zorg dat het kind op judo komt. Dan leert het wél van zich af te bijten. En dat was ook wel zo, nog niet eens zo zeer dat ik dus verbaal sterker werd, maar ik kreeg meer zelfvertrouwen in mijn eigen lichaam, dat als iemand mij iets zou aandoen of mij een pets zou verkopen of een schop of weet ik veel wat, dat ik héél goed voor mezelf op zou kunnen komen. Dat ik mezelf daarin kon verdedigen en dat zorgde ervoor dat mijn zelfvertrouwen enorm gegroeid is in die tijd. Ik leerde mijn eigen fysieke kracht kennen, dus ik ging letterlijk steviger in mijn schoenen staan. Dus die hele judo, die vechtsport, was voor mij ideaal om zelf gewoon sterker te worden.
En in mijn puberteit, we woonden toen nog in Vianen, had mijn vader in Culemborg een zeilboot en wij gingen dus meezeilen. En daar heb ik dus ook zeilen geleerd, ik ben ook een paar keer naar zeilles geweest in Friesland en ergens ook in Brabant, ben ik zelfs twee weken op zeilles geweest. En toen kreeg ik mijn eigen bootje. En dat zelf zeilen in een eigen bootje, ja, zeilen is het aanvoelen van de wind hè? En het is het spelen met de wind en tegelijkertijd als je in een eigen bootje zit, ben je ook met je lichaam en je lichaamsgewicht gebruik je voor dat zeilen. Ja, en dat heeft natuurlijk alles weer met dat evenwicht te maken. Daar kun je niet aan onderuit! De boot die schuin gaat, het aanvoelen van die wind en daarop reageren met je, ja, met het roer, maar tegelijkertijd doe je dat natuurlijk ook met je lichaam dat je dan reageert.
En later ben ik ook gaan windsurfen. Ik had toen een vriendje, Carol, die woonde daar ook in Culemborg daar tegenover in Schalkwijk, en hij... van jongs af aan heeft hij altijd gezeild. Ik had hem ook leren kennen daar ook op... in de haven waar de boot lag van mijn vader.
En samen met Carol heb ik toen een windsurfplank gemaakt, want hij was daar heel handig in en ja, windsurfen is natuurlijk helemaal de ultieme vorm van evenwichtsuitdaging van hoe je dat moet doen. Dat is helemáál echt spelen met de wind. Windsurf-scholen had je in die tijd nog niet. Er was gewoon nog weinig over bekend. Denk dat we in die tijd misschien alleen een boekje hadden. Dus we hebben het onszelf geleerd. Met zo'n plank om te gaan, het zeil uit het water halen, het zal best heel primitief in het begin zijn geweest vergeleken bij hoe dat nu gaat, maar dat surfen hebben we wel geleerd. En dat was weer een hele andere manier dan zeilen, en ja, ook geweldig om te doen!
Na Vianen ben ik met mijn nieuwe vriend toen, dat was Roel, ben ik samen in Maarssenbroek gaan wonen en Roel is nog steeds mijn man, daar ben ik mee getrouwd en we zijn nog steeds samen. En we gingen wonen in Maarssenbroek en in Maarssenbroek hebben we op atletiek gezeten. En atletiek is sowieso rennen, hardlopen, is hordelopen, het is speerwerpen, discuswerpen, kogelstoten, verspringen, hoogspringen hebben we zelfs gedaan. Ja, atletiek. Als je het over evenwicht hebt en het evenwicht triggeren, dan is atletiek ook helemaal prima voor! Dat is nou ja, ook heerlijk, goed om te doen! Ik vond wel, met name het hardlopen, vond ik best moeilijk. Ik heb later hier in Zeewolde, waar ik nu nog steeds woon, heb ik een tijdje hardlopen gedaan -elk weekend- maar het is nooit mijn sport geworden. Dat moet ik er wel bij zeggen. Alle andere onderdelen van atletiek, dat vond ik wel écht leuk. Speerwerpen en zo en discuswerpen, dat ronddraaien wat je dan eerst doet en dan die discus weg krijgen en zo. Jaa, ik vond dat echt léuk om te leren!
Wat ik ook in Maarssenbroek heb gedaan is volksdansen. En volksdansen is met een groep mensen, iedereen moet hetzelfde.... dezelfde pasjes doen of misschien tegengesteld, twee aan twee, in de groep samen. Dus vergt een bepaalde discipline, ook onthouden hoe je dus bepaalde bewegingen moet doen, bepaalde dansen moet doen, pasjes, stappen, wanneer je moet draaien. Ja, en dat vond ik wel heel leuk om te leren en om dat samen in een groep te doen met mensen. En het leuke was, dat toen die volksdans-docent die we hadden, hield van heel veel verschillende stijlen, dus niet één stijl uit één bepaald land. Maar uit allerlei landen kwamen de volksdansen langs, dus ook allerlei verschillende stijlen muziek. Dus ik heb op die manier, op allerlei manieren leren dansen. Heerlijk! Goed!
Wat ik later heb gedaan, was ook in Zeewolde dus, ben ik gaan trimzwemmen, geen wedstrijdzwemmen meer, maar wel trimzwemmen, één keer in de week.
We hebben een kano gekocht dus we hebben leren kanoën. Dat hebben we vroeger ooit ook gedaan. Want op onze huwelijksreis hebben we toen ook twee weken lang... zijn we naar een -even kijken- dat was kanoën op de zee, zee-kanoën. Hebben we dus een hele cursus gevolgd, ja, raar om dat op een huwelijksreis te doen, maar (ha) wij vonden dat echt heel leuk om te doen! En dat was op Texel, en dan gingen we dus de zee op, de Waddenzee op. Hebben we heel veel van geleerd. We hebben ook geleerd toen hoe je moet kanoën, dat als je omvalt hoe je weer rechtop kan komen, maar dat vond ik super moeilijk. Dat heb ik niet onder de knie gekregen, om die beweging die je doet om weer rechtop te komen met je kano, dat is, nee dat is mij niet gelukt. We hebben het in het zwembad toen geoefend, met iemand die jou dan helpt om goed overeind te komen. Dan lukt dat, maar in mijn eentje heb ik dat niet gekund, dat is altijd moeilijk gebleven.
Maar we hebben wel zelf dus in Zeewolde die kano gekocht om af en toe in de omgeving hier op het water te kunnen. En dat hebben we ook gedaan, en ja, we zijn op hele mooie plekjes geweest. En met kanoën verder heb ik wel, toen ik na 2006 nog een keer ging kanoën, écht een hele nare ervaring gehad, maar misschien vertel ik dat nog wel een keer later, want toen werkte dat evenwicht al niet meer goed van mij.
Naast het kanoën heb ik ook altijd jazzballet gedaan. Nou niet altijd, we kwamen in Zeewolde wonen en op een gegeven moment leerde ik Tilly Verhaar kennen van de balletschool hier in Zeewolde. En zij gaf ook les aan volwassenen en daar heb ik dus een hele tijd bij gezeten. Hebben we ook optredens gedaan en ja, ook met een groep mensen samen, nét anders dan volksdansen, nét iets andere bewegingen. Ook sowieso was ook het... met dat oefenen van... met jazzballet, deden we ook eerst allerlei andere stretchoefeningen en zo en dat warming-up oefeningen deed en... Dus daar heb ik ook heel veel geleerd van mijn eigen lichaam, hoe je dat kunt bewegen. Hoe je bepaalde, ja, dansbewegingen kunt maken en zo. Dus dat heb ik gedaan en dat heb ik gedaan totdat ook, na 2006 dat het helemaal niet meer ging, toen moest ik daar ook echt mee stoppen. Dat ging niet meer.
Wat ik nog meer aan sporten heb gedaan is, het is niet echt een sport, alleen ja als je het lang doet, kost het toch wel energie en zo, je hebt er toch wel een beetje conditie voor nodig, dat is djembé spelen. Djembé spelen dat is... Een djembé is een soort trommel en daar speel je met je handen op. En op verschillende manieren met je handen, handgebruik, op die trommel krijg je er verschillende tonen uit. En dat deed ik dan ook in een groep. En daar hebben we ook optredens mee gedaan. Zelfs met de djembé groep in... Dat was dus 2006, dat de koningin naar Zeewolde kwam op Koninginnedag en toen kwam ze rondlopen over het veld daar waar wij als djembé groep ook stonden. En ze is dus langs ons heen gelopen en één of twee leden van de djembé groep hebben ook gesproken met mensen van het koninklijk huis toen. Daar is nog beeld van! Is nog film van, een video en zo, jaa! Dus daar heb ik ook mee opgetreden met djembé spelen. Alleen, dat kon na 2006, ik heb het nog geprobeerd, maar ook dat ging dus niet meer en dat was niet zo zeer het evenwicht, dat had meer te maken ook met mijn gehoor.
Maar ja, wat gebeurde er dus dan in 2006? Deze podcast heet: De eerste aanval. Nou wat voor aanval is dat dan? Dat kun je dan afvragen, waar gaat het over? Het is een aanval van draaiduizeligheid. Wat daaraan voorafgaat is, dat ik ergens in de jaren ‘90 hoortoestellen kreeg, omdat mijn moeder hoortoestellen kreeg en zij... dus écht gehoorverlies had en 't bleek dat ik dat ook had. Met die hoortoestellen... ik had gehoorverlies. Ik had toen nog geen hoortoestellen, mijn moeder kreeg die hoortoestellen, in de jaren ‘90. Ik had ook gehoorverlies, alleen daar deed ik nog niet zo heel veel mee. Het was wel duidelijk dat werken in de klas in het onderwijs met kinderen, dat dat zwaar was. Want dat deed ik in die tijd.
En het was helemaal zwaar in het werken in een noodgebouw, zonder gordijnen, moet alleen maar marmoleum, linoleum op de vloer, grote klassen, dubbele klassen, combinatie-klas waardoor je steeds instructie geeft en de andere groep moet werken en dan heen en weer. En dat was heel vermoeiend, want er was altijd geluid, veel geluid, grote groep. Ik meen dat het over de 30 kinderen waren in één klein lokaal, waar de akoestiek echt niet goed is. Dus ik was daar steeds heel vermoeid van het werken. Achteraf gezien is dat dan ook heel logisch en dat kwam dan door dat gehoorverlies.
In 2000 kreeg ik oorsuizen, en dat oorsuizen is toen steeds erger geworden in de loop der jaren daarna. Daar ga ik het nog een andere keer over hebben. Maar wat er gebeurde in 2006, is dat mijn oorsuizen zo heftig was en mijn gehoorverlies zo groot, dat ik hoortoestellen ging dragen. En tijdens het oefenen met die hoortoestellen, was er ook allerlei stress op school. Het was in juni, eind van het schooljaar, het was onbekend wat er zou gaan gebeuren in het nieuwe schooljaar. Ik had geen idee! Ga ik voor de klas? Met wie?
Welke klas dan? Het was allemaal onduidelijk, wat er zou gaan gebeuren. En er was toen een team-uitje en met dat team-uitje, dat was ergens in juni, daar had ik vooraf, voordat we dat team-uitje hadden, een gesprek met mijn duo-collega, met Christa, en toen had ik al een druk op mijn oren. Ik had die hoortoestellen in, maar ik had ook druk en ik vond dat niet fijn. Ik had echt zo van: wat is dit nou? En op een gegeven moment begon ik gewoon te wankelen. En het team-uitje was toevallig op school en ik merkte dat ik me steeds minder lekker ging voelen. Er ging iets raars gebeuren in mijn hoofd, ik begreep niet zo goed wat dat was. Ik voelde me alleen zó onaangenaam, dat ik op een gegeven moment heb gezegd: ik ga naar huis.
En ik ben ook naar huis gegaan en dat is ook in het boek 'Ménière in balans', het allereerste stukje gaat over een mailtje wat ik heb geschreven aan mijn collega Christa wat er daarna is gebeurd. Ik ben van het team-uitje weggegaan, het was op de vrijdag, ik ben naar huis gegaan, op de fiets en, achteraf gezien, heel erg dat ik eigenlijk op de fiets ben gegaan. Alleen, ik wist toen nog niet wat er allemaal aan zat te komen. En ik kwam wel huilend thuis en ik ben heel vroeg naar bed gegaan, ik ben gaan slapen. Ik heb ook enorm goed geslapen en ik werd 's morgens wakker en ik kon niet meer opstaan!
En ik wist niet hoe ik naar het toilet moest komen. Het was iets raars in mijn hoofd, het gonsde, een soort chaos, het was zó naar! Ik kon niets eten! Ik was misselijk! Ik lag te zweten! Ik kon het licht helemaal niet hebben! En ze moesten ook niet met allerlei geurtjes aankomen, dus ik was blij dat ik gewoon in bed lag, maar ze moesten me helpen om naar de wc te komen. En dat was schrikken, want ik had geen idee wat daar verder mee ging gebeuren. Ik had geen idee hoelang dat zou gaan duren! Het was op een zaterdag en ik was nog van plan om nog een heleboel dingen te doen, maar ik kon niet eens zelf rechtop in mijn bed gaan zitten. Daar moesten ze mij mee helpen en het liefst lag ik gewoon ook maar stil. En heb ik ook waarschijnlijk nog veel geslapen op die dag. Maar het ging maar niet weg!
Het bleef en het bleef die hele dag. Ik heb toen wel mijn zoon gevraagd -we hadden toen net een computer en zo, dus je kon net dingen gaan opzoeken- en ik heb hem gevraagd van: kun jij eens opzoeken, iets... ik heb gehoorverlies en ik heb tinnitus en ik heb nu ook iets raars in mijn hoofd, iets draaien, duizelig, nou zoek maar eens op. En hij ging ook kijken en hij kwam terug, hij zegt mam: "dat heet de ziekte van Ménière". Alleen ja, dat hadden we zelf bedacht, alleen of dat 't nou daadwerkelijk was dat weten we natuurlijk niet.
Ik ben daarna dus ook voor een diagnose geweest bij KNO-artsen en na meerdere aanvallen, ergens pas in oktober 2006 -juni kreeg ik de eerste aanval- en in oktober was de diagnose van de KNO-arts, ja het is eigenlijk de klassieke vorm van Ménière. Klopt niet helemaal. Want ik had eerst gehoorverlies, toen tinnitus en toen pas dus die aanvallen van draaiduizeligheid. Het zou kunnen zijn dat ik al veel vaker aanvallen heb gekregen, maar dat dat heel kort was of 's nachts dat ik dat nauwelijks in de gaten heb gehad.
En ik kan me één keer herinneren dat ik 's ochtends een keer wakker werd, met heel veel moeite naar het toilet kwam, omdat ik ook toch iets raars in mijn hoofd had, dat ik daarna weer ben gaan slapen en dat het daarna over was. 't Kan best zijn dat er allerlei symptomen zijn geweest.
Roel weet nog te vertellen dat we toen een vakantie hebben gehad, dat ik toch ook heel duizelig steeds was. En dat ik dacht van: ja we liggen een beetje naar beneden met ons hoofd, de grond loopt een beetje schuin in de tent waar we in slapen, dus we liggen een beetje verkeerd, eigenlijk moet ik anders om liggen. Daar had ik het een beetje ja, op gegooid zo van: daar word ik misschien wel duizelig van. Misschien zijn dat al kleine signalen geweest, kleine aanvallen van die draaiduizeligheid.
In ieder geval, iedereen die de eerste aanval van draaiduizeligheid krijgt, die weet nog waar die was, wat die deed en hoe dat verlopen is. Want die eerste aanval vergeet je niet. Het is zo heftig, het is zo eng ook. Je kunt er gewoon in paniek van raken omdat je niet weet wat het is. Het is ook niet pijnlijk. Er zit geen pijn bij. Nou is er ook een vorm van, dat is dan geen Ménière, maar het zijn wel aanvallen van draaiduizeligheid, en dat kan vestibulaire migraine zijn en die mensen kunnen wel hoofdpijn daarbij hebben. Dus naast de hoofdpijn ook de draaiduizeligheid. Ik heb begrepen dat er ook mensen zijn met vestibulaire migraine die niet direct die hoofdpijn hebben, alleen die aanvallen van draaiduizeligheid. Maar die hebben dus dan geen tinnitus en geen gehoorverlies.
Dus iedereen, die eerste aanval, iedereen weet dat nog. Vraag het maar eens na, ze kunnen allemaal vertellen: daar was ik, toen gebeurde het, dat deed ik en zo heb ik gehandeld.
En zo lang duurde het, ook dat. Een aanval van draaiduizeligheid kan namelijk zo'n 20 minuten duren en kan dus zo'n 12 uur duren. En soms zelfs nog wel langer. Bij mij zijn het toch wel die zware aanvallen altijd geweest. Toen in die tijd. In het begin waren de aanvallen heftig en lang. Die eerste aanval is uiteindelijk de aanleiding geweest voor het hele boek 'Evenwicht, in uitvoering'. Want in het hele proces van het leren omgaan met Ménière, heb ik het boek geschreven 'Ménière in balans'. En aan het eind van het schrijven van het boek 'Ménière in balans', gaat een hoofdstuk over het evenwicht, had ik ineens van: ik begrijp dat nog niet helemaal, dat evenwicht. Hoe zit dat nou precies? En dat is dus de aanleiding geweest waarom ik het boek 'Evenwicht, in uitvoering' geschreven heb. En tussen die eerste aanval van Ménière in 2006 en de uitgave van 'Evenwicht, in uitvoering' in 2020 zit 14 jaar.
En 14 jaar is voor mij eigenlijk een 'vallen en opstaan' geweest. En tot ongeveer 2012 had ik frequente aanvallen en daarna werden ze wat minder frequent, wat minder vaak, op een gegeven moment, om het jaar, of elk jaar één keer of zo. Ik heb ook een paar keer gehad dat het eigenlijk altijd in juni weer terugkwam (ha) waarom weet ik ook niet. Maar op een gegeven moment, ja, een jaar lang niet! Geweldig! En toen op een gegeven moment dat er dus twee jaar tussen.
Recent is daar ook een artikel over verschenen, over de fasen van de ziekte van Ménière. Je hebt een vroeg stadium. Dan heb je ook echt meerdere aanvallen en veel aanvallen van draaiduizeligheid. En dan heb je tussen die aanvallen geen klachten. Nou was dat bij mij niet zo, want ik had tussen die aanvallen door dat ik toch nog heel wankelig bleef. Dus ...ehm... normaal in een vroeg stadium ziekte van Ménière hoef je geen klachten te hebben, maar ja, het kan dus wel.
Het middelste stadium van de ziekte van Ménière, dan heb je ja, een soort voortdurende aanvallen van draaiduizeligheid, maar die zijn dan veel minder heftig. Die zijn wat, wat wat ...ehm... milder, ...ehm... wiebeliger, je bent wat instabieler zonder dat het écht een aanval is, waardoor je niet meer kan staan. Dus je kunt nog wel lopen, je kunt je dus ja, als je goed vasthoudt of met een hulpmiddel, kun je nog een heleboel doen. Sporten natuurlijk niet, autorijden kun je dan beter niet doen, fietsen is niet echt mogelijk. Maar die aanvallen kunnen ook veel langer duren, dan kan het zo een paar dagen zijn dat je je heel wankelig voelt. En dat zit een beetje in dat middelste stadium. Wat er dan wel op de voorgrond komt is dus echt het ...ehm... blijvende tinnitus. Tinnitus die dus er altijd is en dat er meer gehoorverlies is. Dan valt het ook veel meer op!
Dus de zware aanvallen van draaiduizeligheid, dat is echt typerend kenmerk natuurlijk van Ménière. Die worden dus heel anders, die worden minder en minder frequent en minder heftig. Maar er is wel veel meer gehoorverlies en dus die tinnitus.
En in het later stadium van de ziekte van Ménière, dan is de draaiduizeligheid is ja, bijna niet meer, het kan zijn dat het zelfs helemaal gestopt is. Het gehoorverlies en de tinnitus die kunnen nog steeds verergeren. Het kan nog steeds dat dat meer gehoorverlies wordt en dat de tinnitus nóg luider weer aanwezig is of andere tonen erbij komen. En wat ook kan gebeuren is, dat er evenwichtsklachten komen. Een soort blijvende instabiliteit. Wat er ook kan gebeuren in dat late stadium, is dat het van eenzijdig, heel veel mensen beginnen met Ménière aan één zijde, dat het dan ook tweezijdig gaat worden, dat het toch aan twee kanten... dan heb je niet zo zeer meer last van die aanvallen dus, maar wel dat de tinnitus aan twee kanten is en het gehoorverlies ook aan twee kanten komt. Heb je dan nog weer wél een keer een aanval, dan zal die ook aan twee kanten dus naar boven komen.
Ja, voor mij is dus toch iets anders verlopen, sowieso natuurlijk het verloop eerst gehoorverlies, toen tinnitus en toen aanvallen van draaiduizeligheid. En waar ik nu zit, ja, zit ik dan nog steeds in het middelste stadium? Want ik heb nog steeds van die wiebeldagen, dat ik dus echt de laatste keer heftige was in 2017, heb ik de laatste wat ja, meer heftige aanval gehad. En dat was na het overlijden van mijn vader, waarbij ik zelf heb van: ja het is een logisch iets, er gebeurt zoiets wat ingrijpt op je leven, dat je daar dus een aanval door krijgt. Dat kan ik heel goed begrijpen. Dat vond ik ook zelf niet zo vreemd. Maar verder, ja, heb ik af en toe wel wiebeldagen. Helemaal met de lockdown in die periode, toen dat net allemaal was en dat we nog niet wisten hoe dat allemaal zou gaan verlopen, had ik regelmatig wiebeldagen.
Dus zit ik in het late stadium? Ja, bijna geen aanvallen meer, misschien wel gestopt, bij mij is het altijd tweezijdig geweest. Het is van begin af aan had ik ook het oorsuizen al aan twee kanten, maar ook, als ik omval, val ik nooit naar één dezelfde kant, het maakt niet uit, ik kan alle kanten op vallen. Dus het zit aan twee kanten. Ja en die wiebeldagen die hou ik nog, dat weet ik en nou ja, wat ik zeg: af en toe zelfs (ha) weer meerdere dagen achter elkaar. En over die ziekte van Ménière heb ik dus dat boek geschreven 'Ménière in balans' en ...ehm... dat was nodig, omdat ik zelf tijdens het hele proces om ermee te leren omgaan, daar weinig handreikingen in had. En op een gegeven moment ging ik mensen begeleiden, coachen en toen heb ik de doelgroep gekozen: mensen met de ziekte van Ménière. Datgene wat ik zelf ook had. En in dat hele proces van dat daarmee leren omgaan en ook zo veel mensen dus daar over horen spreken en die begeleiden, dat was de aanleiding om 'Ménière in balans' te gaan schrijven. Om die handreiking te gaan schrijven. Dus dat boek gaat over van:
Wat is dat, Ménière?
Wat zijn aanvallen van draaiduizeligheid?
En wat doet tinnitus met je?
En gehoorverlies? In combinatie met dus de duizeligheid en tinnitus?
Wat doet het allemaal met je?
Wat is het psychische aspect van al deze onderdelen van die ziekte?
En vervolgens hoe ga je daar dan mee om?
Welke keuzes kun je maken om er ánders mee om te gaan?
En ik weet zeker dat er nog een aflevering komt, dan ga ik specifiek in op die ziekte van Ménière en op dat hele proces wat daarachter zit. En waar dat boek dan dus over gaat.
Tot zo ver wil ik deze aflevering 'Evenwicht, je leven', daar wil ik mee stoppen, dit is het eind daarvan.
Ik heb dus verteld over die eerste aanval en die is niet zomaar gekomen. Ik had een heel goed evenwicht, ik heb die eerste aanval gekregen en zo veel aanvallen dat ik uiteindelijk echt problemen heb gekregen, een beschadigd evenwicht. En dat is ook nog ja, de verdere aanleiding om dus uit te leggen over hoe dat evenwicht nou precies werkt. Want als het zintuig 'evenwicht' goed werkt, dan kun je ook optimaal gebruik maken van de hele ruimte om je heen.
Dus ik gun iedereen een heel goed evenwicht en als het niet goed werkt, dat je begrijpt wat er aan de hand is en vervolgens dat ik ook nog handreikingen kan geven hoe je je evenwicht kunt versterken, zodat je toch nog zo optimaal mogelijk met die beperkingen kunt blijven bewegen.
'Evenwicht, je leven', dit was aflevering 2.