Het boek schrijven over het evenwicht, Evenwicht in uitvoering, is niet zomaar een idee geweest. Ik heb zelf te maken met een falend evenwicht en ik kon er te weinig heldere informatie over vinden wat er nu precies aan de hand was. Dus ben ik er zelf over gaan schrijven. Is mijn eigen evenwichtsfalen representatief genoeg om als haakje te gebruiken om daarmee te media te bereiken? Hoe is het bij mij begonnen en wat is er vervolgens gebeurd ná de eerste aanval van draaiduizeligheid? Welk deel van die ervaringen kan ik het beste gebruiken?
(foto: eigen kunstwerk van touw en verf)
Volledig transcript:
Waarom gebruik jij jouw eigen ervaring niet als haakje? Dat vroeg een luisteraar die geluisterd had naar aflevering 18 'Wat is het haakje'.
Ja mijn eigen verhaal, mijn eigen ervaring is dat wel representatief genoeg?
En hoe zat het ook alweer? Helemaal aan het begin na die eerste aanval van draaiduizeligheid, is het daar toen begonnen? In aflevering 2 heb ik het over die eerste aanval, maar wat is daarna dan gebeurd? Wanneer kwam ik bij de kno-arts terecht? Hoelang duurde het totdat ik de diagnose ziekte van Ménière kreeg?
Nou heb ik dat allemaal bijgehouden in een map. In 2006 tot en met 2008 en ook wanneer die aanvallen van draaiduizeligheid zijn geweest en het hele proces ook van bij welke artsen, bedrijfsartsen, gesprekken met de werkgever, de re-integratie, dat heb ik allemaal kort benoemd, zodat ik overzicht kon houden. En als ik dan teruglees, dan schrik ik er eigenlijk nog wel van hoe vaak ik nog zo'n aanval heb gekregen in het begin. Dus dat klopt wel dat bij de ziekte van Ménière in het begin die aanvallen ..eh.. frequent aanwezig zijn. Maar is mijn eigen verhaal dan wel representatief genoeg als ik het wil hebben over het evenwicht?
Nou heeft mijn evenwicht alles te maken met ‘horen’ en als ik dat verhaal dan ga vertellen, dan moet ik even helemaal terug naar ..eh.. de jaren ‘90 toen mijn moeder hoortoestellen kreeg.
En ja, ik ga dat proces even met je delen. En ik heb het waarschijnlijk in stukjes wel verteld al. In vorige afleveringen. En nu even als één verhaal en ook wanneer dan die diagnose kwam van de ziekte van Ménière. Want, bij mij heeft het evenwicht... is verstoord geraakt, juist door de aanvallen van draaiduizeligheid. Dus ja, dat kan ik natuurlijk gebruiken ook, dat verhaal. Dus wanneer is het bij mij begonnen?
Toen mijn moeder dus hoortoestellen kreeg, ergens in de jaren ‘90, had ik ineens iets van: hé, als mijn moeder gehoorverlies heeft en het bleek dat zij dat al vanaf haar geboorte had en dat het gewoon steeds meer gehoorverlies is geworden, bleek dat het ook erfelijk was, dat ik dacht van: heb ik het van haar overgenomen, zou dat kunnen? Dus ik ben toen naar, via de huisarts met een verwijzing, naar een audiologisch centrum gegaan. En daar kreeg ik inderdaad te horen: ja jij hebt gehoorverlies. En ik heb dat audiogram ook nog wel. En dan kan ik ook zien dat er gehoorverlies is en nog niet zo heel veel. Het was ook nog te weinig om aan hoortoestellen te denken. Maar ze hadden wel door dat als ik werk in een klas met een grote groep kinderen in een lokaal waar weinig demping is, en dus heel veel geluid, en voortdurend geluid, dat ik na twee dagen werk heel moe zou zijn. En dat klopte ook wel. En toen ik dat eenmaal wist, wist ik ook van: Wat kan ik hieraan doen om dat te veranderen om toch te blijven werken? En gelukkig heeft de werkgever daar wel iets aan kunnen doen en in mee kunnen denken en kunnen helpen, want die hoortoestellen waren bij mij nog heel ver uit zicht. Dat hoefde nog niet. Alleen wel rekening houden met het energie-management. Ik bleef dus ook gewoon werken. Ik bleef mijn werk gewoon doen. Vaak ook toch wel in een noodgebouw waarbij toch de akoestiek niet zo prettig was, maar ik kon er mee dealen!
En in 2000, echt ja, (ha) in het jaar dat het nieuwe millennium begon, kreeg ik de griep en ik was ontzettend ziek! En als een soort restverschijnsel hield ik daar hartkloppingen aan over en tinnitus. Nou die hartkloppingen werden wel minder, maar die tinnitus begon als een soort ..eh.. voortdurend zacht geluid en dat werd steeds harder. En het werd steeds overduidelijker dat ik dus terug ben gegaan naar het audiologisch centrum. Daar was ik ook al een paar keer geweest, dus ik was er al bekend, want elke keer hebben ze gekeken in hoeverre dat gehoorverlies toch nog meer werd. En dat was inderdaad elke weer een klein beetje meer. En toen vertelden ze ook daar dat het tinnitus was. Dat heb ik natuurlijk ook al eerder verteld. Ik had er zelf nooit eerder over gehoord. Ik dacht ook dat ik de enige was en dan blijkt dat dus dat een naam heeft en dat er heel veel mensen zijn die er last van hebben. En dat je er weinig aan kunt doen, dus leer ermee leven.
Alleen die tinnitus werd zó heftig, dat dat zo zwaar werd in combinatie met in de klas werken en met name met jonge kinderen. Mijn gehoorverlies werd steeds meer, plus dat voortdurende geluid in mijn eigen oren, dat ik dus die kinderstemmen niet meer kon verstaan. Ik had er echt moeite mee. Toen in ..eh.. voorjaar 2006 ben ik dus opnieuw naar het audiologisch centrum gegaan van: “Wat kan ik hier nog aan doen, want het is gewoon niet meer werkbaar voor mij. Ik werk nu nog, maar ik ben bang dat ik ga uitvallen.”
En zij hebben toen geopperd: begin met een hoortoestel. Daar ben je nu ook aan toe met dit gehoorverlies, dus ga daarmee beginnen. Het spraakverstaan zal niet echt verbeteren, alleen je krijgt meer geluiden te horen, ook uit de omgeving en zo, dat dus je eigen geluid, die tinnitus, dat wat kan overstemmen.
Dus dat ben ik aangegaan en in juni 2006 was dat zo ver. Dus ik ging proefdraaien. Je mag altijd een paar maanden proefdraaien met een hoortoestel. En dus ik met die hoortoestellen in en naar school. En ja, dan zeggen ze al, zo lang mogelijk proberen in te houden. Dat heb ik gedaan. En het werd ook in die week nog een keer bijgesteld, werd het luider gemaakt, want ze begonnen gewoon met heel weinig geluid toe te voegen, dat het harder werd gezet en dat werd nóg harder gezet. En meteen na één week kreeg ik dus een zware aanval van draaiduizeligheid. En nu kun je de schuld geven aan het hoortoestel, dat hebben ze ook gebruikt, in het krantenartikel toen het boek uitkwam. Toen hebben ze dat verhaal gepakt over dat hoortoestel dat ervoor zorgde dat ik die aanvallen van draaiduizeligheid kreeg. Alleen, ik wil dat hoortoestel niet echt de schuld geven. Het was wél dat het extra getriggerd heeft, maar er was veel meer aan de hand op dat moment. Ik zat toen ..eh.. ik had toen een klas van 30 leerlingen, jonge kinderen, groep 3, maar wel 30 kinderen in die klas, in een ja, relatief klein lokaal. Omdat het groep 3 is, is er voortdurend geluid. Er is heel veel geluid wat op je af komt én het was aan het eind van het jaar: juni 2006. Vlak voor het einde van het schooljaar was er ook allemaal onzekerheid voor wat daarna ging gebeuren. Dus ik wist nog helemaal niet, krijg ik een klas? Als ik een klas krijg, met wie ga ik dan werken? Het was nog heel onduidelijk wat er stond te gebeuren. Plus, ik was eigenlijk aan het overleven om die hele klas te kunnen lesgeven, want het was behoorlijk zwaar! Het was écht, en dan ook nog eens een keer met een hoortoestel beginnen en uitproberen!
Dus ja, zo vreemd is het dan niet, die eerste aanval van draaiduizeligheid. Toen was het wel zomervakantie. Kort daarna en ..eh.. ik ben alleen dus bij de huisarts geweest na de aanval. Heb ik zelf gevraagd: zou het de ziekte van Ménière kunnen zijn? Want, omdat ik al gehoorverlies had en tinnitus ben ik wel dingen gaan lezen -het was toen ook dat je net op internet allerlei dingen al kon opzoeken. Dus het was al eens voorbij gekomen- en zou het kunnen zijn dat het de ziekte van Ménière is? En de huisarts: ja dat zou kunnen. Alleen die diagnose wilde hij niet stellen. Toen was het zomervakantie. Ik heb de hoortoestellen weer ingeleverd bij de audicien, want dat wij op vakantie waren was het niet handig om steeds heen en weer te rijden om dat bij te stellen en zo, nou, lever ze maar in. Ik ga gewoon eerst rustig op vakantie en dan na de vakantie ga ik opnieuw met de hoortoestellen beginnen. Dat heb ik gedaan.
In september dus, kreeg ik weer de hoortoestellen en ging ik daarmee lopen en ondertussen -ik had toen een klas samen met een collega. En we zijn de klas begonnen, het schooljaar begonnen- alleen, toen heb ik dus in die septembermaand meerdere aanvallen van draaiduizeligheid gekregen. Ik ben zelfs 2x naar huis gegaan! Op het moment dat ik op school was, dat het écht niet ging, en dat mijn collega zei: jij moet weer naar huis. Tussen die aanvallen door bleef ik dus ook heel instabiel. Dus ik ging dus wel steeds werken, maar ik merkte dat mijn lichaam eigenlijk rust nodig had, dat, ik wist eigenlijk nog niet wat ik moest doen, en ik wist ook niet precies wat dat nou was! Dus in oktober ben ik weer opnieuw naar de huisarts gegaan en die heeft me doorverwezen naar de kno-arts. En ik kwam bij de kno-arts die heeft eerst een MRI-scan gedaan, om de brughoek, om te kijken of daar alles in orde was. En in november, begin november heeft hij de diagnose gesteld: het is de klassieke vorm van de ziekte van Ménière. Nou die klassieke vorm, dat klopt niet helemaal bij mij. Normaal is het zo dat mensen met de ziekte (nou ja, normaal? ... dat is ook niet zo, het is heel wisselend) maar eigenlijk begint dus een aanval van Ménière daar start het mee... met als je de ziekte van Ménière hebt. Dan, op een gegeven moment de tinnitus, die daar altijd bij aanwezig is tijdens zo'n aanval, blijft dan. En op een gegeven moment is er ook echt gehoorverlies. En dan met name gehoorverlies in de lage tonen. En bij mij is het andersom gegaan! Ik had eerst gehoorverlies en niet in de lage tonen, maar juist een beetje in het spreekgebied!
En ik kreeg eerst tinnitus en pas in 2006 dus die eerste aanval van draaiduizeligheid. Dus het is eigenlijk andersom gelopen. Alleen ja, nou ja, om de combinatie van wat ik had en vlak van tevoren van zo'n aanval, die druk op je oren, dat was allemaal al duidelijk voor de kno-arts van: dit is eigenlijk een klassieke vorm van de ziekte van Ménière. Andere dingen kunnen we uitsluiten. Dat hebben we ook gedaan. Het bloed is ook onderzocht. Andere dingen zijn niet gevonden. Ja, dat is mijn verhaal. Dat is dus vier maanden na de eerste aanval, is de diagnose al gesteld, waarbij ook nog vier weken vakantie tussen zat, dat ik geen aanvallen had. Maar dat ik ook niet met het hoortoestel bezig was. Dus als je die ervan afhaalt dan praat je eigenlijk over drie maanden en dan vind ik dat voor zo'n diagnosestelling best snel! Dat het maar drie maanden is en dan ben je wel 4, 5, 6 aanvallen verder, alleen het was dus toen al wel duidelijk. Alleen, er was natuurlijk geen behandeling voor en dat verhaal is misschien ook heel interessant!
Juist omdat er geen behandeling is. Ik kan medicatie slikken tegen het braken tijdens een aanval. Ik kan medicatie slikken om de aanvallen dus te verminderen en dat is een bekend medicijn wat gebruikt wordt, de betahistine, bij de ziekte van Ménière. Dat heb ik ook geslikt. Wat ik, waar ik mee ben gestopt, dat zijn dus, is het dragen van die hoortoestellen. Want ik heb ze ingeleverd ook uiteindelijk in november, de hoortoestellen -ik zat nog net in die proefperiode en ik heb aangegeven, onder andere met de audioloog en de audicien ook afgesproken- van ik lever het in, ik ga nu niet verder met die hoortoestellen. Want dat had de kno-arts ook wel gezegd, ga maar eerst zonder hoortoestellen zorgen dat het weer allemaal rustig wordt. Dat de aanvallen minder worden. En kijk of je het luisteren nog zolang kunt doen, zonder dus versterking van een hoortoestel.
Want dat had ik ook. Van, zou het kunnen dat dat hoortoestel toch door veel te veel geluid en omdat ik in een hele lawaaierige omgeving was, in zo'n klas, dat ik te veel geluiden op mijn systeem kreeg? En, ja het geluid kwam mijn oren binnen, maar het werkt niet zo goed naar mijn hersenen toe, want dat gehoorverlies is er al en het geluid kan niet terug, want daar zitten die hoortoestellen, dat er dus te veel geluid op mijn systeem kwam! Dat zou kunnen, dat het dat is geweest! Dus ja, dat die kno-arts zei van ‘stop maar met die hoortoestellen’, was eigenlijk op dat moment wel een opluchting, vond ik wel fijn!
En wat er natuurlijk ook was, ik ben dus vanaf eind september of zo ook echt gestopt met werken, want dat kon ik dus al niet opbrengen. Door die vele aanvallen was ik zo draaierig, zo instabiel tussendoor. Ja, lichte aanval wil ik niet zeggen. Het is gewoon een soort instabiel gevoel. Dat je dus, als je loopt, dat alles beweegt. En op het moment dat je stil zit, viel dat dan wel mee. Maar ik kon niet goed stabiel lopen! Ik was écht letterlijk mijn evenwicht dus kwijt! En ja, ik kon niet op de fiets. Ik kon me moeilijk concentreren op de dingen die ik moest doen, dus werken in een klas was natuurlijk ja, niet te doen! En ik dacht van: ik kan na de herfstvakantie, kan ik wel weer beginnen. Dat was dus helemaal niet zo. Dus toen ging het verder. Het schooljaar liep door, het werd kerstvakantie. Ik ga na de kerstvakantie wel weer beginnen! En dat was dus toen ook niet zo. Toen was het nieuwe jaar begonnen en dan heb je de voorjaarsvakantie. Dan wordt het wel na de voorjaarsvakantie en in die periode, januari, februari tot aan de voorjaarsvakantie, kwam ik er al achter: ik moet dit niet willen!
Mijn lichaam kan dit gewoon nu -niet gewoon- mijn lichaam kan dit nog niet! Als ik nou eerst loslaat, dat ik dat nu moet gaan doen. Ik heb toen eigenlijk al voor mezelf besloten van dat schooljaar, ik kan niet meer in deze klas gaan werken, hoe leuk ik de klas ook vond, hoe fijn ik ook de collega's vond, ik kan dat nu niet aan!
Lichamelijk is mijn lichaam uit evenwicht. Tegelijkertijd was ik natuurlijk ook psychisch ook helemaal uit evenwicht. Want ik kon heel weinig! Lezen lukte niet, televisiekijken met al die flitsende beelden was heel vervelend. Er waren zo veel dingen die niet mogelijk waren. Ik kon niet alleen de deur uit! Op het moment dat hier dus de supermarkt geopend werd, vlakbij ons om de hoek, was ik de koning te rijk, dat ik met een wandelstok daarnaar toe kon om zelf weer een boodschap te doen. En dat was maanden na de diagnose Ménière. Hoe blij ik was dat ik alleen in de winkel even was om daar dus iets te halen! En ook weer zelf, zelfstandig weer terug kon lopen, dan wel met mijn hulpmiddel, met de wandelstok. En dat heb ik dus ook gedaan. Sowieso met die wandelstok, dat was letterlijk stapje voor stapje, eerst met de wandelstok binnen lopen, oefenen van hoe doe je dat. Dan dus naar buiten en in de tuin tot aan het tuinhek. En weer terugwandelen. Dan op een gegeven moment, toen dat wat beter ging, wandelen naar de buren en weer terugwandelen. En op een gegeven moment een klein rondje lopen, met die wandelstok. En wat ook hielp is, dat ik vertelde aan iemand dat ik ging wandelen en zorgde ik dat ik de telefoon bij me had. En dan met die telefoon dus dan ook kon aangeven als het niet ging, dat ze me zouden komen halen. En dat idee, dat dat mogelijk is, dat ik weer opgehaald kon worden -ook al was ik halverwege de wandeling- maakte wél dat dat een heel fijn gevoel was. Een soort veilig gevoel.
En dan weet ik ook nog dat ik één keer had, dat ik de telefoon niet bij me had. En op dat moment zonder wandelstok ging lopen en eigenlijk alleen maar het rondje hier de straat uit en dan meteen de volgende straat al in, hoekje om, achter langs in de straat achter ons en dan terug, het is een rondje van niks! Alleen halverwege, ik was hemelsbreed maar een paar meter van mijn eigen huis, ging het dus helemaal niet meer! En daar stond ik. En wat moet ik nou? ..Eh.. hoe kan ik nou naar huis? Ik heb me aan de struiken vast moeten houden om nog vooruit te kunnen. Ik kon niemand bellen. Ik zag niemand daar in huis, bij dat huis waar ik voor stond, om me even te helpen! En uiteindelijk ben ik huilend naar huis gelopen! En struikelend en me zo veel mogelijk vasthoudend aan de struiken, later bij de muurtjes, hier de straat weer in, zijn er ook allemaal struiken en maar proberen steun te zoeken. Heel langzaamaan en ik kwam dus écht in tranen, kwam ik weer thuis!
Dat maakte me wel duidelijk dat het meenemen van die telefoon wel heel belangrijk is. Dus daarna heb ik altijd de telefoon wel bij me. Niet zo zeer omdat ik contact wil hebben met iedereen, maar omdat, als het met mij even op dat moment niet goed gaat, dat ik iemand kan bellen die mij kan helpen. En nou weet ik ook, er zijn mensen in mijn omgeving die dat kunnen, dus ik ben blij dat ik die mensen om me heen heb, waarvan ik weet dat als ik bel, dat ze mij kunnen helpen.
Dus dat was wel een les hè! En nou ja, met vallen en opstaan en dan zowel letterlijk als figuurlijk, is het nodig om te leren omgaan met die ziekte van Ménière. Sowieso was dat een hele lange weg. En ik kon er niks over lezen. Er was weinig informatie over. Dat was dus echt... heb ik het over 2007, 2008 en pas in 2011 kwam ik op het spoor van Hoormij, dat was toen nog de NVVS, Nederlandse Vereniging Voor Slechthorenden. En dat was pas in 2011 dat ik wist dat zij bestonden en dat zij ook een commissie hadden, Ménière. En daar heb ik pas de eerste mensen ontmoet die ook Ménière hadden. Dan denk ik, hoe is het mogelijk dat ik vanaf 2006 tot en met 2011 geen andere mensen tegen ben gekomen die ook hetzelfde hebben als wat ik heb? En hoe doe jij dat dan? Hoe ga jij ermee om? Dat was heel vreemd dat dat niet automatisch gebeurde. Dat een kno-arts of een audioloog of een audicien dat ze zeiden: zoek iemand op die dat ook heeft. Dan kan je samen uitwisselen, ervaringen en kijken ja, wat voor jou handig is om te doen om er anders mee om te gaan, om hulpmiddelen die je kunt gebruiken. Dat is een gemis geweest! Tegelijkertijd, omdat ik het zelf ontdekt heb, maakt het wel weer zo bijzonder dat... ik heb het bewust ontdekt, ik heb de dingen best wel bijgehouden ook allemaal.
En toen ik eenmaal zelf met het re-integratietraject begon in 2008, kwam ik ook heel veel meer over mezelf te weten. Over hoe ik in het leven sta, hoe ik altijd met mijn werk om ben gegaan. Wat mijn kwaliteiten zijn, maar juist ook mijn valkuilen. En die combinatie, met dat ik daar bewust mee bezig was om mezelf weer op de rails te krijgen, om zelf weer nou ja, stevig te kunnen lopen, heeft wel gemaakt dat het zo gesettled is, zo duidelijk is geworden, dat ik daarom ook dat boek ben gaan schrijven van 'Ménière in balans'. Juist omdat ik er toen over ging praten, toen ik lotgenoten leerde kennen en dus daar ook vragen over ging stellen, maar ook daar zelf over vertelde, dat mensen zeiden van: maar waarom ga je dit niet delen?
Waarom, je kunt het zó mooi onder woorden brengen en zo duidelijk stellen. Waarom deel je dat niet? En nou ja, in dit geval, waarom schrijf je het niet op. Had ik natuurlijk wel een heleboel wel opgeschreven, maar niet in een boek natuurlijk. En zodoende is er wel een boek gekomen. 'Ménière in balans' is toen ook... via de NVVS, ben ik toen bij een uitgever terecht gekomen en die heeft toen ook gezegd: ga dat schrijven. En tijdens dat hele schrijfproces kwam alles natuurlijk weer terug van het begin. En moest ik weer teruggaan naar het allereerste begin, eerste aanval en hoe dat hele proces is verlopen. En dat maakt het wel heel boeiend. Dat ik dat mocht ontdekken is voor mij nog steeds ja, dat is mijn hulp geweest om er goed mee om te kunnen gaan, om te accepteren dat het er is. En ik zeg bij accepteren altijd van, dat is niet één moment. Acceptatie is een doel en dat doel daar loopt een weg naartoe. Dat is een heel proces, daar kun je niet zomaar zijn. Ik denk dat er weinig mensen zijn die zeggen: ik heb het nú geaccepteerd. Dat gaat geleidelijk. Daar zijn een heleboel dingen voor nodig om daar te komen. En dat heb ik natuurlijk ook uitgelegd in het hele model van 'Ménière in balans'.
Maar dat acceptatieproces geldt natuurlijk voor alles wat je overkomt. Wat in eerste instantie schrikken is, wat daarna een soort worstelfase is en dan op een gegeven moment kom je bij het moment dat je zegt: ja nu zit ik in het acceptatie... in de acceptatiefase, want je valt af en toe weer terug. Dat, wat er ook weer gebeurt, bij mij is het hele evenwicht beschadigd door die aanvallen van draaiduizeligheid, dus er is altijd een evenwichtsbeperking en af en toe komt er dan weer zo'n aanval of het zijn dan gelukkig bij mij lichte aanvallen. En dan wiebelige dagen, zoals ik eigenlijk in het begin steeds tussendoor had, heb ik nu af en toe. Zo'n dag dat het een wiebeldag is, instabiel lopen, niet goed kunnen focussen, moeilijk vind om de regels in een boek of op de computer te kunnen blijven volgen met mijn ogen. Ja, dan ..eh.. die dagen zitten ertussen, dat is dus even een terugval. En is dat erg? Nou, ja je kunt dat heel erg vinden, soms komt het helemaal niet uit. Maar meestal is het dan dat ik weet dat het tijdelijk is en dat het wel weer beter wordt.
Dit verhaal is natuurlijk bruikbaar. Alleen ja, dan gaat het heel puur over de ziekte van Ménière en niet direct het evenwicht. Dan mag ik dat evenwicht veel meer naar boven laten komen, want wat mij nog meer geholpen heeft om dat evenwicht weer beter te krijgen, is dat ik -in 2006 kreeg ik de eerste aanval- in 2007 in het voorjaar ben ik al naar de sportschool gegaan en dat deed ik dan met mijn wandelstok. En daar liep ik naartoe. En op die sportschool werd ik wel ook goed in de gaten gehouden, dat vond ik heel fijn. Maar daar kon ik dus wel allerlei oefeningen doen met mijn lichaam en mijn lichaam versterken en dát heeft mij ontzettend geholpen. Sowieso om de week, om daar een ritme in te krijgen en ik ging er 3x in de week naartoe. Het was er naartoe lopen, het was daar dus sporten, het was daarna douchen en weer teruglopen. En dat was dus best pittig in het begin. Door dat vaker te doen, werd het steeds eenvoudiger om te doen en dan kon ik ook langer even op de sportschool bezig zijn. En kon ik toch nog weer een oefening extra doen. Dus ik voelde zelf dat mijn lichaam sterker werd. Dat ik meer aankon.
En op een gegeven moment heeft een vriendin van mij gevraagd: wil je mee komen dansen? Ik zat altijd al op jazzballet. Dat heb ik moeten stoppen toen Ménière om de hoek kwam kijken. Dus dat ging allemaal niet door. Ik dans dus helemaal niet meer. Ik speelde djembé, maar djembé spelen dat... veel te hard geluid, dat kon mijn hele systeem niet dragen, heb ik toen ook gestopt. Maar die vriendin vroeg: wil je mee gaan dansen? En het is vrij dansen dus je kan gewoon je eigen beweging doen. En heb je zin om een keer mee te gaan? En dat heb ik gedaan! En aah! Dat vrij dansen, je eigen manier gebruiken, je eigen beweging, op je eigen tempo, op jouw moment een stap zetten die je wil doen... Ik vond dat geweldig! En ik heb gemerkt, ik kan vrij dansen en het lijkt alsof ik als ik aan het dansen ben, alsof dat evenwicht er even niet toedoet! En dan wil ik niet zeggen dat ik helemaal rondjes kan draaien of zo, maar ik kan mijn lichaam soepel bewegen. Ik kan af en toe écht die stap wel zetten en ik kan af en toe zo'n rondje maken, als ik het maar op míjn moment doe! En ik kan het zelfs met mijn ogen dicht, zonder om te vallen! En ja, dan is dat zo'n heerlijke uitlaatklep om te bewegen, om dat te doen en om te luisteren naar die muziek en je lichaam die muziek te laten vormen en dat kan dus!
Met een evenwichtsbeschadiging, dat dat niet goed werkt, kan ik dus wel dansen! Hoe dat nou precies zit? Is voor mij nog steeds een vraag, ook al heb ik dat boek geschreven over 'Evenwicht, in uitvoering', weet ik nu hoe het evenwicht werkt, kan ik dat nog steeds niet écht begrijpen, benoemen hoe het zit, hoe dat nou werkt!
Dus ja, er valt nog heel wat te ontdekken. Ik kan daar nog heel veel over vertellen en over uit gaan zoeken, hoe dat nou precies zit. Ja, en dit is even zo mijn verhaal en zo binnen een half uur zo te zien. Het is, ik zou het kunnen gebruiken als haakje en wat kan ik daar dan uithalen om heel specifiek te zijn om dus dat evenwicht naar voren te brengen? Daar ga ik nog even verder mee stoeien. Ik ben in ieder geval een stapje verder dat ik eigenlijk heel dichtbij mezelf kan blijven. Dat ik niet de verhalen van een ander per se hoef te gebruiken, maar juist mijn eígen verhaal voor het voetlicht kan stellen, kan zetten. Dus mijn eigen verhaal kan gebruiken om dus, ja dat hele evenwicht neer te zetten.
Dit ja, ik ga kijken of ik mezelf nog verder kan uitdagen om daarachter te komen hoe dat zit. En nou ja, ik houd je waarschijnlijk op de hoogte. Misschien kom ik op een gegeven moment met het verhaal wel naar buiten van: dit is het verhaal, zo vertel ik het, met 5 minuten is helemaal helder waar het om gaat. Ja, of in tekst hè! Dat ik het opschrijf. Dat je het ergens kunt lezen. Dat het in een krantenartikel komt, mooi neergezet zonder zoals dus ooit dus over -ooit in september, dus was afgelopen september in 2020- dat ze dus dat hoortoestel gebruikt hebben van: ja en toen ging het mis met het evenwicht. Dan denk ik: nou ja, het was niet alleen dat hoortoestel, dat was misschien wel de trigger, maar er was nog veel meer aan de hand! Dus hoe kan ik er een mooie titel van maken, zodat het meteen helder is en tóch een probleem is? Want daar gaat het om. Dat haakje, daar gaan ze vaak uit van dat er een probleem is en dat probleem is oplosbaar. Ja, en als het evenwicht niet goed werkt, kunnen we het evenwicht niet verbeteren, dus wat werkt dan wel? En ja, dat kan mijn verhaal natuurlijk dan zijn. Goed. Ik stoei hier wel mee verder.
Goed dat je tot zo ver geluisterd hebt naar mijn verhaal! En laat maar eens even weten wat jij daarvan vindt. Is dit nu het haakje wat ik kan gebruiken, dus ik hoor het graag van je!