Om mijn missie 'het evenwicht op de kaart zetten in Nederland' voor elkaar te krijgen, is het belangrijk om een haakje, of meerdere haakjes te hebben om de media te bereiken. Welke verhalen zijn daarvoor geschikt? Wat is het probleem en wat kan er aan gedaan worden? Ik worstel ermee hoe ik dat het beste kan doen. Een evenwichtsprobleem aankaarten kan makkelijk, alleen, hoe doe ik dat als de ander niets weet over het evenwicht? Want, hoe kun je een 'fout' in het evenwichtssysteem begrijpen, als je niet weet hoe het evenwicht werkt? Ik deel enkele verhalen, zit hier een haakje tussen?

(foto; eigen tekening)

Volledig transcript:

Vanochtend was ik weer bij de fysiotherapeut voor een behandeling van mijn nek en mijn schouders en dat heb ik eigenlijk al heel lang. Ik kom regelmatig daar en dat is al vanaf 2006, vanaf dus de eerste aanvallen van draaiduizeligheid, als gevolg van de ziekte van Ménière. En elke keer als ik dan bij de fysiotherapeut kom, dan maakt ze dus mijn nek los en mijn schouders los. En het lijkt dan alsof er niets aan de hand is, maar op het moment dat zij dus daar gaat masseren, ze weet precies op welke plekken ze moet zijn, blijkt dan toch dat het weer vast zit.

En waarschijnlijk zet ik het vanzelf vast. Omdat ik dus wat instabiel ben, houd ik als een soort zelfbeschermingsreactie mijn nek, mijn hoofd stil. Niet te veel bewegen en omdat ik dan minder beweeg gaat het zich vastzetten.

Waarschijnlijk ook dat de tinnitus, die altijd aanwezig is, en toch voor een soort stressreactie in mijn nek zorgt, dat maak dus dat het dubbel is dat ik én te stil blijf, maar ook dat die tinnitus dat veroorzaakt. Dat die nek dus ja, bijna een soort verkramping krijgt. Dus zodoende ben ik al heel lang dat ik steeds naar de fysiotherapeut ga.

En als je dan weet dat heel veel mensen nek- en schouderklachten hebben, dan snap je dat als je dit erbij hebt, dat ook stress en zo, dat ook nog eens een keer kan veroorzaken. Of als er de spanning is, dat er iets is, wat ik nou ja, niet helemaal begrijp waarom het er is en dat ik dan zelf een beetje tegen mezelf aan het vechten ben. Dat dat er óók nog eens een keer extra voor zorgt dat het dus eerder vast komt te zitten. Dus er zijn meerdere mogelijkheden waardoor het elke keer vast gaat zitten en één van die oorzaken is dus écht zeker die instabiliteit.

En waarom vertel ik dit nu? Ik ben ..eh.. van de week heb ik meegedaan aan Vaker In de Media. Een media-lunch en daar was iemand te gast, Maria Genova, en die vertelde over wat er nodig is als je een boek op het podium wilt krijgen, als je daarmee naar buiten wilt treden. En als je daar dus nieuwswaarde aan wilt hangen. En ik had het wel eerder gehoord dat er dan gezegd wordt: wat is het haakje? Wat is het haakje waar je jouw verhaal aan kunt hangen? Er moet iets zijn, een probleem, en wat je daar dan aan kunt doen en dat is de vraag hè? Dus bij mij is het dan ook: waardoor kan het evenwicht verstoord raken? En wat is daar dan aan te doen? Dat moet een haakje zijn.

En dan ben ik dus al een tijd op zoek naar: wat is het haakje? Want ik noem het wel altijd van, het is mijn missie om het evenwicht, om het zintuig 'evenwicht' om dat op de kaart te zetten in Nederland, maar dat is dus geen haakje! Er moet een probleem zijn! Er moet iets zijn waarin mensen zich herkennen en waar ze dan echt zo hebben van: oh? Hoe zit dat dan?

Nou, vandaar ook dat ik nu aan het zoeken ben: welk verhaal kan ik dan gebruiken als haakje? Eh.. om dus dat neer te gaan zetten en dan is het natuurlijk mijn eigen ervaring en in dit geval de fysiotherapeut. En misschien is dat ook wel hét verhaal wat nodig is om dus de fysiotherapeut te bereiken. Zit ik nu ook ineens te bedenken.

Wat een ander verhaal zou kunnen zijn, en dat wil ik gewoon nu even hier gaan delen, is wat ik gebruikt heb ook als pitch bij een netwerkbijeenkomst waar ik aan mee heb gedaan. Dan mag je een pitch houden van een minuut en het ging ongeveer zo, ik heb het even opgeschreven ..eh.. wat ik dan verteld heb, want ik vertelde dus:

Mensen die zeiden dat ze elke dag dronken over straat liep. En deze mevrouw kwam bij mij op gesprek en ik zag haar aan komen lopen en ik zie hoe instabiel ze loopt. En dan had ik écht zo van ja, deze vrouw heeft een fiks evenwichtsprobleem. Nou bleek, ze was al bij een kno-arts geweest en die had dus haar oren bekeken. En er was eigenlijk niks met haar oren aan de hand, want ze hoorde nog goed, maar die arts had helemaal niet gezien hoe zij liep! Waarschijnlijk ook omdat hij haar niet zelf heeft opgehaald, dat er dus een assistent of zo haar kwam halen om naar de kno-arts te gaan. Dus toen hebben we besproken welke klachten deze mevrouw nou precies had en hoe benoemt ze dat dan? Welke woorden gebruikt ze ervoor? En wat voelt ze dan precies tijdens dat lopen? En ik heb haar toen ook uitgelegd van hoe het evenwicht hoort te werken. In het kort hè! Gewoon heel klein. En waar het, op welke plekken het mis kan gaan. Dus dat het goed is, dat ze dus opnieuw naar de kno-arts gaat en dan liefst een kno-arts die gespecialiseerd is in het evenwicht. En vertel daar wat die evenwichtsklachten zijn. Want het heeft dus écht wel met het evenwicht te maken. En zo kan onderzocht worden waar dat evenwichtsprobleem zit. Of het écht op die evenwichtsorganen zit, of in de hersenen, of ergens met de spieren te maken heeft. En dan kan er een juiste diagnose gesteld worden. En als je dat allemaal weet, dan soms kan daar dus iets aan behandeld worden. Kan het niet, dan weet je in ieder geval wel wat er anders mogelijk is. Tenminste, dat hoop je dan. En ik heb ook die mevrouw aangegeven dat ze dan, als ze eenmaal weet wat de diagnose is en ze wil geholpen worden om goed met het evenwicht om te gaan, dan kan ze nog een keer komen en dan kunnen we kijken welke oplossingen er zijn. Bijvoorbeeld naar een fysiotherapeut die ontzettend goed is in dus het vestibulaire systeem, het moeilijke woord voor het evenwichtssysteem. En dan noem je het ook vestibulaire revalidatie. Nou dit verhaal zou ik natuurlijk wel kunnen gebruiken en dan weer met name voor de doelgroep mensen die dus zélf een evenwichtsstoornis hebben. Maar is dat dus nu een goed haakje? Weet ik dus nog niet.

Ik heb nog wel ook een ander verhaal want ..eh.. dat was iemand die dus... waar een diagnose gesteld was, ziekte van Ménière. Die vlak na een aanval van de ziekte van Ménière naar de fysiotherapeut ging en die wist nog al wat van het evenwicht. En die moest vlak na die aanval, terwijl die nog helemaal instabiel was, een oefening doen, de koorddansersgang -dat is écht dat je voetje voor voetje neerzet op één smalle lijn, alsof je over een koord loopt- en dan tegelijkertijd tijdens die koorddansersgang moest ie 'ja' knikken. En daarna nog een keer ook dat doen en 'nee' knikken. Maar die koorddansersgang ging al zó moeizaam, dat was al zó ..eh.. had ie moeite mee om in balans te blijven, dat als je dan ook nog eens een keer met je hoofd heen en weer moet schudden? Dat is dan 'en-en'. De koorddansersgang is zélf al moeilijk en dan óók nog eens een keer je hoofd heen en weer bewegen. Dat is dubbelop. Het was ook duidelijk, want na drie dagen of ..eh.. als ie dus zo'n oefening had gedaan, was ie daarna... lag hij drie dagen plat en kon hij ook helemaal niet naar het werk. En als je dan één keer in de week fysiotherapeut ..eh.. fysiotherapie hebt, dan zet dat natuurlijk geen zoden aan de dijk. Want elke keer was het weer dat ie dan écht drie dagen helemaal uit functie was, dat ie gewoon niets kon! En dan heb ik al aangegeven van: juist na een aanval van Ménière, als die instabiliteit nog zó erg is, zó groot is, moet je niet willen dat je zo'n gecombineerde oefening gaat doen! Dan zou ik liever zeggen: ga eerst alleen maar rechtdoor lopen! Gewoon op twee benen en dan rechtdoor lopen, binnen bepaalde twee lijnen of zo, maar dat je dus wel een beetje opzij kan, maar eerst alleen maar rechtdoor lopen. Dat je dat kan. Als dat eenmaal goed gaat, dat je dán pas met een koorddansersgang aan de gang gaat. En als dat goed gaat, dat je dan op een gegeven moment met dat knikken en heen en weer kan gaan doen, en dan ook begrijpen, als fysiotherapeut, dat niet alles helemaal weer goed kan worden. Dat er een soort grens zit aan het herstelvermogen. Helemaal als die evenwichtsorganen zelf écht beschadigd zijn.

Dat is ook, dat heb ik pasgeleden ook van iemand gehoord. Van een fysiotherapeut die dus vestibulaire revalidatie doet, die zegt: we gaan ervoor zorgen dat we het evenwichtsorgaan weer helemaal gaan herstellen. Gaan herstellen!? Evenwichtsorganen, als die kapot zijn, die kunnen niet zelf herstellen! Wat je dus wél kunt doen, is dus je spieren weer helemaal stevig maken en zorgen dat je met wat je ziet ook met je spieren goed kan. En dat je dus goed voelt waar je loopt, dat je écht bewust en met aandacht loopt. Dat soort dingen kan je dus weer gaan verbeteren. Zodoende, het brein kan dus ook wel een heleboel compenseren als die evenwichtsorganen het niet doen, maar er gaat tijd overheen, dat kan niet in één keer. Maar dat maakt dat het zo belangrijk is. Maar je kunt niet zeggen dat je de evenwichtsorganen, en dan hebben ze het over één evenwichtsorgaan -we hebben er twee, in allebei de oren namelijk, dus eigenlijk gaat het in... het is meervoud, maar dat is een klein verschil, je mag van mij zeggen evenwichtsorgaan- maar het kan níet herstellen. Het is gewoon een klein mechaniekje. Ja!

Is dit verhaal nou een haakje? Waar ik iets mee kan? Ik ben er dus nog niet helemaal over uit. Ik ben een beetje aan het worstelen, ik zit zelf een beetje in die innerlijke strijd van: mijn missie is dus het zintuig 'evenwicht' op de kaart zetten in Nederland. Dat is níet nieuwswaardig, dat is niet …eh… actueel, dat is niet waar mensen op aanhaken, dus zoek dat haakje, wat zijn de problemen? Ja dan weet ik niet of dit dus de problemen zijn. Ook bijvoorbeeld die cliënt die een diagnose had gekregen van de kno-arts en die toen bij mij kwam en vertelde dus over welke klachten er allemaal waren en dat ik écht zo had van hè!? Maar die klachten passen helemaal niet bij de diagnose die is gesteld! En die kreeg daar ook bepaalde medicatie voor. En toen dacht ik van: maar als die klachten niet passen bij die diagnose, dan is het maar de vraag of deze medicatie die je nu gebruikt of dat helpt! Dus, wat ik als advies heb gegeven, ga opnieuw naar een kno-arts, maar kies dan een andere kno-arts die dus gespecialiseerd is in het evenwicht en ga kijken of de diagnose die gesteld is of die klopt. Misschien is het wel een hele andere diagnose en dan is er iets anders nodig om daar weer mee om te gaan. Nou, dat heeft diegene dan ook gedaan en toen bleek ook inderdaad dat het een hele andere diagnose was waar, en dan hebben we het eigenlijk over dus BPPD, een beetje een moeilijk woord, maar dan is er iets aan de hand in de evenwichtsorganen en dat kun je oplossen door een bepaalde beweging te gaan doen met je lichaam. En als je... dat kun je laten doen door bepaalde artsen die daarin gespecialiseerd zijn of door fysiotherapeuten die dat kunnen. En als je eenmaal weet hoe dat werkt, dan kun je het uiteindelijk ook zelf doen. En als je daar dan weer last van hebt, dan kun je jezelf weer eigenlijk resetten, noemen we het dan maar, dan zorg je dat dat weer goed komt. Dat is een hele andere diagnose en daar heb je helemaal die medicatie niet voor nodig.

Dus ja, wat dat betreft was ik blij dat ik diegene dus weer terugverwezen hebt naar de kno-arts; van ga eens kijken en ga ook die klachten even goed benoemen, want mensen beseffen niet hoe belangrijk het is dat je zelf precies vertelt wat er aan de hand is en dat dat dus van zo veel waarde is dat je het juíste vertelt! En niet op een vraag die een arts stelt dat je alleen maar 'ja' of 'nee' vertelt, maar dat je veel meer je eigen gevoel erbij vertelt. En dat is wat ik dan dus ook met die cliënten doe, om de juiste woorden ervoor te vinden, zodat je dus het goed kan benoemen wat nodig is, zodat de arts ook de juiste diagnose kan stellen. Ja, kan ook een verhaal zijn hè, dit! Dat zou voor artsen natuurlijk iets kunnen zijn. Dat haakje. Ja.

Of is het toch van die... de wereld, we zitten nu in... nog steeds in de coronatijd noem ik het dan maar, die wereld die is uit evenwicht. De hele wereld is uit evenwicht. Op allerlei vlakken. Financieel, economisch, …eh… privé en werk, die hele balans is weg. Zo zijn er op allerlei vlakken, kunnen mensen uit evenwicht zijn. Stel dat je dan ook nog fysiek uit evenwicht bent, dus dat óók de evenwichtsorganen niet goed werken, of dat ergens anders in het evenwichtssysteem echt een fout optreedt, waardoor je dus niet meer zeker over straat kunt lopen. Waardoor het bewegen gewoon moeizamer gaat, dan heb je dat ‘uit evenwicht’ zelfs nog dubbelop! En als je dan op dat moment ook nog eens een keer je zorgen maakt over je baan en dus financieel dus daarmee te maken hebt, dat je eigenlijk nog heel, héél hard aan het werk bent en niet eens aan je eigen privé-dingen en ontspanning toekomt, dan is dat dus helemaal twee-, drie- misschien wel vier-dubbelop uit evenwicht!

En juist als je fysiek uit evenwicht bent, dan heeft dat gewoon enorme impact al op je hele gestel, op alles wat je doet, op het hele dagelijks functioneren. Dus als je dus zelf al fysiek uit evenwicht bent en alles in je omgeving en alles is ook uit evenwicht, nou, dan kan ik me voorstellen dat je dan even niet weet waar je het zoeken moet!! En misschien niet eens 'even', want dat is pas op het moment dat je weet, en dat je weer een uitweg ziet, van hoe je daarmee om moet gaan en dat kan dan nog een hele lange weg zijn! Helemaal als je niet eens weet wat er nou precies met jou aan de hand is! Als er geen diagnose is gesteld, als je niet begrijpt hoe het evenwicht nou eigenlijk hoort te functioneren en wat er dan precies fout gaat, als je dat allemaal niet weet! Dan is uit evenwicht zijn écht enorm lastig! Moeilijk! En dus enorme impact! Gewoon op alles wat je doet.

Ja, dat zou natuurlijk ook een haakje kunnen zijn hè! Die heb ik al eerder bedacht over dat... die wereld uit evenwicht, want dat snapt iedereen. Dat die wereld uit evenwicht is. Misschien kan ik dát wel als haakje gebruiken, in combinatie met echt dat fysieke uit evenwicht zijn, waarbij ik ook benoem wat het met je doet, als dat zo is. Ja, dan kan ik natuurlijk eigenlijk al die verhalen, mijn eigen fysiotherapie, dan kan ik eigenlijk ook natuurlijk gewoon mijn hele eigen verhaal daarin vertellen. En zo hebben ze natuurlijk ook het boek gepresenteerd, toen het net in september uitkwam, ging het ook over mijn verhaal, want de journalisten willen juist jouw eigen verhaal! Ja dat heb ik natuurlijk al op die manier gedeeld dus. Dan is het aan mij nog de uitdaging van, hoe kan ik dat nog specifieker maken, hoe kan ik het nog duidelijker maken, dat dat verhaal opgepakt kan worden?

Dat dat, ja, omdat dat evenwicht, nou ja, toch uiteindelijk het zintuig 'evenwicht' wel op de kaart te zetten, dus ik ben er nog niet helemaal over uit. Ik denk wel dat ik je op de hoogte houd. Als je 'Evenwicht, je leven' de podcast blijft volgen, dan zal ik er zeker nog een keer (ha) over hebben van: ik heb mijn haakje gevonden. Want ja, hier wil ik mee naar buiten. Ik wil dus écht, ik wil hier de lezingen over gaan geven, ik wil mensen laten ervaren wat dat evenwicht is en hoe het zit in combinatie met de functies die het allemaal heeft. Veel meer dan alleen maar ons houdingsevenwicht. Het heeft zo veel meer functies, en dat wil ik ook allemaal delen!

En misschien moet ik het ook niet allemaal in één keer willen delen, maar dat ook in kleine stukjes, zoals ik eigenlijk ook de hele podcast doe, elke keer een klein stukje vertel ik daarover. Ja, nou, ja, ik denk dat ik dus mijn haakje rustig aan ga zoeken. Ik doe alles toch al in kleine stappen, helemaal omdat ik anders zelf weer uit evenwicht ben. Ik heb genoeg van die wiebeldagen, dus in kleine stappen, kom ik uiteindelijk waar ik zijn moet. Of waar ik zijn wíl. Ja, oké. Dan blijf ik maar in kleine stappen doorgaan, niet 'maar'. Ik blijf kleine stappen zetten, om uiteindelijk bij dat ultieme doel te komen. Alleen daar heb ik dus verschillende zijweggetjes ook voor nodig en ..eh.. ha.. met name ook nog wat hobbels te nemen! Dat is dus ook die hele ja, worsteling in mezelf hè! Waar ik af en toe mee zit. Ja... oké. Ik ga nog verder zoeken van: wat is dat haakje?