Af en toe heb ik van die wiebeldagen. Dan voel ik mij instabiel tijdens het bewegen. Vaak weet ik waar dat door komt. Dit keer begreep ik niet waarom. Al vertellend kom ik toch op een verklaring. 

Volledig transcript:

Dit is de podcast Evenwicht, je leven. Seizoen 2, aflevering 14 - Wiebeldagen.

Wiebeldagen. Zo heb ik het genoemd. Ik ben op vakantie geweest en we hadden een ontzettend heerlijke vakantie. We zijn in Markelo geweest. Met caravan en een nieuwe voortent. En we hebben vier weken heerlijk gekampeerd en gewandeld, gefietst, ja gewoon heerlijk gelezen, veel gelezen. Van alles gezien in de omgeving. Markelo, daar zijn heel wat heuvels in de omgeving, je waant je af en toe zelfs in het buitenland. Het was ontzettend warm en gelukkig hadden we ook een plek waar uiteindelijk te schaduw kwam, zo halverwege de middag en konden we heerlijk in de schaduw van de bomen zitten.

En ja, we hebben het gewoon écht heel fijn gehad en toen we thuiskwamen, de boel uitgeruimd. De caravan schoon gemaakt, alles opgeruimd, gewassen, ook dat ging allemaal heerlijk. En daarna was de vakantie helemaal voorbij en ging iedereen weer aan het werk.

Kinderen gaan allemaal weer naar school. En op de zondagavond voordat we eigenlijk weer allemaal moesten beginnen, was ik zóó draaierig! Dat is echt zoiets had van hè?

Dus ik ben maar op tijd naar bed gegaan. Ik heb heerlijk geslapen en de volgende ochtend voelde ik al van: dit gaat niet goed. Ik heb ook mijn afspraken afgezegd voor die dag en ik heb echt een wiebeldag gehad.

Niet goed kunnen lopen, ik durfde eigenlijk in eerste instantie niet eens de trap naar beneden te lopen, heb ik wel gedaan. En dat was dus geen hele zware aanval van ...ehm... draaiduizeligheid. maar echt zo zo'n hele milde en die heb ik natuurlijk wel veel vaker, alleen ik begreep niet waar die nu vandaan kwam! Ik had écht van: hoe, hoe kan ik daar nu last van hebben? Dus de hele dag, ja, dan kan ik niet zo veel, lezen lukt niet goed, computeren gaat niet, sowieso had ik de sport al afgezet, kon niet naar sportschool lopen.

Dus ja, wat kan je dan wel doen? Ik ben gaan mandala weven. Gewoon omdat het heel rustig werk is en stil en, je kunt het in je eigen tempo doen. Op je eigen plekje gewoon lekker stil zitten. Maar meer kon ik ook niet, kon ook niet zo veel geluid verdragen. Hoortoestellen uit gelaten, want dan doet het gewoon zeer, geluiden en nou, het klinkt vervormd, dat wilde ik niet. Dus die hield ik uit en ook de nacht erna, dat was op maandagnacht nog steeds. Nog steeds dat ik 's nachts als ik wakker werd en opstond, voelde al: oh dit is nog steeds niet oké.

En dat bleek ook wel, ook dinsdagochtend, weer zo'n dag, en eigenlijk de tweede wiebeldag. Deze dagen noem ik dus een wiebeldag. Dat het allemaal niet gaat zoals ik dat wil, omdat ik echt instabiel bent, ben, veel instabieler dan gewoon als het een goede dag is.

Dat heb ik de hele vakantie niet gehad. De hele vakantie is het goed gegaan terwijl dit soort dagen af en toe, in een vakantie nog wel eens de kop op steken. En dat kan allerlei redenen hebben dan en hele vakantie niets! Dus waar kwam dit vandaan?!!

Nu had ik op dinsdagmiddag, die tweede wiebeldag van mij, had ik een interview met de krant, Nederlands Dagblad, en die journaliste die kwam, en mijn man had al zo van: zou je dat wel door laten gaan? En ik had echt zo van: ja, waarom niet, als ik stil zit heb ik daar niet zo heel veel last van. En ik kan direct weer uit mijn eigen ervaring natuurlijk vertellen.

En dat is gewoon heel goed verlopen. Na dat interview moest ik ook écht nog even naar de winkel en heb ik gezegd: ik ga toch lopen. Ik ga kijken of het lukt om naar de winkel te lopen, ‘t zit hier toch om de hoek. En gelukkig aaaah, dat lukte! Ik kon goed, redelijk goed lopen en weer terugkomen, boodschappen doen en zo. Boodschappen mee.

Maar waarom had ik daar nu dan toch last van? Had het dan toch te maken met dat ik dat interview ging doen? Dat ik dat toch wel heel erg spannend vond of zo? ...ehm... de woensdag erna, na die twee wiebeldagen, ben ik op de fiets naar het Loreleifestival gegaan. Normaal is dat drie dagen, maar je mag ook maar één dag komen. Achteraf gezien is het prima dat ik me maar voor één dag heb afgesproken, anders was het helemaal niet eens gegaan om meerdere dagen daar aanwezig te zijn. En die ene dag, daar naartoe, dat lukt. Ik ben wel weggegaan met het idee: ik stap nu op de fiets en als halverwege de straat dan merk ik het gaat niet dan, dan fiets ik weer terug en blijf ik thuis.

En ja gelukkig lukte dat, ik kon doorfietsen en ik heb heerlijk gefietst, dat is hier namelijk, in Zeewolde wordt het Loreleifestival gehouden op het kampeerterrein de Banken. Dat is nét buiten Zeewolde en dat is eigenlijk ook een heerlijk fietstochtje, dus ik heb heerlijk rustig aan gefietst en ik heb daar de hele dag rondgelopen en gezeten en geluisterd, meegedaan aan workshops. Een lekker hapje gegeten, lekkere taart. En, ja dat was helemaal oké! Écht! Toen dacht ik van: ik merk zelfs heel weinig nu weer van dat ik twee van die wiebeldagen had.

Komt het dan ook dat ik het toch wel weer spannend vond om naar dat Loreleifestival te gaan? Dat het, dat ik daar dus in het weekend daarmee bezig was: oh ja ik moet daar woensdag naar toe en dat ik toch iets had van: hoeoe! Dat ik dat weer zo, ja al die vrouwen die ik daar weer tegenkom, het is twee jaar corona, is het toch allemaal anders geweest, hoe zal dat nu weer gaan? Dat dat misschien onbewust allemaal meespeelde.

Ik weet het dus niet. Ik weet niet of het daaraan ligt. Komt het ook misschien omdat iedereen aan het werk ging en dat ik nog niet helemaal precies wist hoe ik mijn week ging indelen met ook mijn eigen werk en zo? Geen idee!

Waar ik nog wel ook over wil hebben van: afgelopen week, het is alweer twee weken geleden die wiebeldagen, afgelopen week ben ik naar het audiologisch centrum geweest. Audiologisch centrum in Amersfoort. Want ik heb extra hoorhulpmiddelen gevraagd om meer in groepen, dat ik iedereen kan blijven verstaan.

En die extra hoorhulpmiddelen heb ik bij PlanPlan adviesbureau, heb ik dat allemaal uitgezocht en besproken en we zijn erachter gekomen, dat zijn eigenlijk hele goede extra hoorhulpmiddelen naast je hoortoestellen, want je gebruikt ook je hoortoestellen daarbij. Maar daarvoor was ook nog een recent audiogram nodig. En mijn audiogram, de laatste is in 2019 geweest, dat is eigenlijk alweer te oud. Waarbij ik zelf al had: nou, zal er veel veranderd zijn in die jaren? Verbeterd zal het nooit, het kan misschien wel wat minder zijn. Dus weer meer gehoorverlies is, maar alleen dat maakt voor de aanvraag voor extra hoorhulpmiddelen natuurlijk niet uit. Maar oké, ze wilden dat wel hebben, want ze hebben een motivatie nodig, en ook mijn eigen motivatie maar ook de audioloog die de motivatie schrijft om dus dan die hoorhulpmiddelen ook vergoed te krijgen door de zorgverzekeraar.

Dat is natuurlijk al een heel mooi iets, dat het mogelijk is, want daardoor kan ik veel meer opdrachten gaan aannemen. Veel meer opdrachten waar ik in groepen kan werken. Tot die tijd, totdat ik wist dat het mogelijk was, heb ik eigenlijk dat afgehouden. Afgehouden om met een grotere groep aan het werk ten gaan. Daar ben ik wel voor gevraagd: wil je dat dan doen? Wil je dat gaan doen? En ergens, heb ik altijd ‘nee’ gezegd, en wist ik niet precies waarom, maar dat is natuurlijk de reden, dat ik ergens ook wel weet dat ik dan in zo'n groep me een beetje verloren voel omdat ik al die mensen niet kan verstaan! Dan heb ik écht een schrijftolk erbij nodig en soms zijn er ook ...ehm... in groepen dat het niet helemaal mogelijk is of omgeving is niet mogelijk of nou ja ik vind het zelf een heel struikelblok om een schrijftolk daarbij te vragen dus, dat houd ik dan af. En met deze extra hoorhulpmiddelen heb ik meer in handen om dus alle mensen in een groep te kunnen verstaan.

Dus ik naar het audiologisch centrum om een recent audiogram te laten maken, nou dat bleek ook wel, haha, het was nagenoeg hetzelfde audiogram als drie jaar geleden.

Aan één kant heel fijn, want dan is het toch niet heel veel meer gehoorverlies. Ja, wel een beetje, maar het gaat zo langzaam in de jaren dus dat is gewoon wel fijn om te weten. Want ik zeg altijd wel: ik kan op een gegeven moment doof worden, maar als het zo langzaam gaat zoals nu, ja dat is eigenlijk wel een fijn gegeven.

Maar het is wel zoveel, dat gehoorverlies, dat het duidelijk is dat ik in een groep die verstaanbaarheid, ondanks de hoortoestellen, dat dat niet zo goed is. En wat ze ook hebben gedaan in het audiologisch centrum is gekeken of mijn hoortoestellen wel goed zijn ingesteld. En dat kunnen ze gewoon doen, daar hoef je zelf niets voor te doen. Dat meten ze dan en toen gaf ze al aan: die zijn gewoon héél goed ingesteld. Precies voor jouw gehoorverlies. Dit is, ja perfect! Die hoortoestellen kunnen niet meer voor mij betekenen dan dat ze nu doen! Ze zijn gewoon helemaal goed afgesteld. Ook heel fijn om te weten. Zo voelt het ook voor mijzelf. Maar, blijkt dan ook door de ...ehm... ja door de feiten eigenlijk. Door iets wat ik niet eens zelf hoef aan te geven maar wat ze zelf meten. Ik ben er ook ontzettend blij mee met mijn hoortoestellen dus...

Toen heb ik gevraagd ook aan die mevrouw: kun je even in het dossier kijken, is alles wat vroeger op papier is gezet, is dat gedigitaliseerd? En kun je eens kijken wat er helemaal in het begin is gebeurd? En wat daar voor opmerkingen bij zijn gemaakt?

Dus zij heeft het dossier even bekeken en bleek dan 1996 ben ik daar dan geweest en bij die eerste bezoeken, eind jaren ‘90 heb ik meerdere bezoeken achter elkaar gehad vanaf 1996, toen heb ik het al gehad over duizeligheid.

En begin 2000 toen ik net die tinnitus kreeg, en ook daarvoor regelmatig naar het audiologisch centrum ging, ook toen, heb ik elke keer aangegeven 'duizeligheid': zelfs ook de term ‘draaiduizeligheid’. En ik stond er eigenlijk heel erg verbaasd van! Hoe kan het dat ik toen het al had over duizeligheid, zou die Ménière toen al steeds opgespeeld hebben?

Het waren alleen niet van die hele zware aanvallen die ik dan uiteindelijk in 2006, échte zware aanval van Ménière kreeg, is het dan toch ergens al in de jaren '90 begonnen toen ik daar erachter kwam dat mijn gehoorverlies, dat ik gehoorverlies had? Dat is genetisch, maar dan tóch ook dat het al meespeelde en dat die tinnitus, die ontstaan is na de griep, als een soort restverschijnsel, dat toch ook al die Ménière ergens meespeelde?

Ik heb elke keer gezegd dat, in 2006, toen ik mijn allereerste aanval van Ménière had, dat ik die kreeg dat dat écht een kantelpunt geweest is in mijn leven. Dat klopt ook nog steeds, dat hele verhaal en alles wat daarna is gebeurd, dat klopt nog steeds als een bus. Dat verhaal waar het interview ook over gaat met journalist wat in krant komt te staan.

Van de reis die ik gemaakt heb van 2006 naar ongeveer nu. Maar dat dat ergens al, die Ménière al veel eerder nou ja, op kwam! En dat het heel langzaamaan steeds toch die duizeligheid, die draaiduizeligheid heeft veroorzaakt, alleen niet in die hele heftige aanvallen dus die ik vanaf 2006 wel ken.

En dan zit ik ineens weer te denken, het zou tóch nog kunnen dat die wiebeldagen, waar deze aflevering over gaat wat ik nu vertel, die toen op die zondagavond begon en dat ik dinsdag dat interview had, zou het dan toch komen dat ik -onbewust- het verhaal weer terughaalde van nou ja, begin 2006. Ik wist dat ik dat zou gaan vertellen, die allereerste aanval en hoe dat allemaal was voor mij dat het tóch ergens onbewust meespeelde al en dat mijn lijf dan zegt: ja, zo voelde dat! Het is nog niet weg!

Dat, ja, dat zou nog wel eens kunnen dat dát de reden is geweest! Terwijl ik dat niet bewust wist, want ik vind het alleen maar heel prettig om daar over te kunnen vertellen. Juist omdat ik er mee heb leren omgaan! Dus, nou ja, wie weet, dat het toch ergens, dat het daardoor kwam. Dat dat interview toch een soort trigger is geweest, dat ik die wiebeldagen heb gehad.

Nou ja, dan heb ik toch wel een reden waarom ik weer een paar dagen aan het wiebelen was en ik hoop dat het nu weer een hele tijd wegblijft!

Dit was ‘Evenwicht, je leven’.

Aflevering 14 en als je meer wilt weten over het zintuig 'evenwicht'?

Lees dan het boek: 'Evenwicht, in uitvoering'. Daarom maak ik ook deze hele podcast over het evenwicht. Ons ongelofelijk mooie zintuig: evenwicht!