Welkom in mijn wereld van het horen. Zo begon ik het praatje tijdens mijn boekpresentatie. Deze woorden heb ik omarmd. Nu deel ik stukjes informatie over het boek Hoor jij wat ik hoor? als reactie op een recensie waarin ik mijn eigen boek niet herkende. Na het lezen van die recensie raakte ik namelijk ietwat uit evenwicht. Door om te denken heb ik een vorm gevonden die mij bij mij past, namelijk erover schrijven. Deze teksten deel ik ook nu hier in de podcast. 

(Afbeelding komt uit het boek Hoor jij wat ik hoor?)

Volledig transcript 

Dit is de podcast 'Evenwicht, je leven'. De podcast over ons evenwicht in de breedste zin van het woord. Je luistert naar Paula Hijne. Ik ben auteur van de boeken 'Ménière in balans', 'Evenwicht, in uitvoering' en sinds kort het boek 'Hoor jij wat ik hoor?' Ik vertel graag over het evenwicht, over gehoorverlies, tinnitus, de ziekte van Ménière en over al die dingen die te maken hebben met waar ik tegenaanloop, waar ik wel eens last van heb. Waardoor ik ook psychisch uit evenwicht kan raken. Dit is seizoen 10, aflevering 10: Omdenken.

De vorige afleveringen heb ik het gehad over het boek 'Hoor jij wat ik hoor?'. Dat is sinds kort uit. Het is nu december 2025. En dat boek mag nu de wereld in. En daar heb ik over verteld. Want het is een heel proces geweest om dit boek voor elkaar te krijgen. Het is dan ook een ervaringsboek geworden met allerlei inzichten die ik deel waar ik zelf achter ben gekomen in míjn proces om te leren omgaan met tinnitus.

Toen op 29 november de boekpresentatie was heb ik dat als een feestje gevierd. Maar vlak daarvoor was een recensie verschenen en daarvan raakte ik nogal wat van slag. Dat heb ik ook hier verteld, aan jou. Dus misschien weet je er een beetje over. En daar zat ik wel mee. Want in die recensie herkende ik mijn eigen boek niet terug! Er waren een paar dingen zo omgekeerd, dan denk ik: volgens mij bedoelen we hetzelfde, alleen jij keert het zó om alsof dat helemaal niet klopt! Ik begreep het dus ook niet. Ik heb het meerdere keren moeten lezen en toen dacht ik: wat doe ik hiermee?

En ik heb geprobeerd dat weer neer te leggen bij die recensent. Daar krijg ik geen ingang. Ik wilde mij ook niet verdedigen. Ik wilde ook niet gaan uitleggen, het zit zo en zo, of zo bedoel ik het. Ik dacht daar begin ik helemaal niet aan. Maar hoe kan ik dat dan wél doen?

Hoe kan ik aangeven dat het -en dat heb ik wel trouwens aangegeven, het is geen wetenschappelijk boek, het is geen handboek neuropsychologie, het is ook geen zelfhulpboek. Op het moment dat je dan schrijft van het is geen zelfhulpboek en dan concludeer je ook dat dat niet de bedoeling was van mij, dan denk ik waarom begin je überhaupt dan over een zelfhulpboek? Dat is ook nooit de bedoeling geweest en dat ís het ook helemaal niet. Zo zijn er bepaalde dingen die dus niet kloppen.

Toen dacht ik hoe kan ik dat dan toch duidelijk maken zonder dat dan direct bij hem neer te leggen? En mijn man zei al: 'Ga eens omdenken. Daar ben je altijd zo goed in. Ga omdenken. Dat heb je ook in dit boek gedaan. Je hebt bepaalde dingen echt omgekeerd. Dus hoe kun je dat nou naar buiten brengen? Wat kun je daar zelf mee doen?’

En ineens had ik het idee: ik ga steeds kleine stukjes tekst delen, en dat kan via Facebook, dat kan via LinkedIn om te vertellen over hoe ik het zie. Gewoon in kleine, korte stukjes. Met elke keer een soort thema. En daar ben ik mee begonnen. En ik wil een paar van die deeltjes die ik al gemaakt heb, die wil ik even hier met je delen, want ik weet niet of je mij volgt op Facebook. Het kan best zijn dat je dat nooit ziet, omdat je zelf Facebook helemaal niet gebruikt. Dus ik laat het hier horen, een paar van die delen, want ik doe het elke keer in een klein verhaaltje.

En dat begint elke keer met: Welkom in mijn wereld van het horen.

Deel 1. In 2000 hoorde ik ineens een ruisje. Vlak na een zware griep. Een restverschijnsel. En in het audiologisch centrum zei de audioloog: ’Dat is tinnitus en daar kom je niet meer vanaf, dus leer er maar mee leven’. En in 2000 was er nog geen internet en in de bibliotheek waren er geen boeken over tinnitus. Dus ik kon geen informatie vinden waardoor ik beter begreep wat er aan de hand was. En de eerste jaren met geluiden in mijn hoofd, die niet van buitenaf kwamen, die waren moeilijk. Ondertussen bleef ik alles doen. Een gezin om voor te zorgen en een volle agenda. Ik raakte oververmoeid en had geen idee wat ik met de tinnitus aan moest! Tweede deel.

Welkom in mijn wereld van het horen, inclusief tinnitus. Deel 2 -Hoeveel?

Tijdens de eerste jaren dat ik tinnitus had, ben ik niemand tegengekomen die ook geluiden in het hoofd hoort. In de krant las ik er ook geen artikelen over. En ik had geen idee hoeveel mensen tinnitus hadden en hoeveel last dat met zich meebracht. En tegenwoordig worden er wel aantallen en percentages genoemd. En ik heb ze op een rijtje gezet en dat loopt behoorlijk uiteen. Welk getal of percentage klopt? Tegelijk realiseer ik me dat het niet uitmaakt hoeveel mensen ook tinnitus hebben, als je behoorlijk last hebt van de gevolgen die tinnitus met zich meebrengt.

Ik denk zelfs dat er heel veel meer mensen tinnitus hebben, dan de getallen aangeven. Mensen die zich er niet aan storen. Die niet anders weten en gewend zijn hun geluid. Deze mensen hoor je niet en worden niet meegeteld.

En tijdens een gastles, jaren geleden, bij audicien-studenten, kreeg ik de vraag: 'Krijgen kinderen ook tinnitus?' En tot dat moment had ik daar nooit bij stil gestaan. Dus ik antwoordde: 'Ik heb geen idee, maar als dat wel zo is, denk ik dat kinderen daar veel eenvoudiger mee omgaan. Ze denken dat iedereen dat heeft en ze zullen sneller eraan wennen.' En na die les heb ik dat rondgevraagd en het komt inderdaad voor. Maar er waren geen getallen bekend. En ja, ze gaan daar makkelijker mee om. Een jaar later verscheen het eerste artikel over een kind dat tinnitus had en daar heel veel moeite mee had. Worden de kinderen die tinnitus hebben, tegenwoordig nou wel of niet meegeteld? Zij zijn straks volwassen. De groep mensen met tinnitus wordt steeds groter. Alleen al omdat er steeds meer mensen zijn op de wereld. De getallen zullen dan mee-veranderen. Ook dan zal de vraag blijven hoeveel precies?

Welkom in mijn wereld van het horen. Deel 3 - Gehoorverlies.

In de jaren 90 kreeg mijn moeder hoortoestellen. En het bleek dat zij genetisch gehoorverlies had. Dat moet via haar vader aan haar doorgegeven zijn, want die had ook behoorlijk gehoorverlies. Dat kwam waarschijnlijk toch niet alleen door het werk in de textielfabriek. Ik werkte in het onderwijs en vond het zeer vermoeiend. 36 kinderen, groep 6/7 in een noodgebouw, harde vloeren en wanden. Veel ramen zonder bekleding. Ik kon de kinderen niet altijd verstaan. Het geschuifel van tafels, stoelen. Laatjes open en dicht. Geroezemoes. Hoestende en snotterende kinderen. Gejoel van buiten spelende kinderen. Er was altijd geluid om me heen. Zou er bij mij ook sprake zijn van gehoorverlies? Na hoortesten in het audiologisch centrum was dat inderdaad het geval. Genetisch gehoorverlies, grote kans dat dat hetzelfde was als mijn moeder had. Maar geen idee wat voor soort.

En toen kreeg ik in 2000 tinnitus. Mijn moeder had geen tinnitus, dus het had waarschijnlijk niets met het genetische defect te maken. Het gehoorverlies werd steeds meer. Ik hoorde steeds minder. De tinnitus werd steeds luider. Het werd een héél orkest dat ik, nog steeds, dag en nacht hoor.

De hoge kinderstemmen in de klas, ik kon hun verhalen nauwelijks verstaan. Ik had mijn ogen erbij nodig. Nu weet ik dat ik dat mijn hele leven al deed, spraakafzien, maar was me dat nooit bewust geweest. Ik had het mondbeeld en de mimiek steeds harder nodig. Dus ik vroeg aan de kinderen of ze mij aan wilden kijken als ze iets tegen mij zeiden. 'Maar juf, je luistert toch niet met je ogen?' Toen heb ik verteld over het gehoorverlies. Ik heb niets gezegd over de tinnitus, want hoe leg je zoiets uit aan kinderen?

Welkom in mijn wereld van het horen. Deel 4 – Geluid.

De maatschappelijk werker in het audiologisch centrum zegt tegen de man met tinnitus: 'Het geluid is er niet'. Het geluid is er niet? Wat horen mensen met tinnitus dan in het hoofd?

Ik heb het opgezocht: Horen. Horen dat is geluiden waarnemen met het oor. En geluid zijn trillingen in het frequentiebereik die door het gehoor kunnen worden waargenomen.

Volgens deze definities kan je inderdaad zeggen dat tinnitus geen geluid is. Maar hoe moeten we het dan noemen? Ik kan de ‘geluiden’ (tussen aanhalingstekens) die ik in mijn hoofd hoor nadoen. Hoewel dat wel lastig is, want ik kan niet tegelijk verschillende tonen zingen. Soms lijkt het een heel orkest. Als er af en toe een brom of piep klinkt, probeer ik die na te doen. Dan hoor ik de brom of piep van buitenaf én binnenin. Je zou denken dat het elkaar dan opheft, maar dat gebeurt dan niet. Toch de verkeerde toonhoogte?

Zolang er geen ander woord is gevonden voor wat ik 'hoor' in mijn hoofd en oren, noem ik het geluid. Ook al komt het niet van buitenaf, via mijn oren naar binnen.

Ik hoor geluiden in mijn hoofd. Een audioloog heeft verteld dat dat tinnitus is. Maar klopt dat woord dan wel? --Wordt vervolgd—

Welkom in mijn wereld van het horen. Deel 5 – Keuze.

In 2000 hoorde ik dat het geluid in mijn hoofd een naam had, namelijk tinnitus oftewel oorsuizen. Vanaf 2008 ben ik gaan schrijven, creatief schrijven. Aangezien ik het moeilijk had met al die geluiden die ik hoorde, schreef ik daar regelmatig over. Ik gebruikte de ene keer het woord tinnitus en de andere keer oorsuizen.Maar kloppen die woorden wel, tinnitus en oorsuizen?

Tinnitus komt uit het Latijn. Officieel heet het Tinnitus Aurium. Tinnire betekent gerinkel of geratel. Aurus betekent oren. Rinkelende oren dus. Dat is één soort geluid. Er zijn vele andere geluiden mogelijk, zoals fluiten, piepen, sissen, zoemen, tjirpen, bonken, murmelen, ruisen of suizen. Dus het woord tinnitus dekt niet de lading. Dat geldt ook bij oorsuizen. Ook dat woord is te beperkt.

Zelfs 'oren' is te beperkt. Er zijn mensen die het geluid in de oren horen. Dat is bij mij zo en ik dacht dat dat bij iedereen zo was. Maar wat blijkt? Er zijn mensen die het bovenin hun hoofd horen of aan de zijkant. Aan één zijde. Of zelfs achterop in het hoofd.

Het is ook nog steeds niet duidelijk waar het geluid wordt 'gemaakt'. In ieder geval níet in de oren zelf. Het gebeurt ergens in de hersenen. Maar hoe, waar en waarom?

Aangezien er geen ander woord is voor tinnitus en oorsuizen, heb ik het woord tinnitus gekozen en dat consequent in het boek opgenomen, want veel mensen kennen namelijk de betekenis 'rinkelende oren' niet en daardoor voelt het woord tinnitus als een neutraler woord dan oorsuizen. Dus, als je in het boek 'Hoor jij wat ik hoor?' het woord oorsuizen tegenkomt, dan is dat bewust gedaan óf ik heb het over het hoofd gezien.

Dat zijn vijf verhaaltjes die ik al heb gedeeld. Nog niet overal, want ik doe het steeds in kleine stapjes dat ik dat op andere plekken ook deel, in andere Facebook-groepen over tinnitus. En via die weg wil ik zelf nou, nog duidelijker maken hoe ik over tinnitus denk. Hoe ik daar ánders over denk dan wat in de wetenschap al bewezen is. Of hoe ik het in ieder geval zie. Dat wil ik graag delen. Het is mijn ervaring, mijn ervaringen en het zijn mijn inzichten. En het lijkt me dat ik die mag delen, als ik aangeef dat het mijn inzicht is. Dat heb ik nu ook met jou gedeeld. En ik ga nog meer delen maken. Dan weet ik niet of ik dat allemaal in de podcast ga vertellen. Ehm.. misschien gaat dat een volgende keer weer gewoon over -nou ja gewoon- gaat het weer over het evenwicht. Over het fysieke evenwicht, want ook daar heb ik natuurlijk dagelijks mee te maken. Ik hou me nog steeds ..ehm.. sterk genoeg, fysiek gezien, conditioneel gezien, dat is allemaal nodig om mijn evenwichtssysteem sterk te houden. En daar is ook, daar valt ook nog heel veel over te vertellen en dat doe ik graag.

Dat was seizoen 10, aflevering 10: Omdenken. Van de podcast 'Evenwicht, je leven'. Je hebt geluisterd naar Paula Hijne. Dank je wel voor het luisteren en tot de volgende keer.