Hoe gaat het met jouw Meniere? Deze vraag kreeg ik van een collega. Ja, hoe gaat het daar eigenlijk mee? Ik geef antwoord via deze aflevering. Luister je mee?
(foto: Robinotof)
Volledig transcript
Dit is de podcast 'Evenwicht, je leven'. In deze podcast neem ik je mee in de fascinerende wereld van het zintuig 'evenwicht'. En ik deel allerlei ervaringen die mij uit evenwicht brengen of die mij juist in evenwicht houden! Het evenwicht. Dat is een heel dynamisch proces. Het is continu in beweging. En vandaar ook de titel van het boek 'Evenwicht, in uitvoering'. Daar ben ik de auteur van. Dit is de allereerste én enige podcast over het zintuig 'evenwicht'. Dit is seizoen 9, aflevering 1: Mijn Ménière?
Ik kreeg deze vraag van een collega. Die vroeg: 'hoe gaat het met jouw Ménière?' Jouw Ménière? Nou ja, even naar mezelf toe, mijn Ménière? Ik heb geantwoord dat ik daar even over na ga denken. Nou ja, dat heb ik dus gedaan en nu deel ik dat via deze weg. En in eerste instantie raakte ik helemaal in de war over het woord 'mijn'. Mijn Ménière. Dat lijkt een beetje op de vraag: hoe gaat het met de verkoop van jouw boek? En als ik 't weer naar mezelf toebreng, hoe gaat het met de verkoop van mijn boek? Mijn boek, omdat ik de auteur ben en dit boek heb gerealiseerd. Mijn boek. Ja, ik heb ook de boeken in huis. En die verzend ik dan zelf naar de klant. Dus ik heb ze ook echt in bezit. De boeken zijn mijn bezit. Dus het is terecht, mijn boeken. En als jij het boek hebt gekocht en het maakt niet uit of het nou 'Evenwicht, in uitvoering' is of 'Ménière in balans', dan is het jouw boek. En tegelijkertijd ook mijn boek, omdat ik de auteur ben. Maar dan, mijn Ménière!
Ik zie Ménière niet als bezit. Het is geen bezit. Ook al heb ik de ziekte, ik heb dat nooit ervaren als iets wat ik bezit! Ik heb er niet om gevraagd, ik heb het ook niet gerealiseerd of zo. Ik heb het nooit gekocht. Dus ik heb nooit gezegd: mijn Ménière. Dan is eigenlijk de vraag: hoe gaat het met de Ménière? Nou kan het zijn: dé Ménière, dat het ook een beetje lijkt alsof het bezit is, maar in ieder geva,l hoe gaat het ermee? Dat is een open vraag. En dat klinkt dan wel heel anders dan: heb je nog last van Ménière? Want als die vraag gesteld wordt dan impliceert dat dat ik er nog last van zou kunnen hebben.
Nou is dat wel zo (ha), maar een open vraag maakt het wel veel fijner om daarover na te denken. En de vraag is natuurlijk -wat mijn collega aan mij vroeg en wat zij wilde weten- is: hoe gaat het op dit moment met jou in relatie tot Ménière? Nou, dat wil ik delen ook in deze podcast.
Ménière bestaat uit drie symptomen. Die worden ook altijd genoemd als de ziekte van Ménière wordt uitgelegd. Dat zijn de aanvallen van draaiduizeligheid, dat is tinnitus en dat is gehoorverlies. Wat ik daar zelf bij aan heb gegeven is eigenlijk een soort vierde symptoom, dat is dat op termijn er evenwichtsbeperkingen kunnen komen. En als het gaat over hoe het nu met mij gaat in relatie tot Ménière, dan kan ik over al die vier symptomen iets vertellen.
Ten eerste die aanvallen van draaiduizeligheid. Dat is het meest kenmerkende symptoom van Ménière. De aanvallen van draaiduizeligheid. Dan wordt gezegd dat kan duren tussen de 20 minuten en 12 uur. Ik zeg altijd, het kan ook 24 uur zijn, want er zit ook vaak een nacht bij. En ook in de nacht kun je last hebben van de draaiduizeligheid. Die heftige aanvallen van draaiduizeligheid, die gaan gepaard met braken. Dat kan, dat hoeft niet, maar het is wel continu braken dat je op een gegeven moment nog steeds aan het braken bent, terwijl er niets meer in je lijf zit en dat maakt het ook heel onaangenaam. Verder is, tijdens zo'n aanval van draaiduizeligheid, is het chaos in je hoofd. En ik denk dat het nog wel een verschil is als je het aan één kant hebt of als je het aan beide zijden hebt. Ik heb het aan beide zijden. Dan is het chaos in het hoofd. Maar die heftige aanvallen van draaiduizeligheid. Ja die duurden toen van ..ehm.. ja meestal toch wel die 24 uur, er zat ook altijd een nacht bij. Ik had altijd hele lange aanvallen. En daarna werd het al veel minder en dan was ik ook dagen daarna nog steeds instabiel.
Nou, die zware aanvallen die heb ik niet meer. Die zijn al, nou ik denk zo'n 10, 12 jaar geleden of zo, denk ik, dat ik de laatste heb gehad. Het was ook in het begin heel ..ehm.. regelmatig en dat werd op een gegeven moment steeds minder, en op een gegeven moment was het één keer per jaar. En dat maakt dat je al wel merkt dat ja, het dooft misschien wel uit. Wat er wel is overgebleven, in plaats van dat het die zware aanvallen zijn, zijn wiebeldagen. En dat zijn dagen dat ik wel draaierig ben, maar niet dat ik omval. Ik kan dan gewoon nog blijven bewegen, heel voorzichtig lopen. Als het nodig is dat ik toch iets buiten moet doen, doe ik dat met een wandelstok. En die wiebeldagen die blijven. Dat is gewoon af en toe. Nou en dan zeg ik ‘gewoon’: soms is er helemaal geen aanleiding voor en soms is het heel duidelijk waardoor het komt.
Mijn laatste lichte aanval die ook langer duurde, is in 2017 geweest, dat ik een hele dag weinig kon doen. Moeilijk kon lopen. En dus ook een hele dag gewoon rustig ben blijven zitten en niets heb gedaan. En dat was na het overlijden van mijn vader, daarna was de uitvaart ook. En toen gingen we op vakantie, het was toevallig ook daarna herfstvakantie. En die eerste dag dat we daar waren, ging ik dus eigenlijk ja, niet letterlijk onderuit dan, want ik kon nog een beetje me staande houden, alleen met zo veel moeite. En toen ben ik een hele dag dus blijven zitten daar. We zaten in een B & B en heb ik gewoon ja, niks gedaan. Ik kon niet zo veel. Het was alleen niet zo heftig als al die hele zware aanvallen in het begin.
En nu zijn het af en toe van die dagen, dan heb ik daar een hele dag wel last van, maar kan ik in huis nog wel bepaalde dingen blijven doen. En ik denk dat dat zo blijft. En het wil ook niet zeggen, dat ik nooit meer een hele zware aanval zal krijgen, want dat is het grillige van Ménière. Af en toe kan dat ineens weer even opkomen dat je een hele zware aanval hebt. En misschien wel een paar achter elkaar, als een soort cluster. En dat het daarna weer heel lang wegblijft. Dus het wil niet zeggen dat het helemaal weg is. Het blijft ergens in je lichaam zitten.
Tijdens die aanvallen van draaiduizeligheid, kun je ook enorm last krijgen van oorsuizen. En in het begin is dat alleen tijdens zo'n aanval, en later blijft die tinnitus dus in je hoofd zitten, oorsuizen. Continu geluid in je hoofd. Nou had ik al tinnitus voordat ik Ménière kreeg, dus voor mij is het even anders gelopen. Maar er zijn mensen, als ze voor de eerste keer Ménière krijgen, dat het alleen nog is tijdens zo'n aanval van draaiduizeligheid en dan is de tinnitus weer even weg, totdat er een volgende aanval komt. En op een gegeven moment is de tinnitus dus blijvend.
Nou die tinnitus die heb ik nu al 25 jaar, we zitten nu in 2025. En het is in 2000 begonnen. En in 2006 kreeg ik de aanvallen van draaiduizeligheid. Die kwamen daar dan bij. Tijdens zo'n aanval -en dat heb ik nog steeds ook op alle wiebeldagen, nu nog- is de tinnitus heel luid! Is die extra aanwezig. Dus ik heb het altijd, het geluid in mijn hoofd. Maar op het moment dat ik wiebelig ben, draaierig ben op een dag, dan is die enorm hard! Al is dat ook wel, dat het ineens gebeurt, dat het ineens heel luid wordt die tinnitus, dan weet ik eigenlijk wel dat het ook een signaal is dat ik beter een stapje terug kan zetten. Dan is er iets aan de hand en dan kan ik draaierig worden. Maar het kan ook zijn dat het niet gebeurt, omdat ik een stapje terugzet. En wat rustiger ga doen. Een afspraak afzeg, omdat ik dan het vermoeden al heb: er is iets aan de hand. Soms kan ik het duiden, maar vaak weet ik niet eens waarom. Die tinnitus dat is blijvend en daar gaat nu mijn derde boek over. Ik heb drie boeken geschreven en het derde boek gaat over het oorsuizen. Over het geluid in mijn hoofd, hoe dat ontstaan is en hoe ik daarmee om ben gegaan, hoe ik op dít moment ermee om ga. En ik moet zeggen: ik ga er op dit moment ook goed mee om.
En dan het gehoorverlies. Ook dat is bij mij wel anders gelopen, want bij Ménière is er dan tijdens zo'n aanval van draaiduizeligheid, is er gehoorverlies. En ook een soort vervorming van het geluid. Het komt allemaal anders binnen, alles wat je hoort. Het kan zelfs zijn dat het ..ehm.. hyperacusis ook wordt, dat je heel gevoelig bent voor geluid op dat moment, dat het zeer doet, alle geluiden om je heen. Dat gehoorverlies, ja, dat is bij mij weer anders gegaan. Ik had al genetisch gehoorverlies. Dus ik was al bekend met het feit dat ik al minder goed hoorde. Alleen nog niet zo ver dat ik hoortoestellen moest gaan dragen. En in 2006 ging ik hoortoestellen dragen. Juist om de tinnitus wat minder scherp te maken. En daar is het toen mis gegaan, toen zijn die aanvallen van draaiduizeligheid gekomen. Toen is de Ménière begonnen. Ik heb daarna nooit meer hoortoestellen gedragen.
Pas tot en met 2018, toen ben ik erachter gekomen door onderzoek welk genetisch gehoorverlies ik heb. En toen zei de kno-arts: 'maar jij moet écht hoortoestellen gaan dragen, want jouw gehoorverlies is zó veel geworden, wil jij energie over houden op een dag? Dan is het goed om toch met hoortoestellen te beginnen.' En dat heb ik toen in overleg met de audicien gedaan, om het heel langzaam op te bouwen. En ondertussen gaat dat dus heel goed met die hoortoestellen en ben ik al toe aan een tweede toestel. En ben ik nu met nieuwe toestellen bezig om te kijken welk toestel op dit moment bij mij het beste past.
En ik moet zeggen, door die hoortoestellen, de tinnitus wordt een heel stuk minder, maar het spraakafzien (spraakverstaan-red) gaat een heel stuk beter. Het is ook écht inderdaad minder vermoeiend om gesprekken te volgen, om bij mensen samen te zijn en dan... ik kan weer wat beter meedoen. Ik hoef niet de hele tijd spraak af te zien. Dus het gehoorverlies zit me niet meer echt in de weg. Het is wel dat ik daar continu rekening mee moet houden. Ik moet wel de hoortoestellen in doen. Ik moet ervoor zorgen dat daar, dat de batterijen het goed doen. En in dit geval met de oplaadbare, met de nieuwe hoortoestellen die zijn oplaadbaar, dat ze goed opgeladen zijn. Dat ik daar dus ook een hele dag profijt van kan hebben. Het zijn wel dingen waar je altijd rekening mee moet houden. En ook de extra hoorhulpmiddelen die daarbij zijn, dat je die ook meeneemt op het moment dat het nodig is.
En dan de, wat ik noemde, het vierde symptoom van de ziekte van Ménière, die evenwichtsbeperkingen. Op een gegeven moment als er veel aanvallen zijn geweest dan ja, dan beschadigt... die evenwichtsorganen, die beschadigen dan en die is blijvend. Dat wordt niet meer... dat herstelt zich niet meer. En die evenwichtsbeperkingen die zijn dus blijvend. Dat betekent dat het heel erg nodig is dat er een goed lichaamsbewustzijn is. Dat alles wat ik doe, dat ik dat met aandacht doe. Helemaal in het bewegen. Dat ik op elk moment dat ik beweeg, dat ik dus bewust ben van wat doe ik, waar wil ik naartoe, hoe beweeg ik. En dat vergt continue alertheid. Dus tijdens het bewegen ben ik de hele tijd alert, ja om te zien wat er in mijn omgeving gebeurt. Om te zien wat er voor mij gebeurt, voor mijn neus. Hoe de stoep loopt. Hoe de trap is. Hoe ik beweeg. Superbelangrijk dus, om dat dus elke keer met aandacht te doen.
Als ik dat niet doe, als ik in gedachten bijvoorbeeld aan het wandelen ben, heel vaak struikel ik dan toch weer over die stoeprand of over dat stukje stoep wat net uitsteekt, wat ik niet gezien heb. Kan een ander net zo goed overkomen, alleen de reflex om daar goed op te reageren is bij mij vertraagd. Dus het is beter om te voorkomen dat ik struikel. Het zit er dus ook bij, bij die evenwichtsbeperkingen, dat heel mijn handelen een soort vertraging inzit. Daarom rij ik ook geen auto meer, want met autorijden, helemaal in drukke situaties, dan gebeurt er van alles om je heen en je moet daar adequaat op reageren en dat lukt mij niet meer. Ik kan niet snel genoeg reageren, ik kan niet snel genoeg in de gaten hebben wat er aan de hand is, omdat daar die vertraging in zit. En dat komt ook weer doordat mijn ogen die worden aangestuurd door die evenwichtsorganen, die zorgen voor beeldstabilisatie, maar omdat dat evenwicht beschadigd is -die evenwichtsorganen- zijn die signalen op een hele andere manier, waardoor dat dus ja, ik noem het maar, dat daar dus vertraging tussen zit. Het duurt langer voordat ik begrepen heb, dat ik gezien heb, en dat mijn lichaam ook beseft van 'oh dat is er aan de hand en je moet zó reageren' dat gaat niet meer zo snel.
Zo gaat het op dit moment met mij in relatie tot de Ménière. Want dat is de vraag die mijn collega mij stelde. Dus de aanvallen van draaiduizeligheid zijn eigenlijk overgegaan in wiebeldagen. De tinnitus is blijvend en daar kan ik goed mee omgaan. Het gehoorverlies wordt steeds meer. Onder andere ook door het genetische verlies en ook door de natuurlijke ouderdom en ook door de Ménière zelf, die ervoor zorgt dat daar ook steeds verlies is, dus er is steeds meer verlies. Maar op dit moment kan ik dat goed handelen, met dus dan de hoortoestellen en met de extra hoorhulpmiddelen. En met die evenwichtsbeperkingen is dat dus continu alert zijn in het bewegen, in alles wat ik doe.
Wat er allemaal mee te maken heeft, is dat ik wel mijn energie dus heel goed moet blijven managen. Dat ik goed in de gaten hou, wat ga ik op de dag doen en hoe doe ik dat? En in welk tempo doe ik dat? Hoeveel energie kost het me om bepaalde dingen te doen? Ga ik wel of niet op de fiets daarnaartoe? Of zorg ik ervoor dat ik met iemand mee kan rijden? Of ga ik lopend? Of pak ik het openbaar vervoer? De hele dag ben ik dus wel bezig met keuzes maken, hoe ik mij letterlijk en figuurlijk staande kan houden - en dat lukt! Ik vind het helemaal niet erg om daarmee bezig te zijn. Dat heeft natuurlijk een hele tijd geduurd voordat dat kon. Dat is een heel proces geweest. En de ene dag lukt het beter dan de andere dag. Maar ik moet zeggen, kan zeggen: 'ik kan goed omgaan met de ziekte van Ménière'. En het is niet mijn Ménière, het is wat het is: het is Ménière en die geeft bepaalde beperkingen en daar kan ik goed mee omgaan.
Nou ik hoop dat je (ha) mijn collega, die dit ook hoort (leest-red), dat je hier het antwoord vindt, in hoe het nu op dit moment met mij gaat in relatie tot Ménière. En als het niet zo is, stel je vraag nog specifieker, wie weet kan ik daar ook weer antwoord op geven en misschien wel weer via de podcast.
Dank je wel voor het luisteren, naar de podcast 'Evenwicht, je leven'. Dit is seizoen 9, aflevering 1: Mijn Ménière (vraagteken). Dank voor het luisteren, je hebt geluisterd naar Paula Hijne en de podcast 'Evenwicht, je leven'. En tot de volgende keer.