De zee in mijn hoofd is mijn metafoor voor de tinnitus. In mijn radioprogramma 'Hoor jij wat ik hoor?' heb ik over tinnitus, oftewel oorsuizen, verteld. Deze uitzending deel ik hier in de podcast.

De vormen van tinnitus worden benoemd en ik ga in op het energiemanagement, want tinnitus vergt energie. Wat kun je doen als je last krijgt van tinnitus? 

Met dank aan Han Koopman, die de techniek heeft verzorgd nadat ik de opname heb gemaakt in mijn thuisstudio. Want we mogen nog even geen gasten ontvangen in de studio van de Lokale Omroep Zeewolde.

Update 2022. Wijziging. Ik heb fragmenten muziek laten staan in de podcast, aangezien ik in het kort iets vertel over de muziek die ik speciaal heb uitgekozen voor deze tinnitus uitzending.

Volledig transcript:

((muziek ♬))

(Jingle) 'Hoor jij wat ik hoor?', met Paula Hijne.

We waren naar de kust waar aan zee er altijd geluid is. Ook al zijn er nauwelijks golven, het is altijd een kabbelend, voortdurend geluid en ook de wind die langs mijn oren suist, maakt dat mijn eigen geluid dan minder opvalt. Dan is het wel weer vreemd dat ik gisteren een hard geluid ervoer, het viel echt op, het was aanwezig. En ik ben 's middags heel rustig op de bank gaan zitten lezen en het bleef hard aanwezig. 's Avonds overstemde de muziek de tv... de muziek van de tv die overstemde mijn tinnitus, ietwat. En nét, op de wc, waar het heel stil is, merkte ik op dat ik het geluid ineens weer minder hoorde. Ik moest me echt focussen om het weer op te merken. Zo gaat het dus meestal in het dagelijks leven. Ik ben me niet bewust aan het afleiden van de tinnitus, ik ben er gewoon niet altijd mee bezig.

Welkom bij 'Hoor jij wat ik hoor?', deel 2 over tinnitus. En dit is tevens de podcast 'Evenwicht, je leven', ook deel 2: tinnitus. 

--

(Jingle) 'Evenwicht, je leven' podcast, over evenwicht in de breedste zin van het woord. De podcast van Paula Hijne.

--

Ik heb net een stukje voorgelezen uit het schrift waar ik schrijf over tinnitus. Ik zit in mijn eigen ruimte, in mijn eigen praktijkruimte en ik ben daar aan het opnemen, want we kunnen niet naar de studio toe. Dus dan moet ik even zelf in de gaten houden, hoe hard ik praat, kijken of het klopt, kijken of dus de tijd aanstaat, dat ik niet te lang achter elkaar praat. En Han Koopman van de Lokale Omroep Zeewolde, die helpt me dan bij de techniek om daar dan mooi de muzieknummers ertussen te zetten. Goed.

Over tinnitus deel 2. In deel 1 heb ik verteld over de metafoor, ‘De zee in mijn hoofd’. En ik heb uitgelegd hoe het bij mij begonnen is en welke impact dat heeft gehad. Ik heb ook verteld, de uitleg over tinnitus, wat het precies is en welke geluiden het ook allemaal kan geven. En de oorzaken. En ik wil het nu gaan hebben over de vormen van tinnitus.

Er zijn verschillende vormen. Dat is namelijk subjectieve tinnitus en objectieve tinnitus. Er is... ongeveer 15% van de volwassenen heeft tinnitus dus in Nederland. En 3% lijdt er echt onder. 95% heeft subjectieve tinnitus en minder zelfs dan 5% heeft objectieve tinnitus.

Maar wat is dat dan? De subjectieve dat is de meest bekende vorm, dat is wat de meeste mensen dus ook hebben. En er zijn wel wat ...ehm... variaties in: subjectieve, dus sowieso het kan allerlei geluiden hebben. Het kan fluctueren, pulseren, ik heb het in deel 1 allemaal genoemd. Wat er nog bij kan komen is ook ‘reactieve tinnitus’. Dat is...eh, ik heb het zelf ervaren twee jaar geleden op de camping. Op de camping kwam heel vaak de ambulance langs en op een gegeven moment merkte ik op dat ik elke keer die ambulance bleef horen in mijn oren. En er was helemaal geen ambulance. En dat is een vorm van reactieve tinnitus. Ze noemen dat ook wel ‘spikes’. Het kan ook zijn dat het zelfs heel kortdurend is, want ik heb eigenlijk die ambulance bijna de hele vakantie gehoord. Het kan dus ook zijn dat het kortdurend is. Ook dat heb ik eerder meegemaakt en daar heb ik ook weer een stukje over geschreven, dus dat laat ik even... ga ik nu voorlezen.

Het is een uurtje na het sporten. Ik zit met een kop koffie aan tafel in mijn praktijkruimte en neem de mail door. Ineens klapt mijn rechteroor dicht en is er een hoge piep. Ik doe met mijn vinger even mijn rechteroor dicht, maar de piep blijft gewoon heel aanwezig. En dat gebeurt wel eens vaker. Ik weet alleen niet of het ook meer is geworden, want ik hou het helemaal nergens bij of ik dat vaker dus van die piepen ineens erbij heb. En na een paar minuten is de piep dan verdwenen en dan blijft alleen het vertrouwde geluid over.

Dit is wat dus heel vaak gebeurt. Sowieso een piep horen, dat is wat heel veel mensen meemaken. Als je bij een concert bent geweest of in luide omgeving bent geweest, dat je dus daarna een soort geluid overhoudt in je oor. En dat is heel vaak dus wel een piep of een soort ruis bij mensen. Alleen is dat na slapen en na ontspanning is dat... verdwijnt dat weer. Dat gebeurt met die spikes ook, als je kortdurend ineens een piep erbij hebt of een ander geluid erbij hebt, dan is het dus kortdurend, van tijdelijke aard, het verdwijnt weer. Het komt eigenlijk ook wel door, ja, overprikkelde zenuwbanen die vlakbij het oor liggen, dat daardoor dus die spikes ontstaan. Dat is wat ze vermoeden, dat het zo werkt.

Wat ook kan is ‘somatische tinnitus’. Somatische tinnitus komt door een nekblessure of verhoogde spierspanningen daar in de nek, schouders. Dan ligt de oorzaak niet in het oor, maar het komt door de problemen in de buurt van ook die auditieve zenuwbanen… En het zijn vaak ook fluctuerende geluiden. Nou kan het zijn dat bij, als het écht door een nekblessure komt en het is daar veel te gespannen, dat als je díe spanning weg kunt halen en je kunt daar weer ontspanning in krijgen, dat ook de tinnitus weer verdwijnt. Ik heb een vriendin, collega-ondernemer, die vertelde dat, dat het bij haar écht zat, omdat ze veel te strak alles daar hield, in d'r nek, in d'r hoofd en in d'r kaak en door... bij een fysiotherapeut die het écht helemaal goed los heeft gemaakt bij haar, verdween bij haar de tinnitus. Bij subjectieve tinnitus gebeurt het heel vaak niet, maar er zijn dus vormen waarbij het dus wel kan helpen. Waarbij het dus dan verdwijnt. Het gebeurt heel weinig, maar het kan.

Dan is er ook nog 'muzikale tinnitus'. Het heeft ook andere namen. Dat zijn auditieve hallucinaties of akoestische hallucinaties. Het gekke is het zijn wel betekenisvolle geluiden die iemand hoort. Je hoort pratende mensen, geroezemoes, gemurmel of fragmenten van muziek of melodieën of misschien zelfs hele liedjes, dierengeluiden. Het zijn veel oudere mensen die daar last van hebben. Dat zijn dus eigenlijk een soort ja, gehoor-hallucinaties. Het is een neurologisch probleem en dat komt dus niet vanuit het oor zélf. En ook dit vind ik helemaal niet vreemd, want ik heb heel vaak dat ik 's nachts wakker word en denk dat dus de wekkerradio aanstaat en dan ga ik kijken en dan is dat helemaal niet zo en dan heb ik de hele tijd al iemand gehoord die aan het praten was, terwijl ik er niks van versta, hoor ik dus wel dat gemurmel van dat praten. Ja, komt dat dan omdat ik ouder ben geworden? Bij mij hoort het dus bij de tinnitus en ik ben dat gewend. Ik heb ook wel eens een straaljager gehoord, nee een laag ronkend vliegtuig. Dat was trouwens ook erg vreemd, midden in de nacht word ik wakker en ik hoor dus een vliegtuig heel zwaar en laag en heel lang. Ik dacht: dat kan helemaal niet bij een vliegtuig, want dat geluid zwelt aan en wordt weer minder. En ik bleef het geluid een hele tijd horen. En de volgende dag heb ik nagevraagd bij mijn kinderen in huis, hebben jullie dat vliegtuig vannacht gehoord? Nee, die hadden helemaal niets gehoord. Ik heb het mijn man gevraagd, niks gehoord, ik ben zelfs naar de buurvrouw gelopen ik heb gevraagd: heb jij vannacht het ronkende vliegtuig gehoord, nee, ook zij had het niet gehoord.

Dus toen had ik al een vermoeden, dit is een geluid wat mijn eigen brein maakt en hoe dat ontstaat? Geen idee, ik weet alleen dat het er is. En tegenwoordig weet ik dat dat er is en is het oké. Toen moest ik daar écht mee leren omgaan dat ik dus allerlei geluiden ook hoor die er niet echt zijn, maar waarbij het lijkt alsof het er wel is. Het kan zelfs een draaiende motor van een auto zijn die buiten staat waarvan ik denk 'daar staat een auto' en dan ga ik kijken en er is helemaal geen draaiende motor van een auto, want alle auto's staan gewoon stil, niemand zit erin, er gebeurt niets. Het is eigenlijk gewoon verder stil buiten en toch hoor ik dan een auto.

Ik ben het ondertussen gewend. Alleen het blijft dus ...ehm... voor mensen die het voor de eerste keer meemaken best heel vreemd en die kunnen daar zelfs heel bang van worden. Van is dat iets wat blijvend is, hoe zit dit, waarom gebeurt dit? Allerlei vragen die ik regelmatig krijg, die ik regelmatig lees ook dat mensen dat dus doen. Ik ga het strakjes verder hebben even over die objectieve tinnitus, omdat dat tinnitus is die ook oplosbaar is net als ik vertelde over die nek- en spierspanning, zijn er nog meer vormen, die objectieve tinnitus, hele kleine groep die dat heeft, maar daar ga ik 't zo even over hebben. We gaan eerst luisteren naar muziek en ik heb gekozen voor Maire Brennan. Maire Brennan, Whisper to the wild water en zij zingt:

Ik hoorde je stem, fluisteren naar het wilde water.

Stap voor stap, langzaam draai ik de woorden om.

Ik hoorde je naam, fluisteren naar het wilde water,

ik zal sterk zijn, ik zal overleven.

Verander de woorden, verander niet de bedoeling ervan.

Ga maar luisteren naar Maire Brennan.. ((muziek ♬))

(Jingle)

Objectieve tinnitus. Die objectieve tinnitus, dat zijn geluiden die door anderen ook gehoord kunnen worden. Door de KNO-arts bijvoorbeeld en dan gaat het om werkelijk-bestaande geluiden. En dan kan het zijn dat als dat zo is, dat er dus een medische behandeling plaats kan vinden, waardoor dus dan die objectieve tinnitus weggenomen kan worden. Een bijzondere vorm van tinnitus, van objectieve tinnitus, is ‘pulsatiele tinnitus’, dat is een schedelbasis-aandoening. Dan worden er kloppende geluiden gehoord, bijvoorbeeld het horen van je hartslag of het kloppen van de bloedvaten, en die zitten dan bij die auditieve zenuwbanen, waardoor dus die geluiden echt opgevangen kunnen worden. Nou is het iets dat we.... ik hoor wel vaker ook zelf mijn hartslag, alleen niet in de vorm van tinnitus, dan is het toch iets wat van buitenaf echt naar binnenkomt. Bij pulsatiele tinnitus is het echt wel bij die schedel-aandoening, dat je dus dat continu hoort. Het kan ook zijn dat door ‘autofonie’ dat voetstappen en bij geeuwen en praten, dat je dan je oor hoort kraken. Dat is ook een vorm die dan wel dus, objectief te beoordelen is, want je hoort die voetstappen dan ook echt. En tijdens het praten hoor je het kraken in het oor wat echt duidelijk is.

Een bijzondere vorm is ook ‘musculaire tinnitus’ oftewel ‘oormyoclonus’, een moeilijk woord en toch hoor ik het wel steeds vaker. Het is een soort spasme in het oor, het is het allerkleinste spiertje is dat, achter het trommelvlies, het allerkleinste spiertje in ons lichaam, die zorgt dan voor ratelende, knetterende, rommelende geluiden in het oor. En dat kan zijn door soms dus een reactie van geluid van buitenaf, maar dat kan dus ook dat het juist aan één oor heb je de telefoon en daar hoor je dus praten en in het andere oor hoor je dat knetteren dan. En dat zijn wel vormen waarbij de oorzaak dan duidelijk is waarom je die geluiden hoort.

Bij subjectieve tinnitus weten we vaak niet waardoor het dus komt. Geen idee, we weten de oorzaak soms ook helemaal niet, het blijft dus een ...ehm... ja een moeilijk te bevatten iets, dat hele oorsuizen, als we dus ook niet weten wat de oorzaak is, we weten dan ook niet hoe we dat dan moeten wegnemen. Het is dus... het knopje is op 'aan' gezet, ergens in onze hersenen en we hebben nooit hebt 'uit'-knopje gevonden.

---

(Jingle) 'Evenwicht, je leven' podcast over evenwicht in de breedste zin van het woord, de podcast van Paula Hijne.

---

Nou geef ik zelf dus lezingen en presentaties en gastlessen over tinnitus en ik heb een paar keer een hele interessante vraag gehoord. Er was een keer een vraag over: ‘hebben jonge kinderen ook tinnitus?’ Waarschijnlijk wel, want ik ben het gaan navragen en toen kreeg ik de opmerking: waarschijnlijk hebben jonge kinderen dat ook, alleen die wennen veel sneller aan dat geluid, omdat ze niet zo goed weten wat dan ook daarvoor de stilte is en zo, ze zijn flexibeler in hun hele gedachtes en zo en zullen er niet zo mee bezig zijn. Dus ze weten niet beter en zij nemen dat hun hele leven verder mee en dat is dan prima. Daar hoor je ook niet zo vaak over, dat ze dat oorsuizen hebben, omdat ze het ook niet anders weten.

Een andere vraag -en dat was interessant- tijdens een lezing, want er was een mevrouw bij die helemaal doof is, vanaf geboorte helemaal doof. Ik heb het even doorgevraagd toen, er was dus een gebarentolk ook bij, dus zodoende kon ik ook goed met haar communiceren. En zij is dus vanaf geboorte doof en heeft dus nooit geluiden gehoord en ineens hoorde ze wél geluiden. Alleen, dat bleek dus echt niet van buitenaf te zijn, dat bleek echt dus in haar hoofd te zitten. Dus dat werd toen ook genoemd, dat is tinnitus. Dus zelfs ook als je compleet doof bent en je bent doof geboren, kan er dus wel tinnitus ontstaan en dan is die relatie met dat dus dat slakkenhuis niet goed zou werken, klopt dan helemaal niet, want dat heeft nooit gewerkt. Of dat de zenuwen die dus aangelegd zijn en die niet goed werken, daar heeft het dan niet mee te maken, dus hoe het dan toch ontstaat bij iemand die helemaal compleet doof is, het blijft nog steeds gissen hoe het nou zit.

Wat ook wel bewezen is, is dat er minder goed spraakverstaan is bij de mensen die tinnitus hebben. En ook dat herken ik wel. Ik geef wel eens aan dat de tinnitus een geluid is wat er voortdurend is en als ik dus geluid van buitenaf naar binnen krijg, dan moet het door dat tinnitus-geluid heen. Het is alsof het een soort schermpje is, wat mij afschermt van de geluiden van buitenaf. Het lijkt wel of het harder naar binnen moet gaan, om door dat schermpje, de geluiden die er al zijn, om daar doorheen te komen. En dat blijkt dan ook wel. Dat dat spraakverstaan bij mensen met ernstige tinnitus dat dus écht minder goed is. Ook al is er niet eens direct gehoorverlies gemeten, want gehoorverlies en tinnitus, dat is iets wat wel bekend is en dat alles wat je dus niet meer goed hoort, dat daar die tinnitus op ligt. Maar er zijn dus ook mensen die geen aantoonbaar gehoorverlies hebben en toch minder goed kunnen spraakverstaan, als dat oorsuizen dus zo heftig is.

Nou is er een nieuwe ontdekking ook geweest. Ze kunnen namelijk op een MRI-scan tegenwoordig, de hersenactiviteit hebben ze al gemeten dus bij mensen met tinnitus, en wat blijkt nou: de auditieve delen en ook andere delen in die hersenen, die zijn voortdurend actief bij mensen die tinnitus hebben. Ook als je dus geen geluid van buiten hoort, ook als je zelf dus niets hoeft te horen, blijkt dat die hersenen altijd actief zijn. Er zijn bepaalde delen dus actief. En dat maakt ook dat tinnitus dus een soort 'aan'- knopje heeft gezet, dat er dus altijd dus die activiteit ...ehm... vermoeiend is. Dat het energie kost en die energie dat is -als je dat begrijpt dat het zó veel energie kost- (alleen maar al het feit dat je tinnitus hebt en nog niet eens hoeft te luisteren en dus daar niet mee bezig bent) dat je dus altijd al energie verliest. En ook dat heb ik wel eens zelf uitgelegd ook. Ik leg het altijd uit van: stel dat je 's morgens wakker wordt met 100 % energie, je bent gewoon helemaal lekker fit, dan kun je ervanuit gaan dat je met tinnitus altijd al een deel van de energie op een dag verliest, zonder dat je ook maar iets doet! En dat komt al alleen omdat de tinnitus zelf dus, energie kost in die hersenen. En als je dat weet, kun je daar wél rekening mee houden. Dat is heel fijn als je weet: ik kan rekening houden met, als ik al energie kwijt ben aan de tinnitus, dan ga je dus al anders met de energie om op een dag. Dan ga je al rekening houden met welke activiteiten je doet op de ochtend of op de middag of als je zelfs iets 's avonds moet doen dat je overdag andere activiteiten doet, die minder energie kosten, dan kun je daar rekening mee houden. Het energie-management is dus een heel belangrijk onderdeel om te leren omgaan met tinnitus.

Ik heb het zelf aan den lijve ervaren toen ik nog in het onderwijs werkte, was het zó ontzettend zwaar, dat hele gehoorverlies én tinnitus, want ik heb daar ook gehoorverlies dan bij, die combinatie, maakte dat ik af en toe huilend thuiskwam. Gewoon van vermoeidheid. Toen had ik nog niet in de gaten dat de combinatie tinnitus en gehoorverlies ervoor zorgt dat je dus zó vermoeid kan raken. En dat met kinderen in de klas in het onderwijs, waar altijd geluid om je heen is, waar altijd dynamiek om je heen is, maakt dat het best heel zwaar is. Toen ik dat eenmaal ontdekte, ben ik dus anders met die energie om gegaan.

En uiteindelijk kon ik niet meer verder in het onderwijs werken, want het bleek echt wel te zwaar, helemaal toen ik de ziekte van Ménière erbij kreeg. Dus sowieso was het een keuze om er anders mee om te gaan en toen ik dus eenmaal in de re-integratie mocht bedenken welke, welk werk ik daarna kon gaan doen, kon ik al zelf ook heel goed die energie gaan managen; hoe ga ik dan wel m'n dag indelen met alle activiteiten die ik wil doen, dat ik dus toch gewoon een dag goed doorkom en niet 's avonds echt dood- en doodmoe steeds op de bank lig. Maar dat ik ook 's avonds nog een beetje fit kan zijn, om eventueel wat dingen te doen, om een activiteit te doen, om naar de studio van de Lokale Omroep Zeewolde te gaan, om met gasten interviews te houden, hoop ik dat het straks allemaal weer kan, kan nu niet, hoop ik wel weer dat er een tijd komt dat dat weer heel gewoon gaat worden. Maar dan ga je dus je energie managen. Superbelangrijk dus als je dus tinnitus hebt.

We gaan eerst weer even luisteren naar muziek en ik heb gekozen voor Kalandra, Kalandra Borders, zij zingt: Op de grens van (allemaal in het Engels hè, ik doe het even in het Nederlands nu)

Op de grens van veiligheid,

dat is waar ik rust vind

En ik zou kunnen zweren dat de oceaan zingt

en de bergen tegen me praten.

En ik hoor de oceaan roepen,

kom in plaats van daarvan met mij mee

Ja de oceaan, ‘De zee in m’n hoofd’ is mijn metafoor en daarom vind ik dit een heel mooi lied wat daarbij past. En 'op de grens van veiligheid, dat is waar ik rust vind' vind ik ook wel een hele ja, bijzondere tekst om te leren om te gaan met tinnitus, dan wil je je ook veilig in voelen. Helemaal passend.

Ga rustig luisteren naar Kalandra. ((muziek ♬))

---

(Jingle) 'Hoor jij wat ik hoor?' een programma over horen in de breedste zin van het woord. Iedere zondagavond op LOZ.

---

Het geluid wat ik zelf hoor, dat is ja, zo rond de 5000 Hertz, dan zitten er waarschijnlijk ook nog veel hogere tonen allemaal bij. Ik zeg wel eens, het is een heel orkest wat ik hoor, het zijn dus heleboel op verschillende frequenties zijn het de tonen. Het is heel luid en ik weet eigenlijk nog steeds niet ruis, piep, als ik echt naar ruis luister, je hebt verschillende soorten ruisen; witte ruis, roze ruis, zoek het maar eens op. Je hebt dus verschillende vormen van ruis-geluiden, daar kan ik mijn ruis niet eens tussen vinden! Dus is het dan toch veel meer een soort piep die ik hoor of zijn het allerlei tonen? Het is zo moeilijk te duiden, ik weet alleen dat het dan wat het meest, meest kenmerkende is, is die 5000 Hertz en het is best heel moeilijk om het te duiden. Ik kan hem zelfs op, tussen al die tinnitus-geluiden niet eens direct vinden, omdat het een combinatie is van geluiden, nou, lastig dus! Het geldt voor meer mensen en sommige mensen hebben een heel zuivere toon dat het echt maar één toon is. Maar bij veel mensen gaat het ook wel om combinaties van tonen.

De gevolgen van tinnitus die kunnen dus heftig zijn, bij die 3 % van die mensen die er echt ernstig last van hebben, die kunnen daar heel angstig om worden. Het kan zijn dat ze zich sociaal... dat ze zich gaan isoleren, nou ja in deze tijd zijn we allemaal een beetje op ons zelf, maar dan zijn het mensen die dus juist toch contacten gaan vermijden. Die minder bij feestjes willen zijn, bij nou ja, sociale praatjes willen houden dat willen ze liever niet, dus die sociale isolatie ligt dan op de loer.

Er zijn mensen die uitstekend in slaap kunnen vallen met tinnitus. Maar er zijn juist bij die mensen met ernstige klachten vaak ook inslaap problemen en anders als je in slaap bent, dat je toch weer sneller wakker wordt. Het kan dus zijn door de vermoeidheid die het met zich meebrengt, dat er dus sowieso een verminderde concentratie is hè. En het gekke is dat de gevolgen van tinnitus kan zijn dat je dus heel stressvol bent, dat je altijd een soort alertheid hebt, het gekke is dat ook stress genoemd wordt als oorzaak van tinnitus. Dus het kan dus het gevolg zijn ervan, maar het kan dus ook juist de oorzaak zijn.

Wat er dan wel kan gebeuren is dat je een soort overgevoeligheid krijgt door sowieso al je emoties, want je hebt iets wat je eigenlijk niet wil, waar je tegen aan het vechten bent en ja, dan word je of heel chagrijnig of je krijgt een kort lontje, je wordt sneller boos, verdrietig, huilen. Huilen heb ik zelf... dat is voor mij herkenbaar, maar dan is het puur vanuit vermoeidheid.

En dus ook de gevolgen kunnen zijn, de klachten die je hebt, aan je kaak, aan je nek, aan je schouders en dat is ook goed... dat is echt benoemd door een professor uit Duitsland die echt die relatie legde tussen tinnitus en dat het dus altijd 'aan' staat, met dus je nekspieren. Want het blijkt dat je nekspieren een hele duidelijke connectie hebben met dat oor en dat dus daardoor je nek ook vast gaat zitten. Bij mij is het heel erg en het komt én omdat het evenwicht dus niet goed werkt, de evenwichtsorganen niet, heb ik altijd dat ik dus een soort ja, zelfbeschermingsreactie heb, dat ik mijn hoofd stil hou en daardoor dus mijn nek ga vast zetten en ook daardoor dus de schouders. Dus, wat kan helpen is bij mensen met tinnitus, is naar fysiotherapie te gaan, zodat de nek en de schouders los gemasseerd kunnen worden. En ga dan naar een goede fysiotherapeut die weet hoe die dat moet doen en waar dat precies zit en wat dus opgelost kan worden.

En ik ben dus ook vanaf 2006 -niet vanaf het begin, want ik heb al vanaf 2000 al dat oorsuizen- vanaf 2006 dat ik ook die aanvallen van draaiduizeligheid erbij kreeg door Ménière, toen ben ik ook naar de fysiotherapeut gegaan en eigenlijk al die jaren, ga ik dus om de week, om de twee weken soms drie weken, ga ik naar de fysiotherapeut omdat het écht los gemaakt moet worden. Ik kan het niet zelf los houden, hoe ik ook beweeg, ergens zit een soort zelfbescherming, dat ik mezelf te stil hou. En als je dat weet, dan kan fysiotherapie dus heel erg helpen. Er zijn dus wel meer dingen die kunnen helpen, sowieso bij het gehoorverlies, bij al die mensen die tinnitus hebben met gehoorverlies, kan een hoortoestel dus helpen. En sowieso, als je dus tinnitus hebt, is het heel goed om bij de huisarts langs te gaan, via de huisarts dat je naar de KNO-arts gaat of naar het audiologisch centrum. En dan weet je of er een onderliggende oorzaak is ja of nee en als het niet zo is, vaak zeggen ze dan wel -want ze kunnen er niet zo veel aan doen- leer er maar mee leven. Laat 'maar' weg en het klopt. Leer er mee leven. Alleen, het zou heel fijn zijn als ze even een handreiking geven wat jij kunt doen om er toch mee om te gaan, maar dan weet je dat er niet een andere onderliggende oorzaak is. Het kan ook de ziekte van Ménière zijn, het kan een brughoektumor kan het zijn, er zijn verschillende mogelijkheden en als dat allemaal uitgesloten is, dan weet je dat tinnitus, de subjectieve vorm daarvan en dat je daar dus mee leert leven.

---

(Jingle) 'Evenwicht, je leven' podcast, ervaringen en informatie over ons zintuig 'evenwicht', waar zit het, hoe werkt het en wat gebeurt er als het niet goed meer werkt? Paula Hijne is auteur van het boek 'Evenwicht, in uitvoering'. Zij neemt je mee in de wondere wereld van ons evenwicht.

---

Niet makkelijk, voor sommigen dus écht een hele moeilijke weg. Vooral bij degenen waar het zo ernstig is, maar er zijn dus wel mogelijkheden om het aangenamer te maken, om het verdraag, draagzaam te maken.

Sowieso is gehoorbescherming heel belangrijk, dus als je dan in een ander geluid komt, te veel geluid, zorg voor gehoorbescherming. Zorg voor oordoppen, die zijn tegenwoordig ook allemaal op maat te maken, zelfs met filtertjes erin dat je toch bepaalde muziek wel hoort en zo, maar die overbelasting aan het oor, dat moet je zien te voorkomen om de tinnitus niet te verergeren. Je kunt, als je niet in slaap kan komen, ervoor zorgen dat je bijvoorbeeld geluiden heel zachtjes om je heen blijft horen, waardoor je wel ontspant en heerlijk in slaap valt. Er zijn mensen die een fonteintje naast hun bed hebben of een speciaal slaapkussen, waarbij ze dus muziek op kunnen zetten, ontspannende muziek en daardoor dus wel makkelijk in slaap kunnen komen. Dus er zijn hulpmiddelen.

Er zijn ook verschillende therapieën. De tinnitus retraining therapie. Je kunt mindfulness doen. Bij de GGMD is een soort cursus: werken aan tinnitus. En de cognitieve gedragstherapie, ik heb hem al eerder genoemd, die wordt nu ook vergoed door de ziektekostenverzekering en dan ga je dus op een andere manier om met de gedachtes die tinnitus dus veroorzaken bij je. Dus er zijn vormen en wat ook belangrijk is de kennis die je erover mag hebben, de kennis wat is tinnitus, wat gebeurt er, hoe zit het precies? Er zijn ook verschillende boeken over, je hebt:

- Eerste hulp bij oorsuizen

- Tussen rust en ruis.

- De vorm van geluid.

Dat is nog wel een beetje een heftig boek, en

- Gevangen in geluid, ook. Dat zijn heftige boeken om te lezen. In 'Gevangen in geluid' wordt wel ook informatie gegeven over de tinnitus, en:

- Eén en al oor.

Dus er zijn verschillende boeken. 'Ménière in balans', mijn eigen boek, daar gaat ook een heel hoofdstuk over tinnitus en met name ook van: het leren omgaan met dat je nooit meer die stilte hoort. Want ook dat is iets, als je daar eenmaal achter komt; ik hoor nooit meer die stilte, kan dat wel heel heftig zijn en dan is het heel fijn om te leren: hoe ga ik dat dan weer handelen?

Er zijn ook verschillende apps. En dat kan ik aanraden op het moment dat jij mensen om je heen wil laten ervaren wat jij hoort. Dan kan je ongeveer jouw geluid zoeken, in die app, en dat geluid dus laten horen aan een ander. En dan zullen ze wel heel snel zeggen: zet alsjeblieft uit! Dan hoop je ook dat ze dan beseffen hoe heftig het voor jou is. Dus het is heel goed om informatie te delen, ook met andere mensen, juist om te vertellen wat het met jou doet en wat het nou precies is. Dat kun je ook met anderen delen. Het kan pas als je zelf precies weet hoe het werkt, tenminste hoe je denkt dat het werkt. En ook wat jij nodig hebt, het is goed om te weten wat jij zelf nodig hebt. Als je dat eenmaal weet, kun je dat communiceren met de ander en kan de ander daar ook mee leren omgaan.Echt rekening mee houden is moeilijk, want het is niet zichtbaar, de tinnitus is niet te zien. Dus, het is wel belangrijk dat jij zélf steeds communiceert met de ander wat voor jou belangrijk is om er wel goed mee om te gaan. Je kunt niet verwachten dat anderen dat voortdurend voor jou onthouden. Dat is het lastige bij tinnitus. Zolang andere mensen het niet hebben, beseffen ze niet, weten ze niet, wat jij ervaart.

Maar dat dus, dat is ...ehm... een goeie tip om dus wel ook anderen duidelijk te maken wat jij hoort en nou ja, wat het jou doet. We zijn alweer aan het eind gekomen zie ik, ik heb de klok erbij aanstaan, want dat is het meest makkelijke als ik ga opnemen en het radioprogramma 'Hoor jij wat ik hoor?' moet binnen een uur afgerond zijn, dus daar moet ik goed rekening mee houden. En ik zie ook dat die tijd voorbij is. Dus we zijn aan het eind gekomen. Ik wil afsluiten met een tekst die ik eerder heb geschreven en het gaat over douchestralen. Want als ik onder de douche sta dan is bij mij het geluid even weg. Dat komt waarschijnlijk, omdat het geluid wat de douche geeft mijn tinnitus-geluid overstemt, dus ergens zitten daar die geluiden in, waardoor het zó overstemd wordt, waardoor mijn eigen geluid echt even wegvalt. Heerlijk is dat! Dus ik ga het zo voorlezen en daarna komt er muziek van Peter Helland: Peaceful day, want ik wens iedereen een hele vreedzame, vredevolle dag, in vrede.

Douchestralen

Als het geluid in mijn hoofd even te veel is,

is er geen 'uit'-knop beschikbaar

Wat dan te doen?

Dan neem ik even flink de tijd voor een stevige douche

De doucheknop gaat vol uit.

Het water lekker warm

En ik dompel me helemaal onder

Het water valt langs mijn schouders

Over mijn rug

Mijn buik, mijn armen, benen, voeten

Ik voel de warmte

De natheid op mijn huid

Ik ruik het water

Ik zie vallende druppels die uiteenspatten op de grond

Ik hoor het suizende, stralende water

Even is het stil in mijn hoofd

Geen geluid in mijzelf

Geen gedachte

Geen mening

Geen idee

Geen oordeel

Geen probleem

Even niets, ik geniet

Ik sta te stralen onder de douche

Dit was 'Hoor jij wat ik hoor?', deel 2 over tinnitus en de podcast deel 2, ook tinnitus. 'Hoor jij wat ik hoor?'

--

(Jingle) 'Evenwicht, je leven' podcast over evenwicht in de breedste zin van het woord, de podcast van Paula Hijne.

((muziek ♬))