De problematiek rond dementie en euthanasie kwam onlangs nog in het nieuws met een wetsvoorstel van de minister van justitie. Hierover en over zelf je levenseinde in handen nemen, had ik een gesprek met socioloog Luc Deliens, professor aan de VUB en een gerenommeerd expert levenseinde.

SHOWNOTES

Over sterven praten we liever niet. Toch is het een van de meest waardevolle gesprekken die je met de mensen om je heen kunt voeren. In deze aflevering van Fit naar de 100 gaan we in gesprek met prof. Luc Deliens, die zijn hele loopbaan onderzoek doet naar het levenseinde.

Hij legt uit wat je kan regelen en wat niet. Hij vertelt waarom een gesprek met je naasten méér waard is dan een papier in de lade, en waarom je er beter vroeg aan begint. 

Luister mee en neem er gerust je partner, je kinderen of een goede vriend bij. Het is een goed begin voor een gesprek.

Wilsverklaring: wat kan en wat niet

Met een negatieve wilsverklaring leg je vast wat je niet wil, bijvoorbeeld geen reanimatie of geen bepaalde behandeling. Dat kan je afdwingen. Een positieve wilsverklaring, zoals "ik wil euthanasie" of "ik wil deze chemotherapie nog", kan je niet afdwingen, want een arts kan nooit gedwongen worden iets uit te voeren. De actuele wil van de patiënt staat bovendien altijd boven de wilsverklaring.

Waarom de zorgvolmacht belangrijker is

Volgens Deliens weten nog te weinig mensen dat je een zorgvolmacht kan opmaken. Daarin duid je aan wie samen met de artsen beslist als jij daar zelf niet meer toe in staat bent. Een wilsverklaring beschrijft één heel specifieke situatie, en in die precieze situatie kom je zelden terecht, zegt prof. Deliens. Een vertrouwenspersoon die weet wat jij zou willen en voldoende ruimte krijgt om te beslissen, is veel flexibeler. Daarom moet je dit goed bespreken. Zo leg je ook geen enorme druk op je kinderen op het moment dat het erop aankomt.

Een bekend misverstand

Veel mensen denken dat hun laatste wilsverklaringen in orde zijn omdat de huisarts ervan weet en ze geregistreerd zijn bij de gemeente. In de praktijk belt geen enkele arts naar het gemeentehuis om dat na te vragen. Juridisch is zo'n verklaring bindend, maar in de praktijk werkt ze vaak niet. De kern, zegt Deliens, is communicatie.

Gezondheidsvoorlichting voor het levenseinde

Een bevalling plannen we maandenlang. Voor het levenseinde bestaat zoiets nauwelijks, terwijl het even belangrijk is. Daarover gaat vroegtijdige zorgplanning: nadenken over hoe je, binnen je beperkingen, zo goed mogelijk kunt leven ook op het einde van je leven.

Palliatieve zorg: breder dan symptoombestrijding

Palliatieve zorg wordt vaak herleid tot pijnbestrijding, maar gaat over het welzijn van mensen met een ernstige aandoening én hun familie. Prof. Deliens pleit voor een zorgzame samenleving met aandacht voor mantelzorgers, onderwijs over dit thema vanaf de lagere school en werkgevers die mantelzorg mogelijk maken. Als inspiratie noemt hij de dagcentra voor palliatieve zorg in de woonblokken van Singapore.

Euthanasie in België

Wie ondraaglijk en uitzichtloos lijdt door een ernstige ziekte of ongeval, kan om euthanasie vragen, op voorwaarde dat de patiënt wilsbekwaam is. Als de dood niet op korte termijn verwacht wordt, zijn de regels strenger. De persoonlijke autonomie blijft de kern van de wet. In Canada (Quebec) moet de arts daar het ondraaglijke lijden niet beoordelen, omdat dit subjectief is.

Dementie: het grote knelpunt

Zolang iemand met beginnende dementie nog wilsbekwaam is, kan euthanasie binnen de huidige wet. Daarvoor is een goede opvolging door gespecialiseerde neurologen nodig, en volgens Deliens zou daar een richtlijn voor moeten komen. Voor de andere situaties heeft prof. Deliens nog geen goede oplossing gezien. Quebec heeft recent een regeling ingevoerd waarbij arts en zorgvolmachthouder samen beslissen. 

Palliatieve sedatie: niet ‘lichter’ dan euthanasie

Prof. Deliens vindt palliatieve sedatie niet minder ingrijpend dan euthanasie. Ze wordt toegepast bij symptomen die op geen enkele andere manier te behandelen zijn, vlak voor het natuurlijke overlijden, maar ze is wettelijk niet gereguleerd. Te vaak gebeurt het te laat of zonder overleg, wanneer de patiënt zelf al niet meer kan meebeslissen. Het stervensproces kan dagen duren en legt een zware last op de familie. Daarom pleit hij ervoor dat de patiënt zelf kiest, tijdig en na een goed gesprek.

Voltooid leven

Dit is volgens Deliens een van de minst onderzochte thema's. In Nederland valt ongeveer drie procent van de euthanasiegevallen onder voltooid leven, vaak in combinatie met andere aandoeningen, en die kunnen deels binnen de huidige wet worden opgelost. Voor de zuivere gevallen, waarbij iemand lichamelijk gezond is maar existentieel lijdt, heeft hij geen pasklaar antwoord, maar hij vindt dat het ernstig genomen moet worden. Wat iemand als zinvol ervaart, is hoogst individueel.

Zijn boodschap aan zestigplussers

Begin op tijd na te denken over je levenseinde. Sterven is een sociaal gebeuren met een medische component, en geen medisch gebeuren met een sociale component. Zorg voor een omgeving waarmee je dit kunt delen. Hoe beter je naasten voorbereid zijn, hoe makkelijker het wordt om hulp te vragen en te aanvaarden, en hoe beter de rouwverwerking nadien verloopt.

WAAROM DEZE AFLEVERING ZINVOL IS

Heb je het gevoel dat je over het levenseinde eigenlijk wel eens zou willen praten, maar weet je niet hoe je eraan begint? Dan is deze aflevering iets voor jou. 

En ken je iemand die hier ook iets aan zou hebben, een broer, een buurvrouw, een vriendin of je ouders? Deel deze aflevering dan met hen. Soms is één podcast genoeg om een gesprek te openen dat anders nooit gevoerd wordt. Zo help je mee om dit onderwerp bespreekbaar te maken.

Volg Fit naar de 100 ook gerust, zodat je geen aflevering mist. Dank je wel om te luisteren.