Pour le français, voir ci-dessous.
Wereld Myositis Dag – myositis in de kijker
Myositis is een verzamelnaam voor zeldzame ontstekingsziekten van de spieren. Het afweersysteem valt daarbij ten onrechte het eigen spierweefsel aan. Hierdoor kunnen spieren verzwakken, waardoor dagelijkse activiteiten zoals stappen, traplopen, opstaan of iets optillen moeilijker worden.
Bij sommige vormen van myositis kunnen ook de huid, longen, gewrichten of andere organen betrokken zijn. De klachten verschillen sterk van persoon tot persoon en kunnen soms lange tijd onopgemerkt blijven.
Myositis is niet hetzelfde als gewone spierpijn. Een juiste diagnose en behandeling zijn belangrijk om de ziekte zo goed mogelijk onder controle te houden.
💜 Op 21 september, Wereld Myositis Dag, vragen we aandacht voor deze zeldzame aandoeningen en voor de mensen die ermee leven. Meer kennis en begrip kunnen helpen om myositis sneller te herkennen en de juiste zorg te bieden.
Brigitta, patiëntexpert met myositis, werkte aan een persoonlijk myositislied. Ze omschrijft haar strijd tegen de chronische ziekte en de hoop voor een pijnvrije toekomst. Ze ontwierp ook een manga om haar lied kracht bij te zetten.
Je kan het lied vrij beluisteren. De volledige tekst vind je hieronder, alsook de manga-afbeelding.
Gepakt door het lied? Laat dan een vrije gift na aan het Fonds Vrienden van ReumaNet en help Brigitta en de andere vrijwilligers om hun waardevolle werk voor anderen met chronische reumatische aandoeningen verder te kunnen zetten: https://donate.kbs-frb.be/FVV_ReumaNet/~mijn-donatie?_cv=1
Myositis 2026
Op zevenenveertig voelde ik mij zo moe
Geen adem, geen kracht - wat gebeurt er nu,
hoe ik stik in mijn koffie en stik in mijn soep.
Mijn lichaam zegt stil: dit loopt niet meer goed
Qu'est-ce qui m'arrive, je tombe sans voix. Six semaines à l'hôpital, je ne comprends pas. Des machines autour moi, la peur dans les yeux Et ce mot qui tombe... et me rend nerveuse
Altijd maar testen - ik vecht en ik ga — ik blijf hier, ja
De last op mijn schouders, te zwaar om te dragen Maar diep in mij leeft nog het licht van de dagen
I want to heal, I want to be free. Be who I was, be the real me. Will that day come, will I see the light?
Will we stand strong through this endless fight?
Give us the strength, give us the way. For all of the souls who suffer today. Because not all dreams are lies
Ich will wieder heilen, ich will wieder frei sein, Ich will wieder leben - und stark sein dabei. Kommt dieser Morgen, kommt wieder das Licht?
Sag mir mein Leben - verlierst du mich nicht?
Gib uns die Hoffnung, gib uns die Kraft. Für alle da draußen, die kämpfen - jeden Tag.
En ergens diep in mij blijft iets bestaan Een stem die zegt: blijf verder gaan
I want to heal, I want to be free. Be who I was, be the real me. Will this day come, will I see the light ?
Will we stand strong through this endless fight ?
Give us the strenght, give us the way. For all of the souls who suffer today. Because not all dreams are lies.
Journée mondiale de la myosite – la myosite à l'honneur
La myosite est un terme générique désignant des maladies inflammatoires rares touchant les muscles. Dans ce cas, le système immunitaire attaque par erreur les propres tissus musculaires. Cela peut entraîner un affaiblissement des muscles, rendant ainsi plus difficiles les activités quotidiennes telles que marcher, monter les escaliers, se lever ou soulever un objet.
Dans certaines formes de myosite, la peau, les poumons, les articulations ou d’autres organes peuvent également être touchés. Les symptômes varient considérablement d’une personne à l’autre et peuvent parfois passer inaperçus pendant longtemps.
La myosite n’est pas à confondre avec une simple douleur musculaire. Un diagnostic et un traitement adaptés sont essentiels pour maîtriser au mieux la maladie.
💜 Le 21 septembre, à l’occasion de la Journée mondiale de la myosite, nous attirons l’attention sur ces maladies rares et sur les personnes qui vivent avec. Une meilleure connaissance et une meilleure compréhension peuvent aider à reconnaître plus rapidement la myosite et à prodiguer les soins adaptés.
Brigitta, patiente experte atteinte de myosite, a composé une chanson personnelle sur la myosite. Elle y décrit son combat contre cette maladie chronique et son espoir d’un avenir sans douleur.
Vous pouvez écouter cette chanson gratuitement. Vous trouverez les paroles complètes ci-dessous.
Cette chanson vous a touché ? Faites alors un don libre au Fonds des Amis de ReumaNet et aidez Brigitta et les autres bénévoles à poursuivre leur précieux travail en faveur des personnes atteintes de maladies rhumatismales chroniques : https://donate.kbs-frb.be/FVV_ReumaNet/~mijn-donatie?_cv=1
Myositis 2026
Op zevenenveertig voelde ik mij zo moe
Geen adem, geen kracht - wat gebeurt er nu, hoe ik stik in mijn koffie en stik in mijn soep. Mijn lichaam zegt stil: dit loopt niet meer goed
Qu'est-ce qui m'arrive, je tombe sans voix. Six semaines à l'hôpital, je ne comprends pas. Des machines autour moi, la peur dans les yeux Et ce mot qui tombe... et me rend nerveuse
Altijd maar testen - ik vecht en ik ga — ik blijf hier, ja
De last op mijn schouders, te zwaar om te dragen Maar diep in mij leeft nog het licht van de dagen
I want to heal, I want to be free. Be who I was, be the real me. Will that day come, will I see the light?
Will we stand strong through this endless fight?
Give us the strength, give us the way. For all of the souls who suffer today. Because not all dreams are lies
Ich will wieder heilen, ich will wieder frei sein, Ich will wieder leben - und stark sein dabei. Kommt dieser Morgen, kommt wieder das Licht?
Sag mir mein Leben - verlierst du mich nicht?
Gib uns die Hoffnung, gib uns die Kraft. Für alle da draußen, die kämpfen - jeden Tag.
En ergens diep in mij blijft iets bestaan Een stem die zegt: blijf verder gaan
I want to heal, I want to be free. Be who I was, be the real me. Will this day come, will I see the light ?
Will we stand strong through this endless fight ?
Give us the strenght, give us the way. For all of the souls who suffer today. Because not all dreams are lies.
https://clair.be/