Josine van Paassen is mijn gast in deze aflevering van onze podcast Cadeautje verpakt in prikkeldraad.

Josine heeft de erfelijke aandoening Syndroom van Ehlers-Danlos. Dat is een ziekte waarbij je bindweefsel niet sterk is en steeds meer verdwijnt. Bindweefsel zit overal in ons lichaam waar steun gegeven moet worden en ze heeft daarom overal klachten. Ze is daarom bij meer dan 10 verschillende specialisten onder behandeling.

Josine heeft na de diagnose een half jaar revalidatie gevolgd en moest vrijwel alle bewegingen opnieuw en anders leren. Ze kan nu weer sporten en dat geeft haar zowel fysiek als mentaal echt veel kracht. Ondanks dat ze patiënt is, wil ze zichzelf daarmee niet identificeren.

In de podcast praten we onder andere over:

• Hoe zij onze podcast Cadeautje verpakt in prikkeldraad op het spoor kwam en meteen naar alle afleveringen ging luisteren

• Dat ze zich sterk herkende in het gedachtegoed PTG en geïnspireerd werd door de verhalen van anderen

• Dat ze altijd veel sportte en steeds meer blessures kreeg vanwege haar ziekte

• Hoe belangrijk sport voor haar was en dat ze dus enorm baalde dat dat in eerste instantie nooit meer leek te kunnen

• Dat ze na een half jaar revalidatie voorzichtig weer begon te sporten en dat dat haar veel brengt

• Dat zij haar eigen casemanager is en dat ze zelf overlegt met meer dan 10 specialisten

• Dat ze door haar ziekte moest leren om hulp te vragen en kwetsbaar te zijn en dat ze dat knap lastig vond

• Dat kwetsbaar mogen zijn nu voelt als een enorme verrijking doordat ze veel intensere relaties met anderen heeft gekregen

• Dat ze zelf ervaart hoe belangrijk sporten is als je een chronische ziekte of beperking hebt en dat ze daar nu in haar werk mee bezig is voor anderen

• Hoe ze omgaat met haar label als patiënt, terwijl ze dat zelf niet helemaal zo ziet

• Hoe ze oog heeft voor haar kracht, zichzelf uitdaagt en ook luistert naar de signalen van haar lichaam

• Hoe het identiteitsverhaal van wel of niet patiënt zijn steeds minder belangrijk is geworden

• Hoe ze omgaat met verdriet en baalmomenten