“Dokter, is het erfelijk?” Dat is een van de meest gestelde vragen over dementie. Maar hoe zit dat eigenlijk en wat betekent het als iets ‘in de familie’ zit? Ervaringsdeskundige Nicole de Jong had 50% kans om drager te zijn van het gen voor de Katwijkse Ziekte, waar haar vader jong aan overleed. Daarmee stond ze voor de keuze: “Laat ik me testen, of niet?” Een moeilijke vraag, waar veel bij komt kijken maar weinig over wordt gesproken. Want het behelst veel meer dan ‘even een buisje bloed prikken’, beaamt ook Sven van der Lee. Als arts, onderzoeker en geneticus in Amsterdam UMC houdt hij zich bezig met erfelijkheid. Hij speurt naar genetische oorzaken van dementie, in de hoop aanknopingspunten te vinden voor een behandeling. Samen pleiten Nicole en Sven voor meer informatie, meer openheid en meer onderzoek naar erfelijkheid. Dat begint met erover praten – en hiernaar luisteren.

🔗 Alles over de Katwijkse Ziekte, een zeldzame, erfelijke aandoening.

🧬 Meer informatie over erfelijkheid en overwegingen omtrent DNA-onderzoek.

🎙️ Zieke Erfenis, de podcast van Nicole de Jong over voorspellend DNA-onderzoek.

💊 Over de familie met erfelijke alzheimer die leidde tot de behandeling lecanemab.

🌳 Lees meer over DemenTREE, het onderzoek naar families waarin dementie ongewoon vaak voorkomt, of neem contact op voor meer informatie.

❤️ Steun onderzoek naar dementie.