HersenHelden - S01 / E10

#10: Frank en Herman Futselaar en Yolande Pijnenburg: De vele gezichten van dementie op jonge leeftijd

Bij 10% van de patiënten met dementie beginnen de symptomen al voor hun 65e. Neuroloog Yolande Pijnenburg praat erover met de man en zoon van Hanneke, die op haar 36ste de diagnose dementie kreeg.

Hanneke was een jonge vrouw, met een jonge man en drie jonge kinderen. Toen ze zich steeds vreemder gedroeg, werd eerst nog gedacht aan een hersentumor. Maar op haar 36ste kreeg ze de diagnose ziekte van Pick, tegenwoordig frontotemporale dementie genoemd. Het zette de wereld van haar gezin op de kop. Helaas is Hanneke geen uitzondering. Bij 10% van de patiënten met dementie beginnen de symptomen al voor hun 65e. Vaak worden hun klachten niet goed geïnterpreteerd, want ze voldoen niet aan het klassieke beeld van een verwarde oudere. Hanneke was in de bloei van haar leven en had geen last van geheugenverlies. Haar man Herman en haar zoon Frank Futselaar vertellen wie ze was en wat de ziekte met hen heeft gedaan. Ze praten erover met neuroloog Yolande Pijnenburg, die deze maand haar oratie uitspreekt voor de leerstoel Dementie op Jonge Leeftijd. Daarin benadrukt ze hoe belangrijk het is dat we de gezichten herkennen van patiënten, zoals Hanneke en al die anderen.

📰 Artikel over Hanneke in de Telegraaf in 1994

 📅 Oratie van Yolande Pijnenburg op woensdag 25 mei

📑 Informatie over de hersenziekte ziekte van Pick wat tegenwoordig Frontotemporale dementie wordt genoemd

📝  Studie waar de omvang en de aard van de groep patiënten met dementie op jonge leeftijd in Nederland in kaart wordt gebracht, de PRECODE-GP studie.

💼 Informatie over werk en dementie

🌐 Praktische informatie over omgaan met dementie

👥 Informatie over mantelzorg bij dementie

🔬 Onderzoek van de hersenen na het overlijden is van groot belang voor de familie, artsen en onderzoekers

🧠 Informatie over de Nederlandse Hersenbank

📺 Yolande Pijnenburg vertelt bij The Peter Talks over wat dementie op jonge leeftijd is

🏃 Frank Futselaar is professioneel marathonloper en traint voor de Olympische Spelen 2024 in Parijs.

🌐 Website van Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC

❤️ Help mee in de strijd tegen dementie

Over HersenHelden

HersenHelden is de podcast van Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC over ziekten die leiden tot dementie, vooral op jonge leeftijd. Presentator, onderzoeker en proefpersoon Jetske van der Schaar gaat in gesprek met bijzondere gasten, van professor tot patiënt en van mantelzorger tot proefpersoon. Mensen die zich met hart en ziel inzetten voor betere zorg en baanbrekend onderzoek. Ze praten over alles wat erbij komt kijken om de problemen te ontrafelen en op te lossen. Wat hebben ze bereikt, waar staan we nu en hoe ziet de toekomst eruit?